Godkväll, nu är det snart "natta". Tilleman har ju faktiskt, tycker jag då, varit lite mer vaken idag. Så nu känns det inte lika akut inatt. Även fast jag vet att läkarna säger att han kan gå bort när som helst. Men inatt känns det inte lika akut. Skulle iofs inte förvåna mig om han just då skulle somna in. Men då är väl det bra på sitt sätt i alla fall.
viktoranton: Jag skrev ju att jag tycker han har varit lite mer vaken idag. Kan dock även bero på att vi har haft mycket besök och det verkar dra igång en oerhörd nyfikenhet hos honom. Men men, vi får se hur det går.
Gustav2005: Han växte normalt fram tills han var ca 4 månader, då stangerade vikten men han fortsatta växa på längden. Från början var han värsta lilla matvraket och såg ut som en broilerkyckling kring jul. Sedan så började det märkas av lite blåsor i gommen och då genast började han äta mindre och var inte alls lika nöjd när han käkade. Sen dess har det bara gått nedåt.
Örtegren: Dropp frågan har jag svarat på en massa gånger. Men jag kan svara på den igen. Dropp sätter man in för att hjälpa någon under en period att få näring så att dom kan återhämta sig och få hjälp med näring. I Tilles fall så finns det flera skäl till att läkarna inte rekommenderar sond. För det första ska du sätta in en kanyl i hans hud och in i hans sköra blodådror, vilket inte är lätt och antagligen kommer blodådrorna bara att spricka. Sticket ger upphov till blåsor och sår och då kan inte kanylen sitta där. Sedan är det så att Tilles kropp inte riktigt kan ta åt sig näringen då "systemet" har lagt av. Det är en del i sjukdomsförloppet så det är inte något konstigt. Och i slutänden betyder droppet ingenting för honom tyvärr. Hoppas jag förklarade bra.
Helena o Teo: När det gäller publiciteten så kan jag säga så här. Det är inget vi gör igen, men det är inget vi ångrar heller. Det finns många positiva saker att se till. Allt engagemang, alla pengar som kommer till fonden, medvetenheten om sjukdomen, människor som lär sig att förstå att man bara har sina barn till låns och att man ska ta tillvara på tiden man har. Även att vi känner att Tilles liv har fått en högre mening än att bara vara vårt barn. Nicklas och jag har sagt att det kan ju faktiskt bli så att han lever längre än oss!! Även all uppbackning vi har fått har stöttat oss. Vi har verkligen fått tillbaka hoppet om mänskligheten mitt upp i allt elände som finns. De negativa sidorna är att det har varit känslomässigt rätt jobbigt, det har ringt många människor i all välmening men som har svårt att förstå att det inte är såren på utsidan som dödar vår son. Några "galningar" som har ringt och skrikit och inte förstått att vi faktiskt har lagt ned mycket tid och energi på att ta reda på hur vi bäst ska behandla vår son. Det är väl det viktigaste i alla fall.
USAmamma: Nja han har aldrig pratat. Redan när han var nyfödd skrek han rätt hest, nu i efterhand kan man förstå att hans slemhinnor var påverkade redan då.
Ripcurld: Det här kan bli ett långt svar. Men jag ska försöka hålla det kort. Om man ser spädbarnsåldern till första året så finns det några fall som har blivit äldre än ett år. Det fall som har levt längst i Sverige genom åren är en pojke som nästan blev 2 år. Medellivslängden är ca 6-8 månader och dom flesta jag har fått kontakt med har barn som har levt mellan 5-7 månader. Men det är så här, bara för att krångla till det. Herlitz heter alla varianter som är dödliga, men det finns lite olika gener som felet kan sitta på. Tille har en variant som heter R635x, det är den vanligaste av Herlitz mutationerna. Man brukar dock kalla den lindrig eftersom barnen ändå blir ca 6 månader. Det finns andra mutationer som heter lite andra saker Typ R42x osv som är ännu mer aggressiva. Och det finns några varianter där medellivslängden är några månader längre. Det man kan säga är att även om dom har samma mutationer så kan det skilja lite i hur många månader dom klarar sig. Det beror lite på vart problemen är störst och hur skadad dom är när dom kommer fram. I vissa fall så kanske dom inte har så mycket sår på utsidan men är mer illa däran på insidan. I andra fall kanske dom har massor med sår på utsidan men insidan verkar okey i en början. Så det kan vara lite olika förlopp. Men dom jag har pratat med har följt samma förlopp som Tille har gjort. Börjat med att vara rätt normala barn, fast med blåsor och sår. Sedan stangerat i vikt och sedan börjat gått nedför och till sist somnat in. Hoppas att du förstod lite gran i alla fall.
