Jobbigare att vara lindrigt funktionsnedsatt?

Och en fråga till dig TS som jobbar inom det här området. Om man har jobb och lägenhet och har bott själv och klarat sig själv i 20 år och inte behöver praktisk hjälp - finns det då nån hjälp att få? Jag medicinerar för min adhd, det är den hjälp jag får från psykiatrin. Vårdcentralen har remitterat mig till en kbt-terapeut som inte kunde nåt om mina funktionsnedsättningar och dessutom hon att jag var för deprimerad för att kbt. Specialistpsykiatrin skriver ut medicin men jag träffar i princip aldrig läkaren där och jag är inte prioriterad för samtalskontakt efter jag inte är tillräckligt "sjuk" enligt dem. Jag har gått till privata psykologer men de kan inget om autism och de tycker att mina problem är för allvarliga (jag hat försökt begå självmord) för att de ska kunna ta emot mig son patient. Habilitering har jag aldrig blivit erbjuden, är det nåt för mig? Annars återstår väl stödgrupper via autismföreningar. Det är bara det att jag inte vågar gå dit och vara social på det sättet. Har du som yrkesperson nån tanke om vad man som vuxen med högfungerande autism kan få för hjälp? Efter självmordsförsöket var jag inlagd ett dygn på slutenpsyk. Men sen släppte de ut mig. De tvingade mig att överleva (blev återupplivad på IVA) och sen skiter de i mig. Jag önskar att de hade låtit mig dö istället

Vill du dela med dig av nåt exempel på hur du gör när du är för intensiv? 

När jag var ung så tolkade jag allting väldigt bokstavligt och utgick från att alla andra menade exakt vad de sa. Om en kille sa att vi skulle gå ut och äta på lördagen och att jag skulle ringa på lördag eftermiddag när jag var klar på jobbet så gjorde jag också det. Jag uppfattade det som att vi hade bestämt att vi skulle ses på lördagskvällen. Jag hade sagt att jag slutade 16.15 och att det tog en timme för mig att åka in till stan. Jag visste inte om han menade att vi skulle ses direkt efter att jag slutat, alltså ca 17-17.30 eller om det lika gärna kunde vara 19-20 på kvällen. Jag hade förstått att det inte var coolt att vilja bestämma exakt tid dagen innan som man gjorde innan mobilerna kom, utan att man skulle "vara lite avslappnad och skön och ta dagen som den kom". Och jag fick ändå aldrig svar när jag frågade vilken tid. Snarare brukade personen då låta stressad och inte vilja ses alls. Det gällde alltså att jag som jobbade nästan varje helg, och som varit uppe sen 5 på morgonen och jobbat 7-16 och skulle upp 5 nästa morgon, skulle vara beredd och sitta och vänta eller till och med stå och vänta nånstans i stan, på att den andre (kompis, dejt eller pojkvän) som var ledig hela helgerna skulle känna efter när den hade lust att åka till stan.

( Vanligtvscebario i mitt liv: Att personen själv bett mig vara vud en viss plats klockan 19 och att klockan var 19.30 s0 jag hade väntatven halvtimme spelade ingen roll. Personen kanske låg och sov hemma och ringde vid 21 och sa att hen nyss vsknat och behövde ta en dusch så jag kunde väl vänta två, trectimmar till? När personen dök upp 23.30 behövde jag ganska snabbt åka hem eftersom jag varit uppe sen fem och skulle upp 5 nästa morgon. Personen blev då arg på mig för att träffen blev kort och tyckte att det var taskigt av mig att åka hem så tidigt?! Jag kom hem vid 02 så det var tre timmar kvar tills jag skulle upp - var jag en lat och dålig kompis? Eller hade hen som var ledig hela helgerna, eller kanske inte jobbade alls som flera av mina vänner, nån gång kunnat anpassa sig lite? När är det rimligt att ställa krav? Om jag sa nåt brukade det innebära att jag förlorade kompisen. Å andra sidan var jag så trött så jag blev nästan bara glad när det hände).

Åter till lördagsdejten: Så för säkerhets skull fixade jag sånt som naglar och rakning och en massa annat utseendefix kvällen innan (trots att jag jobbat till 22 och kom hem 23 jag ville planera noga så att ingen skulle behöva vänta på mig - man måste ju respektera andras tid) och strök snygga kläder och packade ner och gick upp extra tidigt för att hinna tvätta håret före jobbet. Så att jag skulle vara klar och redo ifall han ville ses direkt efter att jag slutat. När jag slutat jobba ringde jag killen. Han hade ju sagt att jag skulle det. Men han lät förvånad över att jag ringde och han hade mycket att göra så han hann inte ses. Jag försökte låta glad och lättsam och sa "jag förstår, jag har också mycket att göra så inga problem alls, vi hörs". Egentligen kände jag mig mest lättad när träffen inte blev av för då kunde jag åka hem och sova. Jag var så fruktansvärt trött av att alltid vara beredd och samtidigt jobba en massa helger och kvällar.

Efter ett tag lärde jag mig att om en kille vill träffa en så vill han bestämma tid och plats. Att han säger "vi kan höras på lördag" betyder att han inte vill träffa en nånsin, möjligen ha kvar en i telefonboken för fyllesex om inget bättre finns att tillgå. Allt sånt där kunde jag lära mig på nätet och i böcker. Det tog några år men sen satt det. 

Haha wow så jag känner igen mig i det som du skriver ❤️

inte Ok, var ett jättebra program, önskar att man kunde se de programmen igen.  För man fick lära sig mycket.  Jag vet att en av dem handlade om hur Man hälsar på kolleger när man träffats flera gånger, och då kallades en hälsning för typ aphälsningen.  

personligen så tycker jag att det är jättesvårt att gå förbi människor som man redan hälsat på, jag vet inte vad jag ska säga mer än Hej, igen då. Det kanske är någon härinne som kan ge lite tips? 

Jag visar starka känslor för snabbt. Jag har ibland lite svårt att läsa in situationer och tror bland att det är mer än vad det är.

Oj, det lät jobbigt. Jo, jag gör också det misstaget att jag tolkar allt för bokstavligt, men jag är sån.

Jo, men säger man en tid då tycker jag man ska hålla den tiden, vilket din dejt i det här fallet inte gjorde, så jag förstår om du ändå blev upprörd. Du hade ju fixat i ordning dig och så där.

Tack! Men jag blev inte upprörd. Jag var utmattad. Jag ville ju veta om jag skulle ta pendeltåget hemmåt ifall vi skulle ses senare eller om hag skulle ta tåget mot stan. Men vi hade ju inte ens en dejt. Han hade ju bara sagt så för att "det är sånt man säger" eller för att ha mig som reservplan ifall de riktiga planerna skulle ställas in. Jag lärde mig hur det sociala samspelet fungerar. På en punkt. Med både dejter och vänner kräver jag numera att ungefärlig tid spikas senast kvällen innan. Sen är det okej för mig om personen hör av sig i god tid och vill ses nån timme senare, jag är ingen polis. Men killar som vill "höras under kvällen nån gång och kanske ses" klipper jag med direkt för de är inte värda min tid. Och kompisar som vill ha mig som plan b ifall de riktiga vännerna ställer in får höra av sig när de gar tid helt enkelt. Jag orkar inte bli utbränd av att sitta i stan och vänta i timmar mitt natten för att de ligger framför tv:n och känner efter. 

Bra fråga. Det tycker jag också är svårt. Antingen ler jag lite lätt och försiktigt som en liten markering att jag ser personen eller bara ser glad ut i allmänhet. Eller så tittar jag rakt fram som jag hade gjort om personen inte stått där. Försöker se upptagen ut, ha bråttom, vara inne i det jag ska göra, titta mot förrådet om jag ska dit, försöker se ut som om jag funderar på hur många förpackningar jag ska hämta och är helt uppe i det. Men ett litet leende så jag inte ser sur ut så personen inte tycker att jag är otrevlig eller ogillar hen. Ibland känns det naturligt med nån artig fras typ "Går det bra för dig? Har ni mycket idag (om man tillhör olika team) - behöver ni hjälp?" Eller sånt som andra kollegor brukar säga. Eller om det är fredag frågar många om man är ledig i helgen och på måndagar frågar många om helgen varit bra (Kommentarer som jag under mina första år i yrkeslivet tyckte var helt meningslösa. Varför undrade Berit på trean om jag var ledig i helgen? Jag hade aldrig fått för mig att fråga henne samma sa?.) Nåt sånt kan man ju säga om det är en lång korridor och det är en kollega som står och städar ett förråd t ex. Om det är mycket folk och alla har fullt upp och man går förbi samma personer hela tiden så tycker jag att man kan gå förbi utan att göra nåt särskilt. Man behöver inte undvika ögonkontakt om man går förbi en person, alltså inte aktivt titta bort och titta in i väggen, men inte heller aktivt ta ögonkontakt extremt länge och göra ett stort leende. Jag tycker att det är skillnad om man går förbi personen en gång, och man är ensamma i en lång korridor, då kan man ta ögonkontakt och le lite och säga "jag ska ner i källaren och hämta xx". Men om man går förbi om och om igen i snabb takt och är stressad så behöver man inte göra så stor sak av det. Då ser ju personen att man jobbar på. I privatlivet t ex i tvättstugan tycker jag att man kan hälsa på grannen en gång och sen kan man sköta sitt. De förstår nog att man inte är sur. Var det dåligt enligt er neurologiska? Jag har uppfattats som mycket udda på mina arbetsplatser just på grund av detta. Kollegor har sagt att det var konstigt att jag gick förbi utan att ta ögonkontakt. Så jag har försökt härma andra men har nog misslyckats totalt. 

Jag har jobbat många år med personer med funktionsnedsättning på olika sätt och funderat en del på om det inte är enklare ibland att ha en svårare funktionsnedsättning än lindrig. 

Exempel på detta kan vara när jag jobbat med tonåringar inom autismspektrat. Dom är tillräckligt funktionella för att ändå smälta in, men de är så otroligt medvetna hela tiden av sina brister och svårigheter.

Det känner av när det socialt blir fel, det kanske inte förstår exakt varför men det blir så, men de är medvetna och verkligen försöker. Läser tonvis av böcker inom psykologi och liknande för att förstå människor och världen. Ständigt självhat, vill inte kännas vid diagnosen och isolerar sig.

Sedan har jag jobbat med dom som har grövre autism eller vad man ska säga som bott på särskilt boende, de har inte behövt strida för särskilda insatser då det så uppenbart är att de har problem. De kan typ slita ner byxorna inför folk och visa deras blodiga binda för lite random människor. De förstår inte att det är fel och skrattar bara om folk kommenterar att detta är äckligt. De har en daglig verksamhet som det går till och gillar, det finns ingen förväntan om att de snart ska ut på arbetsmarknaden. 

Självklart är detta grovt generaliserat men det är en fundering jag har. Om det inte ibland kan kännas värre att vara extremt medveten om brister och svårigheter och sedan veta att det finns massa krav än att ha brister och svårigheter som man är lycklig ovetandes om mer eller mindre? 

Jag har liknande svårigheter med psykiatrin, direkt jag fick min autism-diagnos så skrevs jag ut från min psykologkontakt eftersom enligt dem kan jag inte få terapi när jag är så pass stressad i livet. Men jag är alltid stressad, det har jag varit hela livet, mina problem är för stora för terapi enligt dem. Oklart hur det ska bli bättre utan terapi och när få mediciner fungerar för mig. Jag har även add, men jag kan inte ta adhd-mediciner. 

På jobbet vill jag inte berätta om mina diagnoser, sist jag gjorde det i samband med sjukskrivning för att få någon form av anpassning (byte av schema då schemat var för socialt för mig), gjorde den chefen och hennes chef allt för att jag skulle säga upp mig. De till och med föreslog det till mig när mitt fackliga ombud inte var på plats vid rehabmöten, och då är det en kommunal arbetsplats. Jag har då skött mitt jobb så pass bra att de inte förstod alls vad problemet var, så det handlar bara om deras egna fördomar och okunskap. Detta trots att vi alla jobbar med personer med funktionshinder. De trodde att jag fått diagnoserna i samband med sjukskrivningen och inte haft dem innan det. Diagnoser jag alltså är född med.

Just nu är jag åter igen i en situation där ingen lyssnar, jag får tex ansvar för alla bredvidgångar, jag har en dålig arbetsmiljö allmänt. Alla på mitt jobb har problem med den, men tar jag upp mina diagnoser riskerar jag få samma bemötande igen.

Det är inte patienterna som är problemet, tvärtom, det är när jag får för många kollegor och för stort ansvar över dessa, nu har vi dessutom en ny chef som kör över anställda och skriker när det inte blir som hon vill.

När jag kommer hem har jag ingen energi kvar, mitt hem är ostädat och jag försöker även hjälpa mitt vuxna barn med samma diagnoser. Det är svårt att hjälpa någon när man vet hur psykiatrin ser ut.

Jag förstår. 

Jo, men det är bra att du kan säga till innan att om ni ska hitta på något så kan vännen eller vem det nu kan vara, hör av sig i tid.

Jag hör av mig kvällen innan, ca 21-tiden, och vill veta ungefärlig tid, alltså om vi ska åka på utflykt vid 9 på morgonen eller gå på nattklubb klockan 23.30 eller nåt där emellan. "Höras i helgen" är för vagt. Då går min lediga dag åt till att sitta beredd och vänta, ha maten klar om de sagt att de ska "komma hem till mig vid lunchtid" (sen hör de kanske av sig vid 16-tiden och vill gå på bio klockan 21 och då har jag slängt maten jag lagat). Kan vi inte bestämma ungefärlig tidpunkt på dagen och vad vi ska göra så säger jag att vi får ses en annan gång.