Tilles tråd

Godmorgon: Natten har varit lugn. Tille har sovit och sovit och fått morfin och sovit. Tyvärr så lär han bli lite brualt väckt nu när vi måste bada honom. Men vi har inget val. Vi riskerar annars att såren blir infekterade då dom inte gå att få lika rena med baddning och då får han i så fall ont.

Lilla Puff frågade om bandagen. Man får inte häfta fast plåster och sånt på huden på ett sånt här barn för då följer huden med. Vi använder oss av ett material som heter Meplix och som har en slags silikonbeläggning. Det är som lite lite häfta. Men det är det som man badar bort. Mepilex finns i olika tjocklekar och används även till brännskador. Sedan finns det ett material som heter elastogel som är som en stor geleplatta. Istället för att fästa saker med tejp få man fästa med bandage eller tubifast.

Nu måste jag gå och bada vår lillprins.

Nu är badet avklarat. Tänkte svara på några frågor innan jag tänkte lämna datorn.

Marre 37: vet inte riktigt om det har framkommit. Men han är och har varit så svag i många veckor nu att han inte kan sitta, inte kan leka. Det han gör och tycker om att göra dom korta stunder han är vaken är att suga på sina bandagerade fingrar. Han rör knappt på benen eller på armarna.

AnnaCarin: Det är inte för såren vi inte kan ta upp honom nu. När han var friskare så kunde vi hålla i honom. Men kanske inte som man håller ett friskt barn. Utan det måste gå lugnt och stilla till så man inte kom åt sår eller höll honom för hårt. Vi kan inte hålla honom nu för att hans kropp är ett skelett med skinn och som ni förstår så drar leder ihop sig och när vi lyfter honom gör det antagligen ont i varenda led + att det känns som om han gör illa sig därför att benen trycks direkt mot våra fingrar. Han väger inte ens 2.9 kg nu och för 2 månader sedan vägde han över 6 kg så det går fort utför.

Liamsmamma Fia: Jag tror nog han känner av all kärlek. Vi försöker ju förmedla det genom oss. Vi tar ju in alla era kommentarer och blir starkare och då kan vi vara starkare för honom. Så jag tror han känner av all kärlek.

Pappatil2: Ja, det undrar vi ibland också. Men vi är nog såna här som personer. Man är ju olika och vi finner styrka i varandra och er här på nätet och våra kompisar, släktingar osv.

Sedan lite kort. Fram tills i förrgår hade det kommit in ca 80 000 kronor + dom 23 00 som redan fanns så det är fantastiskt.

Kramar
Therese

Det var någon som frågade om Dea och Liam. Barn är barn och dom tar det oftast på samma sätt som sina föräldrar. Liam tycker ofta att det är orättvist att just hans lillebror ska bli sjuk och då förklarar vi att vi kan ju inte gärna önska någon annan det här heller. Och att vi kommer klara av det här och förhoppningsvis får han ett nytt syskon i framtiden. Han är oerhört stolt över sin lillebror och har massor med fina minnen som han kan komma ihåg. Det är också något vi har pratat med honom om. Vi kommer vara jätteledsna när lillebror går bort, men efter ett tag så kommer man mer och mer att minnas dom glada minnena man har kvar. Och det har han tagit fasta på. När det gäller Dea så bor hon med sin mamma och är bara här ibland. Hon bor i Örebro. Hon blev jätteledsen ifrån början och undrade förstås varför. Men hon är också oerhört stolt över sin lillebror.

Kramar
Therese

Desse: det har gått en dokumentär om Johnny Kennedy som hade en dystrofisk variant och han var ifrån England. Han dog när han var 36 år.

Jag har svårt att tro att det är någon i Sverige med ett Herlitz barn som har orkat innan. Det är ju inte bara kan jag säga.

Jasselit: Nja det är ju vi som lägger in våra värderingar i Tille. Själv så är han född med den här och han vet ju inget annat. Visst han har säkert ont i bland, men han har ju inte något att jämföra med. Han är oftast lugn och verkar inte ha så ont när han bara ligger.

Oj det tog ett tag att läsa ikapp alla inlägg. Ursäkta att jag inte har svarat på frågor här tidigare. Men vi har haft fullt hus här med barnkalas och allt.

Måste bara få säga att alla dikter är helt otroliga. Beckah, LillemanTösa, Tigerlilly osv.. Tårarna bara rinner hela tiden, men gör oss på samma gång starkare...
Sedan måste jag bara få tacka för alla fina saker, kort, teckningar och allt som Tille får. Dessutom att många av er var så vänliga att tänka på Liam också. Pussar på er, allt stöd betyder så mycket.

Tänkte svara på några frågor. Nu kommer det in en massa nya inlägg så jag kan säkert missa någon fråga. Men då är det bara att fråga igen.

SaraMaria: Nej vi visste inte innan att vi var anlagsbärare. Är man det så kan man kolla om fostret har två defekta gener och då hade vi valt att ta bort fostret direkt.

Cakar: Jorå, Liam går i skolan. Våra liv rullar på som vanligt. Vi visste ju inte om han skulle leva i två månader, tre månader, Ett halvår, Ett år eller två år. Det vi visste var att medellivslängden var 6-8 månader och att det fall som levt längst i Sverige blev nästan två år. Vi försöker ha så normala liv som möjligt och det är det jag tror gör att vi klarar av det här så bra. Men det är ju bara som jag tror alltså.

Tottinonna: Även fast Nicklas och jag tycker att han har lite sår så har han ju fortfarande en hel del om man jämför med en "frisk" bebis. Öronen, hakan, baksidan huvudet, halsen, armbågen, Fingrarna, tårna och lite gran på rumpan. Så det finns stora risker för infektioner fortfarande.

Lillsmurfen: Den killen du syftar på har inte samma variant av EB som Tille har. Mike har en dystrofisk variant där relativt många når upp till vuxen ålder. Tilles variant heter EB herlitz lethal. Det finn väldigt väldigt många underdiagnoser till EB. Många är allvarliga och en hel del är mindre allvarliga.

Nötkaka: Nää inte en enda gång förutom de 10 första dagarna har vi glömt att han är sjuk. Mycket på grund av att hans rumpa har varit ett öppet sår sedan dag 10. Varenda gång man byter blöja får man sådan ångest så man bara önskar att man hade kunnat lindra hans smärta. Men självklart har det varit lättare dom dagar han har skrattat och varit en rund liten bebis än nu när man ser hans lilla sargade kropp. Men inte för en sekund har vi glömt bort sjukdomen. Däremot hade vi när han var som piggast i januari så himla svårt att se att han skulle gå bort inom snar framtid för han var så himla pigg. Men vi han bara tänka tanken så slutade han att äta.

Det tror jag var alla frågor för idag.
Det var någon som undrade varför den gamla tråden togs bort. Pga att jag hade lagt in PG i trådstarten så blev man tvingad att stänga den tråden pga FLs policy. Det var ett riktigt beslut och jag fick behålla inläggen så då kändes det helt okey.

Nu ska vi gå och lägga oss och se hur Tille hade tänkt att göra inatt då.

Kramar
Therese

Godmorgon: Jo Tilleman finns med oss idag men är inte så nöjd. Vet inte riktigt vad som är fel. Vi har försökt med mat, vatten osv.. men han är lite missnöjd. Vi får se om han blir lugnare när han kommer ut.

Norgesessan: Dea har varit här väldigt ofta fram tills den här hösten. Då började hon ettan så då är det lite svårt att träffa henne. Men hon är här på vartenda lov och lite mer än det också.

Liam och Dea är ju inte mina biologiska barn utan deras mamma bor i Örebro. Liam har bott med oss sedan han var två år och Dea har bott med sin mamma.

Kramar
Therese

Japp, Tille är mitt första barn.

KRam

Goddag: Nu har jag skrivit ned en lista över alla som vill ha pins. Vi har bara fått 60 styckna än så det kommer fler senare. Vill ni läsa om boken kan ni gå in till TillesPappaNicklas, alltså på hans kryp in.

Kristoffers mamma har en sida på familjeliv. Hennes nick är kepa71, och självklart tar jag inte upp!

TotalEclipse: Jadu, det med blöja har varit jättesvårt, nu behöver vi dock bara byta bölja ca 1 gång/dygn och egentligen inte så ofta heller så nu är det inte någon fara. Sedan så blir såren mindre och mindre ju mindre vätska han har i kroppen. Det finns ingen vätska att pressa ut till några blåsor. Men vi har haft vanliga blöjor där vi har klippt bort resårkanten. Sedan har vi lagt en typ av kompress som ser ut som skumgummi i blöjan så att blöjan inte ska fastna.

Jag är fortfarande helt överraskad över allas engagemang och djupt imponerad av er alla. Som vanligt finner inte Nicklas och jag tillräckligt med ord för att göra era insatser rätta. Men vi behöver er och tycker att ni är underbara!

Stora kramar
Tessan

Hej,
jo, vi började lite med smakportioner. Men det enda som han verkade tycka om lite granna var morotsjuice.

Jag tänkte faktiskt lägga upp nya kort just nu. Vi lägger ju bara upp kort som vi tycker är fina. Finns ingen mening med att lägga upp massa "hemska" kort.

Kram

Tonia78: Han ser garanterat mycket sjukare ut i verkligheten. Det var som min kompis sa. Kameran lägger på några kilon. När han väl är vaken så har han varit pigg. Men han är ju inte vaken mer än 1h om dagen. Ibland mindre, ibland lite mer. Idag så har han varit vaken utan att vara jättepigg i blicken och då är det verkligen jobbigt att se honom.

ViktorAnton: Som med alla barn så lär man sig deras rutiner och möster. Skulle han grina eller vara olycklig där han normalt inte är det så kan vi misstänka att han har ont. Men det är ju såvrt att veta. Dom kan ju inte prata.

Malin o Nicklas: Vi sover oftast som stockar. Vi är i alla fall inte oroliga. Inatt så vaknade jag till några gånger för jag trodde att det var dags. Men det var inte av rädsla. Bara en känsla av att man ville vara nära honom då.