• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Winckler

    Lilla vackra Tille - så liten och ändå så ofantligt stor! Jag glömmer aldrig dina vackra ögon och jag glömmer aldrig det viktiga du hade att säga oss med din alltför korta tid här på jorden. Jag önskar så att du nu får leka och slippa ha ont och bara vara så där som barn skall få lov att vara.

  • Lilla citron

    Hej!

    Hur går det med dokumentären som ni skulle göra?

    Sitter här och väntar på min Tille bok. Såg inslaget på tv4 idag, jättebra tycker jag. Var tvungen att se det 2 gånger för att få se tilles fina blå ögon. kul att få höra era röster oxå.

    Blev lite nyfiken på stjärnan, var finns den?. Jag har en kompis som fick en liten ludvig samma dag som tille föddes. Hon fick nämligen oxå en stjärna från samma dag..

    Det känns som om man inte kan göra tillräckligt för de här barnen, men att stöda eb-föreningen känns som ett steg i rätt riktning.

    Sköt om varandra.

    Kram

  • kapet

    "Better Place" (Tille's Song)

    Heaven lost an angel
    So they sent for you
    Heaven lost an angel
    One with eyes ocean blue
    Heaven's calling out
    Time is running out
    It's time for you to spread your wings and fly
    To a heaven
    To a sky
    Where there is no one asking why
    Why

    To a Better Place
    Where there's no sadness
    No pain
    To a Better Place
    Now, hush little baby
    Fall asleep again

    Heaven found their angel
    They found one in you
    Heaven found an angel
    All your pain is finally through
    Now Heaven is complete
    All the angels came to meet you
    As you spread your wings to fly

    To a heaven
    To a sky
    Where there is no one asking why
    Why

    To a Better Place
    Where there's no sadness
    No pain
    To a Better Place
    Now, hush little baby
    Fall asleep again

    You'll never be to far
    You'll shine in every star i see
    There is a magic place
    Where someday
    I'll see your face again.

    In a Better Place
    Where there's no sadness
    No pain
    In a Better Place
    So hush little baby
    Fall asleep again
    So hush little baby
    Fall asleep again

  • Esrael

    jätte fint inslag på tv och Tilles sång är super fin..
    även om jag vet att han har de bra hos änglarna så kan jag ändå gråta lite ibland...

    de glädjer mig att läsa din dagbok therese att erat liv fortsätter.

  • Änglasång

    Hej,Therese och Nicklas...
    Jag finner inga ord,men vill ändå säga att det var ett vackert inslag på tv4.
    Har själv mist min far som hade sjukdomen ALS (december 05).
    Och vet precis vad ni går igenom och vad ni känner.
    Ta väl hand om er...Kram:Änglasång.

  • EmelieW

    gud vad fin sång
    trodde aldrig jag skulle kunna gråta så här mycket över en människa jag inte kännde.
    Tille är en otroligt vacker liten ängel.

  • Nötkaka

    Sitter på jobbet och smygtittar på filmen.
    Får bita mig i tungan för att inte gråta.
    Vilka vackra ögon och vilket vackert reportage.
    Fanken att det skulle behöva hända.....vilken kille.

    Ni har ett lugn som jag sällan ser hos folk.
    Jag hoppas att ni får fler barn för ni verkar vara jättefina!

    Skall kolla ordentligt på inslaget när jag kommer hem. Med tårar och allt.

    Kramar
    Joanna

  • Therese6699

    Hej hej på er, det var ju bra att ni verkade tycka inslaget i  TV4 var bra. Det är nästan klart till hundra procent att TV4 den 24:e maj klockan 21.00 kommer sända en 1h långt program om Tille. Alltså dokumentären som vi pratade om. Nicklas och jag har inte sett den än, men om dokumentärfilmaren har gjort det lika vackert som den snutten vi fick se så kommer vi tillåta att det visas.

    AiramE: Mmmm jag kan inte säga så mycket om Cypern för vi bodde på ett hotell med barnen och där var vi i stort sett hela tiden. Det var superstor pool och nära till havet och många restauranger. Eftersom vi åkte dit för barnens skull så fick dom bestämma vad vi skulle göra och då blev det bad av för hela slanten. Vi åkte till ett terrarium. Barnen tyckte det var bra. Men det var lite slitet om man är van vid skansen och kolmården och såna ställen.

    Annca: Hade du beställt via Nicklas? Om du har det så kan det nog kanske vara läge att skicka ett mail till [email protected] och höra om dom har med ditt namn i beställningarna.

    Mamma69: Jag är 32 och Nicklas är 31.

    Pofia: Fläskboken är egentligen tänkt för mig och några av mina kompisar som hjälp för vi tänkte försöka bli av med lite fläsk här under några månader.

    MammaPetra: Sången kan man ladda ned ifrån Camillas sida. Tyvärr har jag inte länken själv. Men det är säkert någon här som kan lägga in den.

    Kapet: Jag brukar oftast läsa deckare eller kriminalromaner. Grishams böcker brukar jag läsa, Dean Koontz (vet inte hur det stavas), Tolkien har jag läst. Sedan gillar jag Da vinci koden och andra liknande böcker.

    Nu ska jag ta och skriva lite i bloggen.

    Kram
    Therese

  • miamammsen

    Nu har jag oxå sett inslaget.. Såååvackert, ni ser så otroligt säkra och starka ut tillsammans.. Tille och de andra barnen måste vara otroligt stolta som har er som föräldrar... Just nu sitter nog tille på sin stjärna och ler såstort han kan, sv stolthet för er, familjen kärlek...

  • Idis 76

    Fy vad jobbigt att jag har missat det, vet någon om det kommer igen???
    Kram till er alla!!