Tilles tråd

I kväll somnade han in. Väldigt väldigt stillsamt. Han hade inte kunnat välja en bättre dag. Först fick han vara ute när vårsolen sken. Sedan fick han umgås med släkt och vänner för att sedan somna in medans mormor strök hans panna. Jag kunde aldrig tro att det skulle kunna gå så odramtiskt till. Det var som Nicklas sa. Det är inte döden som är dramatiskt, det är alla känslor som kommer fram. Våra nära och kära har varit här och sagt hej då. Och Tilleman har fått åka iväg i en fin vit liten kista.

Vi känner att en tung sten har lyft ifrån våra axlar, men redan kan man känna en viss saknad. Sitta här framför datorn utan att ha Tille mellan sig, det känns konstigt.

Nu ska vi gå och lägga oss och sova och så får vi se hur det känns imorgon.

KRamar
THerese

Nu ska vi gå och göra frukost. Jag tittar in senare.

Nymfoman: Det var inte obehagligt när det hände och alla var här. Det var snarare ett lugn som infann sig. Nu ligger han i sin vita fina kista i ett kylrum vid krematoriet.

Begravningscermoni har vi redan funderat på. Men vi ska ta oss en till funderare och på tisdag ska vi till begravningsbyrån.

Kramar
Therese

Nu har jag hunnat läsa igenom tråden. Ni här har betytt så oerhört mycket för oss så att ni kan nog inte ana det. Vi vet inte hur vi ska tacka alla, men jag hoppas att ni i ert hjärta kan känna att vi tackar er i alla fall. Vi känner i alla fal ert stöd i våra hjärtan.

Jag kommer med största sannolikhet att fortsätta skriva dagbok på FL, just för att det har varit ett sånt oerhört bra medium för mig. Tror inte jag hade klarat av det här så bra om jag inte hade försökt få ned mina tankar i ord.

Flisaskruttan: Det är helt okey att fortsätta skriva till Tille och till mig på den här tråden.

Nymfoman: När vårt lillaknytt hade somnat in så ringde vi läkaren och alla våra nära och kära som inte var här. Läkaren kom och konstaterade hans död. Vi bytte kläder på honom och alla fick säga farväl. Sedan åkte alla iväg och vi fick vara själv med honom medans vi väntade på begravningsbyrån. Vi satt och höll i vår lillprins jag, Nicklas och Liam. Sedan när begravningsbyrån om fick vi lägga honom i en jättefin vit kista. Nicklas hade bävat inför det ögonblicket. Men det var jättefint. Han fick med sig bamsesnutten och fjärilen som Dea gjorde för länge sedan. Sedan vid elvatiden fick han åka iväg. Det kändes självklart ledsamt och vi stog och kramades en lång stund. Men vi tröstar oss med att han inte har ont och att han har uträttat mycket under sin korta tid här på jorden. Liam blev jätteledsen först när han förstod att han började somna in. Men i morse var det liksom okey för honom. Han har ju också levt med det här i ett halvår och vet att ögonblicket skulle komma. Han om någon kommer nog att se på det här med klara ögon. Han sa redan igår att "Lillebror har det bättre nu".

WMO979: Jo Liam var med.

Jesper73: Vi avgudar alla er här på nätet och all den uppbackning vi har fått.

Godkväll. Nu har snart hela dagen förflutit och det känns rätt så okey i alla fall. På tisdag ska vi åka till begravningsbyrån och planera inför begravningscermonin och minnesstunden. Jag har sett fram emot den här dagen med bävan. Men det känns än så länge rätt okey. För tillfället är lättnaden över att han inte lider så stor så tomheten har liksom inte fått plats att breda ut sig.

Nymfoman: Dea sa att hon tyckte det var tråkigt och att hon egentligen inte ville att vi skulle berätta. Men det blev ju som lite svårt tyckte vi. Du ska ju komma nästa vecka om du märker du ju det... Ja, det har du rätt i pappa! Sa Dea då. Jag tror att det kommer att gå bra. Barn är så pass okomplicerade så om man inte strular till det för dom så klarar dom det mesta. Dea och Liam har samma mamma.

Hej hopp, det här blir min sista sejour framför datorn ikväll tänkte jag. Tänke försöka med att bara vara och pula runt med lite av Tilles grejor. Jag håller på att sätta ihop ett fotoalbum till sköterskorna och läkarna på avd 44. Vi tänkte bjuda hit dom lite senare.

Berkemo: Jorå, vi tänkte nog ta hit psykologen när det är vanliga dagar igen. Vi känner oss stark för tillfället, men han är alltid bra att prata med.
Alf Tille Sune Vesterlund var hans fullständiga namn, eller är fortfarande hans namn.

Nymfomanen: Vi vet inte riktigt när vi tänker börja jobba. En sak är säker. Vi tänkte känns oss väldigt redo innan vi gör det. Jag är IT konsult och är hos olika kunder och då är det skönt att känna att man har koll på läget innan man ger sig på det. Sedan har vi ju Liam och Dea att tänka på också, dom måste också hinna komma till ro med det här.

Pyris: Han var vaken och hade varit vaken ett tag faktiskt. Bara 1 h innan så låg han och sög på bandagen.

Clown: Den boken kommer om ca 1 månad och den kommer innehålla anteckningar som jag har gjort innan FL tiden. Det vill säga när vi precis fick beskedet. Min tanke var väl inte att det skulle bli en bok. Men ett bokförlag hörde av sig och då kändes det som ett utomordentligt sätt att kunna stödja EB föreningen för förhoppningsvis några månader fram i tiden.

Kramar
Therese

Liam mår faktiskt riktigt bra. Men han har ju också levt i det här i 6 månader och har tagit det på ett naturligt sätt. Så han har ju inte heller väntat på något annat.

Kramar
Therese

Godmorgon, Ännu en natt har gått och fortfarande så känner jag att lättnadskänslan har övertaget. Det kan ju hända att det kommer en stor tung sorgklump imorgon, men jag tänker inte ta ut något i förskott utan det får bli som det blir. Ni som har läst dagboken har ju läst att vi tänkte ta tag i dödannons och planering idag. Tanken är att vi ska ha begravningscermoni på fredag för släkt och minnesstund på söndag för vänner och bekanta.

Anna mamma till William: EB är ju en sjukdom som uppstår pga en gendefekt. Beroende på hur den ser ut och vart den sitter så kan man utveckla olika former av EB. Nicklas och jag är inte sjuka, men vi är anlagsbärare båda två och har en defekt i R635x i lamb3 genen. Vi är då fullt friska, men ärver barnet båda våra "trasiga" gener så blir det sjukt i Herlitz och dör. Vi kan inte få barn med några andra former av EB om vi inte skulle ha oturen att sitta inne med en sån gendefekt också förstås. Men det skulle vara högst osannolikt. Dom tyngre "farligare" varianterna av EB ärvs i stort sett alltid recessvit, det vill säga att man måste ärva både ifrån modern och fadern. Medan dom lindriga variantera är dominanta. Det vill säga att det räcker om man ärver ifrån någon av föräldrarna. Men även om föräldrarna har "trasiga" gener så behöver inte barnet alltid bli sjukt. Man har två arvsanlagsuppsättningar så i vårt fall hade det varit 75% chans att barnet hade blivit friskt. Det är lite andra procentsatser när det gäller dominanta EB former. Hoppas att du förstår lite mer nu. Annars får du fråga igen.

Helena o Teo: Det är klart ni kan fortsätta skriva till Tille på den här tråden. Den heter ju Tilles tråd : ) Minnesstunden kommer med största sannolikhet att vara på söndag.

Memo: Jag tror jag har svarat förut.. men det är i alla fall okey.

Jag var förresten in och tittade på alla stjärnorna och vad många stjärnor han hade fått vår lilla Tilleman, han kan ju ta ett träningspass och springa runt på alla dom. Med tanke på hur envis han är så skulle det ju inte bli något problem för honom.

Liam tar det här så bra han kan tror jag. Det var som en kompis till oss sa. Barns sorg är ofta randig. Ena sekunden är dom glad och är ute och spelar boll, för att ni nästa fälla en tår, för att i nästa sekund igen spela TV spel. Så jag tror att barn har en större förmåga att klara av såna här saker än vad vi vuxna har. Vi har så mycket andra värderingar som vi funderar på så vi kan strula till det en del ibland.

Dea har ju inte varit med på samma sätt som Liam och lever ju ett liv som är rätt opåverkat. Hon tycker ju att det är tråkigt och när hon kommer hit kommer hon kanske bli lite ledsen på en gång. Men sedan tror jag att det kommer vara rätt lugnt. Men det får vi ta den dagen det kommer.

Det var någon som frågade om boken.
Den boken som kommer komma ut i bokhandeln kommer innehålla alla dagboksanteckningar + saker jag har skrivit i samband med att vi fick diagnosen och bilder på Tille. Vissa inlägg i tråden kanske kommer med. Men det vet jag inte än. Det jag vet är att det kommer gå pengar till EB föreningen för den boken. Man kan förbeställa den på order@bigbok.se, den kommer kosta ca 60 kronor.

Godkväll. Det är så himla många fina inlägg.. precis som vanligt och det känns skönt. Var in och tittade på alla stjärnor. Det var hur många som helst : ) Tänkte svara på lite frågor. Man kan komma åt dagboken genom länken till mitt krypin www.familjeliv.se/krypin/therese6699/ ska försöka hinna uppdatera den.

ViktorAnton: Tille kommer att få en plats i minneslunden i Hässjökyrka där även min mormor och morfar håller till. Det känns rätt.

Trollma: Hur Tille har förändrat våra liv. Ja, en sak är ju säker i alla fall. Vi kommer aldrig att ta något förgivet, vi tyckte väl kanske inte att vi gjorde det innan heller. Men nu vet vi att det gjorde vi visst. Många problem kommer att framstå som småpotatis och jag tror att vi inte kommer älta småsaker som händer i vårt liv. Jag tror även vi kommer att vara mer vaksamma på att ta till vara på alla livets ljusa stunder. Och skulle det komma några mörka så vet vi att vi kan hantera det också.

Kickelina: Jo, Liam var hemma när Tille somnade in och har varit hemma sedan dess. För tillfället är han dock hos mina föräldrar och spöar dom i fia med knuff.

Gurlie: Ett liv efter detta inbillar jag mig att jag inte tror på. Men jag vill gärna kunna säga att mormor, morfar och Tille osv sitter på en stjärna och tittar ned. Det är ett sätt att hantera något ohanterligt på.

Happy me: Begravningscermonin är för släkten och den kommer vi ha i minneslunden. Minnescermonin är för vänner och bekanta. Vi ville dela upp det så för annars så känns det som om det blir för mycket. Släkten kommer att käka middag efteråt och för vänner har vi en dag med öppet hus där dom får komma förbi och fika och minnas och titta på bilder osv.
Jag har sparat alla dikter och i dikthäftet kommer alla att vara med.

Clown: Vill man beställa boken som kommer så skriver man till mailadressen order@bigbok.se och skriver något med Tille bara så vet dom. Vi har inget namn på den boken än.. kanske ni har något förslag här???

Pernilla71: Vill man skicka blommor så är det självklart okey. Vi ska inte vara i kyrka utan i minneslunden så det bästa är i så fall att skicka blommor tills på söndagen för då kommer vi ha minnesstunden hemma hela dagen.

Barbarmamma: Vilket kanon initiativ. Mina jobb, både mitt nuvarande och mina gamla har gått ihop och skänkt pengar. Varje krona är viktig då föreningen inte har så mycket resurser. Nicklas och jag har satt en månadsbetalning som går till föreningen.

Vips: Dödsannonsen kommer att vara i Sundsvalls Tidning på onsdag hoppas vi på.
Bokens namn vet vi inte än, men vi är tacksamma för förslag.

Sådär. Nu ska jag fixa lite med dikterna. Sov så gott alla så hoppas jag att vi träffas imorgon! Ni är fortfarande ett jättestöd till mig.

Kramar
Therese

Godkväll på er alla.
Jag ska försöka uppdatera dagboken så att det går att läsa i nya versionen också.

Björnes: www.st.nu är länken till Sundsvalls tidning.

Adde1: Jorå, det har gått alldeles utmärkt faktiskt. Jag har ju så många männsikor här på nätet som jag kan samtala med : ) Känner mig fortfarande rätt bekväm i situationen. Sitter precis och kollar på Nicklas dator. Han har lagt in bilden på Tille där han skrattar. Och jag kan faktiskt le åt den bilden utna att känna en stor sorg, saknad känner jag men den är inte ledsam.

Mamma till GoaMoa: Jag tror inte att det är så många människor om känner igen oss faktiskt, det var ju Tille som etsade sig fast i deras minnen. Jag är rätt "ökänd" ändå här i Sundsvall, så jag känner rätt många ändå. Men vi får väl se när vi är ute lite mera om det är någon som säger något.