Tilles tråd

Godmorgon, här strålar solen idag.

HeWe: Vi kunde ana att det var du som hade skrivi texten : ) Du textar så himla fint. När det gäller träningen så tränar jag inte i första han för att bli "supersmal" utan för att må bra och för att kunna göra dom saker jag vill utan att flåsa ihjäl mig : ) Vilket tyvärr är fallet nu. Jag brukar inte köra på någon hård diet för det kan jag aldrig hålla i längden. Utan jag försöker träna 4 dagar i veckan rätt hårt och se till att jag får mycket vardagsmotion mellan träningspassen. Sedan brukar jag försöka att äta så nyttigt jag kan i veckan och på helgerna äter jag  vad jag vill. Det har funkat bra och det är något som passa mig. Jag är inte någon sån som kör med alla möjliga bantningspreparat, utan jag tränar för att hålla mina muskler igång och på köpet får man en lite smäckrare kropp : )

Anonym. Jag vet att det har legat ett meddelande ute på tråden flera gånger och i gästboken har det varit även varit antydningar om det också. Men det har ju varit mycket folk både på tråden och gästboken så jag antar att man lätt kan ha missat det. Men det jag vill säga är att jag tänker på hela FL när jag läser diktsamlingen och jag uppskattar alla som skriver och stödjer oss här på FL. Vi har fått sånt stöd redan ifrån första tiden och alla här har betytt mycket för oss.

Nu ska jag ta och käka frukost.

Goddag, nu sitter jag i startgroparna för min joggin runda. Jag har läst igenom en utskrift av hela dagboken och lagt till lite saker som ska in i boken. Det gick bättre än väntat att läsa igenom den faktiskt. Det var mycket jobbigare att läsa igenom det som jag skrev om tiden innan vi fick diagnosen och direkt efter.

JohannaAxelsson: Jag vet att Ica handlarna har fixat bössor genom Erikshjälpen här i Sundsvall i alla fall.

Tillesliv är boken som jag skrev som minne för oss. Den innehåller inte ett ord om sjukdomen utan bara dom fina stunderna i Tilles liv. Den kan man beställa genom att skicka ett mail till [email protected] .

Tille-Lille, dagboken om ljuset som aldrig slocknar är en bok som kommer släppas i bokhandeln och som innehåller dagboksanteckningarna och tiden innan jag började med dagboken. Den innehåller också bilder på Tille. Bokförlaget kommer att skänka sin vinst på boken till Tilles fond.

Kramisar

Hej Berkemo: Nja inte att vi har glömt. Men dom första dagarna så hade Nicklas problem med att hosta ordentligen för Tille var rädd för det så han försökte alltid hålla igen sina hostningar och nysningar.

Sedan så när man är borta så kände man första veckan att man ville skynda hem. För det var längesedan man kunde vara hemifrån och faktiskt slappna av. Och även att man hela tiden mitt i samtal kom på sig själv med att försöka kolla efter Tille så han mådde bra. Men det har ju avtagit ju fler dagar som har avlöpt.

Kram
tehrese

Kapet: Liam tar det jättebra. Men han har ju också levt med vetskapen i över ett halvt år så det har ju varit väntat även för honom. Ibland så kommer det över han att... Nu får jag inte se min lillebror något mer och då kan han bli ledsen i någon minut. Men det är som för oss.

Tarjas: Det är första gången efter begravningen som vi ska dit. Vi har inte känt något behov innan då hela vårt hus är som ett stort minneskapell för Tille. Men igår kände jag att jag vill ut till minneslunden.

catmamma: Förutom allt engagemang, insättningar på Tilles fond, alla fina brev ifrån privatpersoner och dikter, och låtar och pengar till Tilles begravning så fick vi ett brev som innehöll en väldigt välarbetad diktsamling med kort och namn på dom personer som hade varit med på insamlingen. Dessutom var det paket till Dea och Liam och sedan var det en postväxel med pengar.

Nicklas och jag har haft lite svårt för att känna att det är okey att ni vill göra så mycket saker för oss för det känns som om vi bara är oss själva. Men vi satt och diskuterade nu vad vi skulle göra med dom pengar vi har fått. Dom hörde av sig ifrån Kvinnokliniken i veckan och sa att det var okey att göra en "provrörsbefruktning", men funkade inte det fick vi bekosta det själva. Eftersom den provrörsbefruktningen vi ska göra inte är som en "vanlig" provrörsbefruktning. Det är en del extra steg så är tyvärr chansen för att det ska lyckas inte på långa vägar lika bra som vid vanliga provrörsbefruktning. Så eftersom vi faktisk redan har betalat för vår Thailandsresa funderar på på att spara pengarna till provrörsförsöken om det inte skulle funka. Skulle det funka så tänker vi använda dom till det barnet. Jag hoppas det känns okey för alla er snälla människor?

Kram
Therese

Godkväll: Nu har vi kommit hem ifrån mamma och pappa. Vi fick en urgod middag. Som vanligt när man är där. Nu väntar vi på lite kompisar. Så jag är bara inne en liten sväng.

Det var helt okey att vara på minneslunden. Draken och halsbandet som Liam hade lämnat till sin lillebror hängde där och många av blommorna var helt otroligt nog fortfarande fina. Jag hade tagit med mig fjärilar hemifrån från alla buketter och satt dom lite här och där i minneslunden. Det blev jättefint.

Cineline: Dom var här och filmande Tille ganska precis en vecka innan han dog. Dom har säkert 5h film på honom så vi får se vad det bli. Jag hoppas verkligen att det blir så vackert det kan bli. Ska faktiskt bli bra att alla ni får se honom med rörliga bilder.

Gormorgon, ännu en dag med strålande solsken här. Hoppas det håller i sig tills ikväll. Vi ska vara hos ett par där jag delade rum med tjejen på prematuren. Det ska bli roligt.

AnRe72: Det löser sig med betalningen på något sätt.

Dea har hål i öronen och använder örhängen från och till : )

Kulla06: När vi gör provrörsbefruktning måste dom först göra en kopplingsanalys på Nicklas, mitt och Tilles blod. Är blodet (uppbyggnaden) för lika så kommer vi tyvärr inte kunna göra en provrörsbefruktning för då kommer det inte vara säkert att dom kan urskilja om embryot är sjukt. Dom odlar alltså upp några stamceller och utifrån dom så gör dom tester. När det ser bra ut så stoppar dom tillbaka äggen. Så det är lite mer komplicerat och mycket lägre procent att man lyckas.

Desse: Vi hade inte kistan med på begravningscermonin. Dom som ville säga farväl till Tille i kistan kom hit samma kväll som han somnade in. Så då tyckte vi att vi inte behövde kistan på plats i minneslunden. Vi och våra närmaste har haft ett väldigt tufft halvår och vi kände att vi ville ha en sån ljus begravningscermoni som möjligt.

Bowmore: Jodu, det är en himla skillnad att spela live. Jag höll på att skita ned mig. Fick sitta på händerna för att dom skulle sluta darra ifrån början. Jag är en spelare som inte spelar för stora pengar så det blev lite svettigt att spela på kasinot när många av spelarna verkar ha tappat respekt för pengar. Men det blev en helt godkänd insatts. Varken bu eller bä.

Insamlingen från 230 personer bidrog till 20 000 kronor för oss vilket är otroligt mycket pengar för oss. Jag vill säga ännu en gång att vi är djupt tacksamma, även om vi kan känna att det är för mycket. Det viktigaste för oss är att EB föreningen har fått in mycket pengar och ert engagemang där har varit oerhört. Vice ordföranden har börjat maila till dom mest kända forskarna inom det här i både England och Tyskland för att få sig en uppfattning om vem som kan komma längst inom forskningen. Nicklas och jag känner att vi gärna skulle vilja ha halvårsrapporter ifrån den forskaren hur forskningen går osv.

Då skulle jag kunna avrapportera här inne kanske så alla kan få följa.

Kramar

Therese

Hej på er. Nu har jag precis varit ut till en kompis och det slutade med en lång ridtur. Jag har inte ridit på ex antal år så jag lär inte kunna gå imorgon. Men det var roligt. Såg ut som Zeb Macahan när jag smidigt som en flodhäst gled av Bommis som han kallades.

Safari: Jag vet inte riktigt när vi får möjligheten att göra det. Men det innefattas i vårdgarantin så det kommer inte dröja längre än 3 månader säger dom i all afall.

Nymfoman: Jag har faktiskt ingen aning hur det går till riktigt. Vi har fått lite informationspapper och det låter då som om vi ska genomgå hormonbehandlingar och sånt. Vi vill ju så fort som möjligt, men vi får se hur det blir med det.

Kramisar
Therese

PamH: Jag har fått kontakt med en mamma som födde ett Herlitz barn -78. Gendefekten är spårad bakåt i tiden enda till 1200 talet så det bör ju finnas fall ännu längre tillbaka. Jag vet dock inte när dom kom på namnet på den.

Mamma Kaos: Både jag och Nicklas har i ett av våra arvsanlag en defekt gen. Alla dom "svåra" varianterna av EB är oftast recessivt ärftliga. Det vill säga att barnet måste ärva ifrån modern och fadern. Sedan så finns det lindrigare varianter och dom ärvs oftast dominant.

Nu ska jag gå ifrån datorn!

Ha en trevlig Valborg alla här!

Jag pratade precis med Kristoffers mamma Kerstin och jag inser att jag måste förtydliga vissa saker. Herlitz barn har en medellivslängd på 6-8 månader. Sedan så beror det på hur sjukdomsförloppet är just för det enskilda fallet. Det finns Herlitz barn som har levt tills dom är över 1 år och det finns dom som har dött vid födseln och så vidare.

Tilles liv hade inte blivit längre om vi hade varit på sjukhus eller om han har fått sondmatning. Att han dog tidigare än Kristoffer beror helt sonika att han var mer värre därran på insidan. Även på utsidan än vad Kristoffer är just nu. Vi har aldrig avstått ifrån någon behandling om den behandlingen hade varit det bästa för Tille. Vi har inte heller varit utan läkarkontakt utan vi pratade med läkarna varje dag. Man måste se till barnets bästa i alla lägen. I Kristoffers fall när det gäller just sond så är det som så att han har varit orolig för att han inte har kunnat äta, så då vill man sätta sond för det är bäst för honom just nu. Då tar man risken med att sätta sond. För tillfället är han pigg så att hans insida ser antagligen helt okey ut. I Tilles fall så behövdes inte det för han var inte hungrig och då är det inte någon mening med att sätta sond för det förlänger inte deras liv. Hade Tille verkat vara hungrig så hade vi självklart fått fundera en och två gånger tillsammans med läkarna om sond hade varit ett alternativ. Bara för att vi har varit hemma så har vi inte avsagt oss sjukvården på något sätt, utan vi har haft full uppbackning. Både av läkare, sköterskor, psykologer osv.

Det jag vill ha sagt är att man alltid måste göra det bästa för barnet. Just i Herlitz fall så finns det tyvärr ingen behandling som förlänger livet utan man får inrikta sig på att göra det som är bäst för barnet och det innefattar penicillin, smärtlindring, sårvår osv... Det vill säga allt som man skulle göra för ett vanligt barn som inte har någon dödlig sjukdom. I våra barns fall finns tyvärr inga livsuppehållande åtgärder bara omvårdnad. Därför var kanske uttrycket som Aftonbladet använda sig av lite missvisande. Har ni frågor angående det här så maila gärna mig så jag får förklara.

Godmorgon: Solen strålar hur mycket som helst här och jag tänkte ge mig ut på en liten joggintur idag. Jag känner dock att jag går som jag har ett spett fastklistrat vid ryggen. Det märks att jag inte har gjort så mycket med min rygg på slutet. Träningsvärken efter ridturen bekräftar bara det faktumet : ) Dock så känns benen mycket bättre än vad jag trodde dom skulle göra. Hästarna vi red var nämligen jätterädd för ett par griskar som stod i en hage efter vägen så vi hade lite problem med att få dom att gå förbi där. Det krävdes lite benmuskler och jag skämms nästan när jag började flåsa bara efter några minuters försök... Men snart så ska jag nog vara i lite bättre form i alla fall.

Anonym: Liam has been with his real mother for one week. He isn't my biological child. Nicklas has two children since a erlier relationship. But Liam has lived with us since he was two years old. Dea lives with her mum in a little village called Lindesberg. It is 500 kilometers from here.

Hemgårn: Undrar just vad du har för något nytt jobb i tankarna då. Jag funderar allvarligt på att bli lärare. Jag känner att jag vill jobba med barn.

Tille-Lille, Dagboken om ljuset som aldrig slocknar kommer att komma ut på marknaden i slutet på maj om allt går som det ska. Så dom som har börjat fått böcker har börjat få Tilles liv.

Stora varma kramar från en storkramandes tjej.
Therese