Tilles tråd

Jo, badet är avklarat och det gick förhållandevis fort och smärtfritt.

Beibikär: Jo det är så här med badet. Visst kan vi skjuta upp det någon dag, men risken är att han fortfarande är med oss och är ännu svagare än idag. Vi har redan skjutit upp det en dag, för vi trodde att han tänkte lämna oss inatt. Men tyvärr så är det så att skulle han leva några dagar till så kommer såren lukta riktigt illa och göra ont. Och då är det bättre att ta tjuren vid hornen och bada honom nu. Då klarar han sig åtminstone ifrån bad i 4-5 dagar till och förhoppningsvis så har han stilla fått somna in då.

Gustav2005: Jag vet bara att slemhinnorna blir påverkade och det rör, matstrupe, magmun, mage och tarmar osv. Vet inte om det sätter sig på dom andra organen direkt. Men dom andra organen tar ju stryck när dom försöker läka hans sår. Njurarna är väldigt utsatta och nu när han inte dricker något alls i stort sett så får dom slita ont.

Berkemo: Jo, vi mår förhållandevis bra. Även om det sliter på vårt psyke. Men på något sätt så känner vi oss lugna i det som komma skall och vi känner ingen rädsla. Sedan kommer säkert saknaden och tomheten att slå oss med storm. Men då får vi ta det då, inget att oroa sig för i förväg.

Minnesboken är ingen officiell bok egentligen utan en bok som Nicklas och jag har gjort långt innan Tille liv blev så officiellt. Vi gjorde boken på nätet och beställde den därifrån. Det vi har gjort nu är att vi har sagt åt företaget att det är okey för andra att beställa boken. Men inget av detta går till oss eller till EB föreningen.

Den andra boken har inte kommit ut än, men där kommer pengar gå till EB föreningen.

Jag försöker läsa alla inlägg och här på tråden så hinner jag det, här försvinner nämligen inte inläggen. I gästboken kan jag ibland missa för det kommer in så otroligt många inlägg att min gästbok fylls på ca 20- 30 minuter.

När det gäller insamlingen så har det kommit in 25 tusen kronor till fram tills i söndags. För att ni ska förstå att det är någonting stort ni har åstadkommit så kan det jämföras med att dom ett "vanligt" år brukar få in ca 10 000 kronor i skänkta pengar. Tänkte att det kunde vara roligt att höra.

Nu ska vi ta och vänta in Liam här och fika lite. Så jag kommer vara borta ifrån datorn några timmar.

Kram
therese

Hej hej, det är underbart väder här idag så det är ju helt underbart att vara ute. Tille sover i vagnen och äter inte. Men jag tror att han i alla fall känner att det är skönt med frisk luft, även om han sover.

Berkemo: När vi är ute har vi kläder på Tille och även när vi får besök av andra människor än vår släkt som är van att se honom så här. Men det är mycket för att vissa sår fastnar i kläderna och då blir det värre. Även om vi har bandage på dom flesta ställen så fastnar det ibland ändå och då är det ju inte roligt att försöka får loss det.

Skogsmulla: Jag vet faktiskt inte riktigt om EB förening i Finland. Men jag hörde av svenska EB föreningen att nästa kongress ska vara där så det borde ju finnas i någon form. Men om du går in på svenska ebföreningens hemsida klickar på kontakta oss så kan du skicka mail till ordföranden. Hon vet nog hur man ska gå till väga. wse106390.web15.talkactive.net/

annelie75: Alla pengar för pinsen går till föreningen.

Nu får vi snart besök och jag kommer inte att vara inloggad då. Så det kommer inte någon rapport förrän senare ikväll.

Kramar

Jadu, vet inte riktigt alla alternativa behandlingar vi har blivit erbjudna.. Men det är allt ifrån healing till örter och salvor, havssalt osv.

På sjukhuset finns ingen alternativ behandling. Vi kan ju om vi vill få sätta sond. Men det rekommenderar dom inte.

Kram
Therese

Hej hej, vad bra att i tänker på Dea. Jo, hon får nog en chock. Det fick hon förra gången hon var hit också, men då var det ju inte så här illa. Men nu är det ju inte helt säkert att Tille lever tills på torsdag eftermiddag så vi vet ju inte riktigt om hon hinner träffa honom än så länge. Vi tar timme för timme och dag för dag.

Nu kommer snart våra kompisar.
KRamar

Godnatt gott folk, nu ska vi ramla i sängarna och som vanligt får vi se vad morgondagen har att erbjuda.

Nalle, det finns redan en fond som heter Tille-Lille, du kan läsa mer om den i min presentation.

Mia o Simon: Tille vill väl inte äta själv direkt men när han är vaken är vi där med flaskan och försöker få honom att dricka lite. Men man får inte ge honom speciellt mycket för då kräks han upp det och då får han ju liksom inte i sig något + att han får ont. Men vi försöker hela tiden få i honom vätska i alla fall. Vekar han någon gång lite mer villig och inte så han kräks så springer jag och fixar lite ersättning. Men tyvärr brukar han antingen ha somnat eller börja kräkas. Men försöka kan man alltid. Han får inte ligga och vara hungrig eller törstig. Men antagligen har kroppen gett upp dom funktionerna för han är aldrig orolig eller verkar hungrig eller törstig.

Hemgårn, du är verkligen någonting speciellt.
LillemanTösa, du vet ju redan att du är speciell för oss.
Nu ska jag ramla i säng!

Berkemo: Jo var har planerat hur vi vill att allting ska gå till när han går bort. Det gjorde vi redan i julas för då fick han en väldigt kraftig infektion och vi trodde han skulle gå bort redan då. Så då tog vi ta i allt sånt.

Tille har sovit mest hela tiden. Men precis nu när vi ska gå och lägga oss så brukar han vakna till en kvart och ligga och mysa med oss i sängen. Då brukar jag alltid tänka. Nehej du kommer inte vilja försvinna ifrån oss inatt heller. Vår lilla superprins! Mammas och pappas hjärtegull!

Godnatt.

Godmorgon, jag har inte hunnit läsa inläggen i tråden än. Psykologen kommer nu och jag återkommer lite senare.

Kramar
Therese

Sådär, nu har jag äntligen tagit mig igenom alltihopa! Vad otroligt många fina inlägg ni har kommit med. Jag tänkte försöka svara på lite frågor och jag tror jag börjar med matfrågan för flera har ställt den. Tille ligger här i vagnen bredvid mig och sover med ett finger i munnen : )

När det gäller intaget nu så dricker han bara vatten, när jag ser att han verkar lite sugen och inte verkar kräks så skyndar jag mig att fixa lite ersättning. Men som läget är nu så är det bättre att han får i sig vatten, för den lilla näringen som en tesked ger räcker inte någonstans. Då är det bättre att han får dricka när han är törstig. Han drack nog lite mer igår än dagen innan, men oftast efter badet så brukar han vara mer intresserad. Antagligen för att badet tar rätt mycket på energin. Men det är som så att man kan ge honom max en tesked 5ml i taget för annars kräks han upp allt och då är det liksom förgäves. Av ersättning kräks han i stort sett jämt när han får i sig. Jag vet dock inte varför det är sån skillnad. Men det är det i alla fall.

Bowmore: Pengarna till Tilles fond går ju inte till oss utan det är en fond som EB föreningen har hand om. Men vi får vara med och styra vart pengarna går. Dom första 30 000 kronorna går till nyföddhetsjouren och resten till forskning. EB föreningen ska lämna över en check till den mest framstående inom det här området på en kongress senare i vår.

Renee78: Aftonbladets fotograf har varit här två gånger. Men dom knäcker rätt mycket bilder så dom kan växla. Igår ringde dom och ville komma igen. Dom fick komma under den förutsättningen att vi var ute och Tille låg i vagnen för då ser det så himla mysigt ut. Och ännu en gång när han hörde kameran klicka så öppnade han sina stora blå. Det är precis som om att han trivs med det.

Desse: Din fråga var om vi mår sämre nu? Nä, vi mår nog inte sämre, men det har känslomässigt blivit lite jobbigare i och med publiciteten, jag klagar inte vi får skylla oss själva. Men vi hade kanske inte riktigt förstått vilka proportioner det här skulle ta. Men alla inlägga här stärker oss något oerhört och hjälper oss mer än ni någonsin tror faktiskt. På något sätt har vårt barns korta liv fått en större mening och inga är nog stoltare än vi.

SNAFU: Vilken fin bild du hade gjort!

Nu tror jag att jag har svarat på allt.

Kramar
Therese

Sådär, nu har vi haft besök av Tilles farfar, Eva ifrån Avancerad sjukvård i hemmet och en tjej som jag delade rum med på prematuren och Lena receptionisten på mitt jobb. Och nu är jag fullständig uppdaterad på allt : )

Jag hoppas att ni förstår att jag inte riktigt har tid att svara på alla meddelanden. Jag försöker så gott jag kan och jag gör det för att jag själv vill. Men nu är det lite mycket så nu ligger jag lågt ett tag och skriver i tråden och i dagboken och betar av resten när jag har tid.

Björnes, jag tycker visst att du kan dikta.

Sedan var det någon som sa nåt om någon insamling till oss. Det är jättesnällt tänkt och visst har vi lite skralt nu i och med sjukskrivningar, men vi har huvudena uppåt och fötterna nedåt fortfarande. Jag vill dock säga att det engagemang som jag har sett här under dom veckorna har varit enastående och även innan det blev en artikel i aftonbladet. Jag pratade med en reporter på aftonbladet igår och hon sa att hon aldrig hade varit med om en story som har hängt i så länge. Det här är ju faktiskt länge i media världen : ) Ert engagemang betyder mer än alla pengar i hela världen!

Tille har förresten fått en till tand så nu har han fem!