• Mullvaden

    Varför gjorde ni KUB?

    Jag tänker att när man vill göra KUB så måste man ju också ha en plan för hur man ska göra med eventuella negativa besked. Hur har ni resonerat? Eller har ni gjort KUB och sen tänkt att ni får hantera negativa besked om dom dyker upp? 

  • Svar på tråden Varför gjorde ni KUB?
  • Anonym (Gravid)

    Första graviditeten tänkte jag inte göra abort pga Downs, men hade gjort det om barnet hade haft nåt av de andra trisomierna.

    Den här gången var det lite andra omständigheter runtomkring, så hade kanske gjort abort även vid Downs nu.

  • Anotherone

    Vi hade en klar plan innan vi gjorde testet. Annars tycker jag inte att man ska göra det för det kan bli väldigt jobbigt att EFTER ett negativt besked samla sig och komma överens och inse att man vill helt olika saker...

    Vi var överens om att avsluta graviditeten om barnet var sjukt. Främst pga vi är lite äldre nu än när vi först blev föräldrar samt även att vi redan har barn. Ett funktionshindrat barn och dess kommande framtida behov påverkar ju inte bara hen själv utan hela familjen.

    Vi fick dock ett lite svårtolkat besked. Jättebra enligt vården men jag kände mig inte helt trygg med det. Så vi gick vidare och gjorde nipt privat. Det resultatet visade på fullt frisk bebis och han är nu två år gammal så det stämde.

  • Anonym (K)

    Med första barnet gjorde vi inte kub. Jag visste inte riktigt vad det var och hade ingen koll på kromosomavvikelser. Vi var bara så glada över att vänta barn och oroade oss inte så mycket. Nästa gång jag blev gravid fick jag mf i v 7. När jag sedan blev gravid igen var jag jätterolig för att få mf igen och ville göra alla undersökningar som erbjöds. Jag hade fortfarande inte någon större koll på de tre trisomierna, mer än att en av dem var ds, utan ville bara få göra ultraljudet och se att det levde. Jag fick 1:20000 på alla trisomier och tänkte inte mer på det. Ett par år efter andra barnet föddes blev jag gravid igen och fick ännu ett mf i v 7. När jag blev gravid igen efter det var jag ännu mer rädd för mf än när jag väntade andra barnet och valde att göra kub igen. Då tog jag däremot reda på fakta om de olika trisomierna och funderade på hur jag ville göra beroende på resultat.T ex om vi fick låga siffror men inte tillräckligt låga för att få gå vidare med fler undersökningar. Vi bestämde oss för att bekosta nipt själva om vi skulle hamna i den situationen och om vi fick dåliga siffror och blev erbjudna fostervattenprov skulle vi göra det. Vi ville helt enkelt veta vad som väntade och inte gå och grubbla och oroa oss fram till förlossningen. Jag var beredd på att få sämre siffror än när jag gjorde kub med andra barnet men jag var inte beredd på att få sämsta siffrorna. 1:2 för trisomi 21 (ds) och strax över gränsen för förhöjd risk på trisomi 13 och 18. Anledningen till de dåliga siffrorna var att fostret hade en bred nackspalt, 3,6 mm. Jag tror inte att någon kan vara beredd på att få ett dåligt resultat på kub. Att få en ul-bild på sin lilla bebis och inte veta om den kommer klara sig, det är hemskt! Vi blev erbjudna moderkaksprov en vecka senare men moderkakan låg i bakvägg och gick inte att nå så vi fick vänta i ytterligare två veckor innan vi kunde göra fostervattenprov. Under de veckorna tog vi reda på en massa information om de olika trisomierna. Vi googlade, började följa konton på instagram och pratade med vänner och bekanta som har personer med kromosomavvikelser i sin närhet. Vi ville ha kommit fram till ett beslut innan vi fick svar på provet för att slippa gå igenom allt det då. För vår del kom vi fram till att om barnet hade trisomi 13 eller 18 skulle vi avsluta graviditeten eftersom barn med de trisomierna inte överlever länge alls om de ens överlever förlossningen. Om barnet hade ds skulle vi behålla, det skrämde oss inte längre. Självklart skulle ett avbrytande vara hemskt att genomföra men jag försökte tänka att det skulle vara värst för mig, lite lättare för min man och för de två barnen vi redan hade skulle det såklart vara tråkigt och ledsamt men de skulle nog ändå inte riktigt förstå. Skulle jag födaå att svårt sjukt barn som inte skulle överleva skulle det påverka hela familjen mycket mer. Hur som helst, vi gjorde fostervattenprovet och tre dagar senare fick vi svar på den korta analysen och vår bebis hade ingen av de tre trisomierna! Veckan efter fick vi svar på den långa analysen och inte heller den visade någon avvikelse. Vid rul tittade läkaren extra på hjärtat, hjärnan och buken för att se om det fanns några missbildningar som kunde förklara den breda nackspalten hos fostret men kunde inte hitta något då heller. Nu är vår bebis två månader och helt frisk. Han var bara ett foster med bred nackspalt utan någon speciell anledning. Väljer man att göra kub tycker jag det är viktigt att verkligen veta vad som undersöks hos fostret så man åtminstone förstår vilka val man kan bli tvungen att ställas inför.

  • Anonym (Solrosen)

    Vi ska göra KUB. Jag har inte varit helt förstådd med vad det egentligen innebär, mer än att nu när man läst på mer. Då om man hamnar i läget där man känner sig osäker så har jag iallafall bestämt att jag vill gå vidare med NIPT. Vilket i sig nu kanske gör att man gör KUB nu först (kostnadsfritt) och medför att man blir mer förvirrad och gör att man vill bekosta NIPT. Bara för att man kanske inte kommer att få den lägsta sannorlikheten.... 

    En annan fråga, försöker googla statistik på KUB. Alltså hur många procent som gör KUB och har någon typ av avvikelse. Har ni någon bra länk att dela?

  • Anotherone
    Anonym (Solrosen) skrev 2019-09-03 16:50:20 följande:

    Vi ska göra KUB. Jag har inte varit helt förstådd med vad det egentligen innebär, mer än att nu när man läst på mer. Då om man hamnar i läget där man känner sig osäker så har jag iallafall bestämt att jag vill gå vidare med NIPT. Vilket i sig nu kanske gör att man gör KUB nu först (kostnadsfritt) och medför att man blir mer förvirrad och gör att man vill bekosta NIPT. Bara för att man kanske inte kommer att få den lägsta sannorlikheten.... 

    En annan fråga, försöker googla statistik på KUB. Alltså hur många procent som gör KUB och har någon typ av avvikelse. Har ni någon bra länk att dela?


    Ja alltså om vi hade velat ha fler barn så hade jag skippat kub och gjort nipt direkt istället. Kub är ett ultraljud, vilket är viktigt för ser man då ett livligt foster som rör på sig så är det ett friskhetstecken. Men resten är framräknad risk och sannolikhet. Så jag hade gjort ultraljudet och nipt.
  • Mascaraklumpar

    Vi valde bort KUB. Detta var några år sedan och då var fvp det man gjorde vid dåliga värden, och jag var inte beredd att byta mina 1/1000 för DS mot 1/100 för missfall (som fvp ger). Hade jag ändå gjort det vet jag inte heller om jag hade gjort abort om barnet hade DS, så sent i graviditeten.

    Nästa gång ska jag nog göra nipt direkt.

  • Anonym (K)
    Mascaraklumpar skrev 2019-09-04 01:03:41 följande:

    Vi valde bort KUB. Detta var några år sedan och då var fvp det man gjorde vid dåliga värden, och jag var inte beredd att byta mina 1/1000 för DS mot 1/100 för missfall (som fvp ger). Hade jag ändå gjort det vet jag inte heller om jag hade gjort abort om barnet hade DS, så sent i graviditeten.

    Nästa gång ska jag nog göra nipt direkt.


    Man blir erbjuden att gå vidare med undersökningar om man har en förhöjd risk för kromosomavvikelser, vilket det räknas som om man får 1:200 eller lägre siffror. Mellan 1:50 och 1:200 erbjuds man nipt och vid 1:2 till 1:49 erbjuds man mkp/fvp direkt. Alltså när risken för en kromosomavvikelse är större än risken att få mf om man gör mkp/fvp. Så var det iaf i Stockholm när jag gjorde kub i början av det här året. Får man 1/1000 är det definitivt inte tal om att gå vidare, speciellt inte med mkp/fvp! Det räknas ju som rätt bra siffror i sammanhanget och då får man bekosta nipt själv om man ändå är orolig och vill veta mer. Så att ställa en risk för ds på 1:1000 mot en missfallsrisk på 1:100 vid fvp mot varandra kommer man aldrig behöva göra.
  • Mullvaden
    Anonym (K) skrev 2019-09-03 13:05:24 följande:

    Med första barnet gjorde vi inte kub. Jag visste inte riktigt vad det var och hade ingen koll på kromosomavvikelser. Vi var bara så glada över att vänta barn och oroade oss inte så mycket. Nästa gång jag blev gravid fick jag mf i v 7. När jag sedan blev gravid igen var jag jätterolig för att få mf igen och ville göra alla undersökningar som erbjöds. Jag hade fortfarande inte någon större koll på de tre trisomierna, mer än att en av dem var ds, utan ville bara få göra ultraljudet och se att det levde. Jag fick 1:20000 på alla trisomier och tänkte inte mer på det. Ett par år efter andra barnet föddes blev jag gravid igen och fick ännu ett mf i v 7. När jag blev gravid igen efter det var jag ännu mer rädd för mf än när jag väntade andra barnet och valde att göra kub igen. Då tog jag däremot reda på fakta om de olika trisomierna och funderade på hur jag ville göra beroende på resultat.T ex om vi fick låga siffror men inte tillräckligt låga för att få gå vidare med fler undersökningar. Vi bestämde oss för att bekosta nipt själva om vi skulle hamna i den situationen och om vi fick dåliga siffror och blev erbjudna fostervattenprov skulle vi göra det. Vi ville helt enkelt veta vad som väntade och inte gå och grubbla och oroa oss fram till förlossningen. Jag var beredd på att få sämre siffror än när jag gjorde kub med andra barnet men jag var inte beredd på att få sämsta siffrorna. 1:2 för trisomi 21 (ds) och strax över gränsen för förhöjd risk på trisomi 13 och 18. Anledningen till de dåliga siffrorna var att fostret hade en bred nackspalt, 3,6 mm. Jag tror inte att någon kan vara beredd på att få ett dåligt resultat på kub. Att få en ul-bild på sin lilla bebis och inte veta om den kommer klara sig, det är hemskt! Vi blev erbjudna moderkaksprov en vecka senare men moderkakan låg i bakvägg och gick inte att nå så vi fick vänta i ytterligare två veckor innan vi kunde göra fostervattenprov. Under de veckorna tog vi reda på en massa information om de olika trisomierna. Vi googlade, började följa konton på instagram och pratade med vänner och bekanta som har personer med kromosomavvikelser i sin närhet. Vi ville ha kommit fram till ett beslut innan vi fick svar på provet för att slippa gå igenom allt det då. För vår del kom vi fram till att om barnet hade trisomi 13 eller 18 skulle vi avsluta graviditeten eftersom barn med de trisomierna inte överlever länge alls om de ens överlever förlossningen. Om barnet hade ds skulle vi behålla, det skrämde oss inte längre. Självklart skulle ett avbrytande vara hemskt att genomföra men jag försökte tänka att det skulle vara värst för mig, lite lättare för min man och för de två barnen vi redan hade skulle det såklart vara tråkigt och ledsamt men de skulle nog ändå inte riktigt förstå. Skulle jag födaå att svårt sjukt barn som inte skulle överleva skulle det påverka hela familjen mycket mer. Hur som helst, vi gjorde fostervattenprovet och tre dagar senare fick vi svar på den korta analysen och vår bebis hade ingen av de tre trisomierna! Veckan efter fick vi svar på den långa analysen och inte heller den visade någon avvikelse. Vid rul tittade läkaren extra på hjärtat, hjärnan och buken för att se om det fanns några missbildningar som kunde förklara den breda nackspalten hos fostret men kunde inte hitta något då heller. Nu är vår bebis två månader och helt frisk. Han var bara ett foster med bred nackspalt utan någon speciell anledning. Väljer man att göra kub tycker jag det är viktigt att verkligen veta vad som undersöks hos fostret så man åtminstone förstår vilka val man kan bli tvungen att ställas inför.


    Men fy fasen vilken jobbig väntan innan ni fick veta att barnet var friskt! Vilken tortyr... Och jag håller med, vid trisomni 13 och 18 är det inget att fundera på, även om det är jobbigt att behöva ta bort ett barn, men vid DS vet jag fasen inte hur jag skulle göra. Jag vet inte om jag har kapaciteten att ta hand om ett barn med de behoven, när jag dessutom har ett barn sen tidigare och eventuellt behöver ta hand om allt på egen hand. Men samtidigt vet man ju inte om man kan bli gravid igen efter en abort. Jag börjar bli äldre, det är inte helt självklart att det kan bli fler barn. Och att då veta att mitt nuvarande barn kunde haft ett syskon, även om det hade DS, men sen får vara utan syskon för att jag inte kunde bli gravid igen... Jag vet itne... 
  • Anonym (Ångrar)

    Jag ångrar att vi gjorde KUB, som inte är mer än en beräkning av sannolikheter. Vi fick urusla värden nu sista gången och gick vidare till NIPT (jobbig väntan på två veckor). Jag känner två personer som har fått barn med kromosomavvikelser trots finfina resultat på KUB.

  • Anonym (Ångrar)

    Jag ångrar att vi gjorde KUB, som inte är mer än en beräkning av sannolikheter. Vi fick urusla värden nu sista gången och gick vidare till NIPT (jobbig väntan på två veckor). Jag känner två personer som har fått barn med kromosomavvikelser trots finfina resultat på KUB.

Svar på tråden Varför gjorde ni KUB?