Tilles tråd

God natt sov så sött!!
Kramar Malin med familj.

Tille-allas vår vackra hjälte!!!

Varma styrkekramar till familjen och en snusning på Tille litens panna...

Vid åsynen av min sovande baby,
stormar starka känslor inom mig.
Tusen och åter tusen änglar,
har skänkt sin skönhet till dig.

Med varsamma varma händer,
smeker jag din sammetshud.
Jag sluter mina tårfyllda ögon,
och sänder ett tack till min gud.

// Johanna

godnatt tille din kämpe!! sov så gott!..

Godnatt nu familjen. Hoppas att natten som kommer blir lugn och rofylld och att morgondagen blir lyckad.
Kramar från Annika med familj

Här sitter man mitt i sin vanliga vardag med hämtninga av barn, hem och göra mat, bolibompa, borsta tänder och godnatt. Saker går på rutin och man hinner knappt tänka efter vad det är man gör.
Jag skäms nästan att ha det så när jag vet att andra har det så tungt. Att veta att ens underbara lilla kille snart inte orkar leva tillsammans med oss längre, att veta att det snart är över. Er styrka att kunna säga att vi vill att Tille ska få somna in är för mig så rörande. Jag kan ju aldrig sätta mig in i er situation, men bara tanken jag mig lam
Ni ska vata hur mycket jag skulle vilja ta er i min famn och krama om er länge och försöka förstå den sorg ni måste gå igenom. Jag skulle vilja hjälpa men vet att det är omöjligt. Det gör mig så arg, varför?, varför? varför?.
Lilla Tille, du ska veta att du har rört vid mitt hjärta så mycket. Skulle vilja lägga min han på din panna och säga att allt är bra nu, nu är du frisk, men jag kan ju inte.
Lille Tille sov så gott!
Kram Anna, Marcus, Isak och Max

Är inne nu innan jag ska lägga mig. Tack för alla fina inlägg och dikter. Worddokumentet där jag samlar allt är väldigt stort nu faktiskt.

ErikaH: Det främsta invärtes är att han får blåsor i svalget och slemhinnor som sedan blir sår. Då blir det svårt att äta. Sedan blir det ärrbildningar och såna saker vilket även påverkar magmunnen och det leder till att han i omgångar äter ganska okey, men sedan kräks han upp allting. Tarmarna tillhör också dom organ som kan vara påverkade vilket leder till att han inte tar upp näringen på ett riktigt sätt. Men det finns massor med sjukdomsförlopp så det är svårt att säga riktigt. Många Herlitzbarn får lunginflammation, varför vet jag inte. Dom kan även gå bort av anemi pga av att såren binder mycket järn osv. Alla vi föräldrar till barn med Herlitz i Sverige vi har pratat med ( ett 10-tal) har i alla fall upplevt samma förlopp. Barnen föds och äter bra första tiden för att sedan gradvis äta mindre och tillslut somnar dom in.

Pussgurka: Vilken fin dikt

Sedan var det någon som frågade om vi pratade med andra föräldrar som har Herlitz barn. I vanliga fall är det max 1 fall / år. Men just under förra året var det fyra fall. Det är ju slumpen att det blir så. Det kan gå flera år utan att det finns något fall. Men vi har kontakten med ett par i Boden och ett annat par som har turkiskt påbrå. Det fanns ett fall i Ö-vik, men den pojken somnade in i augusti förra året ca 5 månader gammal.

Nu ska jag hoppa i sängen.
KRAMAR
Therese

Godnatt till er ALLA där ute.. kram till Tille med familj!

Mina ögon brinner som vanligt när jag suttit för länge framför datorn och timmen börjar bli sen - men jag kan inte slita mig. Måste som så många andra kika in och se hur ni har det, hur dagen varit och se efter hur Tille mår.
Jag tror nog att Tille vill vara med på barnkalaset också! Han måste ju ta chansen när den finns - alla barn älskar ju barnkalas! Han har ju fått i sig massa (nåja...) vatten idag och det hjälper ju kroppen på sitt sätt.
Ta det nu lugnt och sov så gott så ni orkar med morgondagen!