Tilles tråd

Godnatt ska jag väl kanske börja det här meddelandet. Det tog ett tag att läsa igenom allt på tråden, svara på alla meddelanden och läsa hela gästboken några gånger*ler* Men det gör jag så gärna! Nu ska jag ta och svara på lite frågor sedan ska jag stupa i säng.

Jag kommer ta sovmorgon imorgon så ni behöver inte bli så oroliga om jag inte är inloggad tidigt.

sussieluskan: Ja hur tacklar släkten något sånt här. Det är jätte jobbigt för dom flesta just nu. Kanske mer jobbigt för dom än för oss. Vi har ju levt med Tille varenda dag med vissheten om att han ska dö. Dom har väl kanske också hört att han ska dö så klart. Men det är inte förrän nu när han är riktigt dålig som det börjar att gå in. Vissa försöker nog vara starka andra låter sina känslor komma fram. Men jag tror att vi kommer klara det här bra. Vi får helt enkelt hålla ihop. Vi har varandra.

Desse: Jag tror inte han har så ont nu, det känns som om vi har hittat rätt morfindos. Men man måste höja lite efter ett tag, för hans kropp blir van vid dosen.

Cineline: Jättefint påskkort.

Meme: Jag brukar inte lyssna på rix megapol. Vet inte om vi har det här i Sundsvall.. har vi det?

Kibell: Vet inte riktigt hur jag ska kunna svara på din fråga kort. Så det är risk att det blir ett långt svar nu.
Man delar in EB i tre huvudgrupper beroende på vart blåsorna uppstår.

EB simplex, där sitter blåsorna ytligt och det är i den gruppen som dom lindrigaste EB varianterina finns. Men det finns självklart svåra fall av simplex också.

EB Junktionalis: Där sitter blåsorna mitt i mellan hudlagren. Under den här huvudgruppen ligger Herlitz.

Dystrofisk är tredje huvudgruppen och där sitter blåsorna längst ned. I den här gruppen finns det många jobbiga varianter. Många är väldigt handikappande och många är dödliga, kanske inte alltid i spädbarnsålder.

Under varje huvudgrupp finns det massor med varianter. Så under junktionalis finns det förutom Herlitz en hel del andra underdiagnoser också.

Jag hoppas att du fick svar på din fråga här. Det finns alltså andra underdiagnoser av junktionalis förutom Herlitz. Vice ordförande i EB föreningen har en variant av junktionalis som heter mitis = mild. Hon har väl i stort sett samma symptom som Tille fast såren läker och hennes variant är inte dödlig.

Dea kommer komma nästa helg.

Nu måste jag gå och hålla mina kompisar lite sällskap.
Kram
THerese

Goddag: Det har varit fullt upp med besök här idag så vi har varit sociala hela dagen. Därav en viss frånvara ifrån datorn.

Sedan behöver ni inte vara rädda att vi inte orkar med tackbrev och så. Det är bara roligt och vi kan behöva annat att tänka på. Skulle vi inte orka skulle vi inte göra det : )

Tilleman ligger och sover här bredvid oss. Han har inte kräkts lika mycket idag och han har väl fått i sig lite vatten. Men vårt lilla knytt ser verkligen svag ut. Även fast han är så otroligt stark.

Det var inte så många frågor att besvara idag, kan tro att dom flesta har fullt upp med påskstök : )

Kitty Shark, jo vi brukar prata med Tille varenda dag om alla människor som bryr sig om honom och att han är större än vad mamma och pappa någonsin kommer att bli.

Mie: Jag tror också att dom kommer få leka med varandra snart.. Det kommer kännas skönt att dom kommer vara tillsammans.

Harlots house: Jorå, det kommer fram. Ett brev kom fram fast det bara stod Tille Vesterlund och ingen adress : )

Nu ska vi äta.

Kramar
THerese

Godkväll. Dagarna går fort när man har mycket besök.

Ella79, såg att min kompis redan hade svarat på din IKEA fråga och det var ju bra för jag hade inte en aning om när det öppnade*ler*

Koje: Vet faktiskt inte om han har varit envis. Det enda jag kan säga är att han har varit världens snällaste spädbarn, trots att han har haft alla skäl i världen att vara en grinis. Det är inte många minuter i hans liv som han har grinat. När han tyckte om att äta så var han iofs lite het. Fick han inte mat på en gång så blev han förbannad. Sedan åt han som en häst. Så det är ju en himla skillnad mot för nu.

Kibell: Jag funderade på att lägga in honom där. Tror han skulle göra sig bra på den sidan, tror du inte?

JohannaAxelsson: Jag har för mig att jag svarade på den frågan. Men jag kan svara på den igen. Han har faktiskt bajsat fyra dagar på raken vilket är mycket underligt. Inte så mycket kiss, men ändå lite granna så han håller igång systemen än så länge. Vilket är jättekonstigt.

Helena o Teo: Ja, hur mår han egentligen. Han sover mest. Spanar några minuter åt gången. Sedan sover han igen.
Hur orkar vi med så mycket besök? Jo, det går alldeles utmärkt. Det blir ju mest att man sitter och fikar eller pratar. Sedan har vi ju så snälla kompisar att dom brukar ha med sig fikabröd och sånt. Tilles farfar och mormor har ju hjälpt till med tackkort och sånt och det är ju superbra.

Karin82: Jadu utan mat kan en bebis klara sig rätt länge. Men är dom helt utan vätska så rör det sig kanske om en vecka. Men sedan beror det förstås på massa andra saker också. Vissa bebisar kanske klarar sig tre dagar medans andra klarar sig tio dagar. Så det är svårt att säga. Tille får ju fortfarande i sig lite vätska. Även om det är jättelite, så det är så himla svårt att säga. Men alla som vi pratar med, inklusive läkare tycker väl att det är lite konstigt att han hänger med. Men han har starkt hjärta och starka lungor.

Nu ska jag och Liam titta lite på legoland, vi funderar på att åka dit i sommar med barnen. Under förutsättning att vi orkar förstås.

Kramar
Therese

Nu är det snart natta och jag ska väl ta och börja röra mig mot sängen. Gör ett sista inhopp här.

Theresesmamma: Nej vi visste inte att vi var bärare. Hade vi vetat det hade vi gjort en fosterdiagnostik i vecka 11. Men nu vet vi så nu kan vi se om barnet är sjukt. Nicklas och jag ångrar verkligen inte att vi fick Tille och vi skulle inte byta bort det för allt i världen. Men vi tänker inte gå igenom det här igen.

Flisaskruttan: Jadu, fingrarna är det jättemycket problem med. Nu är dom så små så små och dessutom drar han ihop dom pga lite vätska i lederna så det är ett himla pusslande innan man får runt bandagen. Men är man två och van att samarbeta då går det bra : )

Marie 37: Dom få stunder han är vaken så följer han oss med blicken, men det är inte alls med samma intensitet nu som det var för två veckor sedan.

Kram på er alla och Glad påsk, imorgon får vi besök av min moster och min bror och mamma och pappa.

Godmorgon: Tilleman hänger ju i idag också. Jag förstår fortfarande inte hur han orkar. Men orkar gör han i alla fall.

Barbarmamma: Jo, vi har bestämt helt hur vi vill ha begravningen. Den kommer bli ute i minneslunden. Sedan ska vi vara hemma här med släkten. Några dagar efter så blir det minnesstund för vänner och bekanta också här hemma, tror vi i alla fall.

Trissis: Jadu, det var nog 5-6 dygn senast han åt något. Vatten har han ju druckit, men det är inte mycket. Vi får se hur dagen blir. Vi testar ju ibland och ser om han vill äta någonting. Men det går knappt att få i honom då utan att han kräks och det är ju inte heller bra.

Nu måste jag hjälpa Nicklas och städa annars så får jag nog onda ögat när jag kommer upp.

Kramar
THerese

Hej på er. Nu sitter vi och väntar på vårat besök. Skönt att få det lite städat. Inte för att vårt hem har förfallit innan, men nu blev det i alla fall finare : )

Trollma: Du undrade om det hade blivit jobbigare. Nja inte att han ska försvinna ifrån oss utan mer väntan på att det ska ske. Nu äter han inte och knappt dricker så man vet ju att det är på antågande rejält. Det gör att väntan känns ännu mer utdragen.

Dagboken kan man läsa i mitt krypin på gamla familjeliv.

Liam ska åka iväg med sin kusin på Ice Age2, det är lite fubbigt. Den skulle jag också vilja se. Men jag får väl ta med mig Nicklas och gå på den senare när det här är över.

Ha en trevlig påsk.

Kramar
Therese

Hej alla,
nu ska vi ut i solen en sväng. Tille får sova i vagnen ute. Det brukar han tycka är skönt.

Kramar och Glad påsk på er alla.

Therese

Godkväll, det var rätt lugnt här idag. Antar att det är mycket påskstök som ska göras. Endast en fråga på nästan hela dagen.

Trissis: Tille var ju utan att vi visste det förstås sjuk ifrån första cellen i min mage. Jag och Nicklas satt och diskutera det. Man ska kanske inte kalla EB för en sjukdom utan för en defekt. Ungefär som med Downs syndrom, det är ju en kromosomavvikelse och EB är också en defekt på en gen. Då kanske det blir lättare att förstå att det är ingenting som är så lätt att bota. Men när vi märkte att något var fel så var han tio dagar och ifrån han var tio dagar tills han var tre månader så gick vi i fullständig ovisshet. Läkarna hade ingen aning vad det var, förutom att det inte stod rätt till då förstås.

Tilleman är tyvärr riktigt borta i ögonen idag. Men jag har lärt mig av mina misstag så jag tänker inte säga att det är klippt, för flera gånger har han bevisat motsatsen.

Nu ska jag upp och äta efterrätt.

Kramar
Therese