Vi med barn UTAN diagnos!

Hej! Vad skulle assistans betyda för er? Hjälp i hemmet? Får ni det för storebror? Det låter troligt med epilepsi på din beskrivning, finns det medicin som kan hjälpa då? Håller tummarna för att medicin och assistansansökan går igenom!

Att stå i krypställning jobbade vi med Alice oxå och det gick bra, hon började krypa och sen ställa sig. Nu har hon hjälpmedel för knäna ibland, det är som mjuka skenor med kardborreband som håller benen raka i rätt vinkel så att hon tränar överkroppen när hon står. Efter det senaste mötet med förskolan och Hab (som vi har varje halvår) kom vi fram till att vi främst ska jobba med kommunikationen. Hon har så mycket att berätta om sina dagar på förskolan och vi försöker hjälpa henne att berätta det. Hon börjar bli bättre på att själv teckna och jag ska börja teckenkurs 6e oktober för att hänga med. Då hon har svårt med kroppsuppfattningen blir lätt hennes tecken klumpiga, men vi försöker att använda oss av uteslutningsmetoden ????

Vi ska träffa neurologen om några veckor, för första gången på ett år och det ska bli jätteintressant att höra vad hon säger, hur vi ska gå vidare med utredning eller vänta lite till.

Vi kämpar oxå på med att sluta med napp och att säga att nappen och snuttisen bor i sängen går rätt så bra. Hon frågar inte så ofta på dagarna och gör hon det får hon ibland snutta lite i sängen och sen lägga dem ifrån sig igen och gå ner. Hon är nöjd med det.

I övrigt fyller hon 4 år på onsdag och nästa helg får hon ha sitt första kompiskalas med 4 inbjudna barn, som hon själva har varit på kalas hos. Igår var det kalas för storebror och hon fick vara med. Det var så kaotiskt ibland att hon nästan såg rädd ut, tur att vi hade hjälp av vår barnvakt på 15 år, så att Alice kunde få vara med och vara delaktig. Hade varit svårt att hinna med om det bara var familjen + alla barn.

Lång uppdatering blev det, men jag hoppas att ni alla mår bra ????

Assistansen betyder mycket för oss och nu när vi väntar på ett syskon till så behöver vi även en externassistent som hjälper till med barnen!
Både jag och pappan till barnen är assistenter till Rasmus, vi har 70 timmar sammanlagt i veckan på honom.
Jag kommer att gå ner på halvtid i januari och då anställer vi en person på halvtid på Rasmus!
Får vi assistanstimmar för Yuna kan vi även där anställa någon!

Hoppas ni får komma vidare i eran utredning när ni får träffa neurologen!
Vi har träffat många neurologer, läkare, psykologer mm men tyvärr är vi fortfarande efter 8 1/2 år på ruta 1.

Gratta Alice stort i efterskott, vad kul med barnkalas det har varken Yuna eller Rasmus haft ännu och ingen av dem har blivit bjudna till någon heller!

Får skriva mer när jag har köpt ett nytt tangentbord detta tog 15min att skriva  

Hej länge sedan! Vet inte om ni minns mig? Jag hade tvillingpojkar som vi jade bekymmer över. Vi har idag iaf fått diagnoserna svår utvecklingsstörning och autism. Vi kämpar på! Killarna går nu men måste ha rullstol för längre promenader. Pratar fortfarande inte och visar inte riktigt vad de vill. Vi går kurs i AKK nu för att lära oss tyda deras signaler bättre. De blir 4år i april-15. Ska kika igenom inlägg ser massa fina bilder på era godingar. Hoppas det går bra med er trotts allt. Och mina killar är inte färdig utredda glömde jag säga. Vingar fortfarande inte fått komma till genetiska i Gbg.

Glömde en bild från semestern

Verkar inte funka få in bild så vet inte hur man gör

Millchan: vad roligt med syskon, grattis! När är det dags?

Love83: såklart minns jag dig! Har pojkarna samma problem eller skiljer det sig? Vad får ni för hjälp i dagsläget?

Vi har precis kommit hem från neurologen som vid varje besök (ungefär en gång om året) försöker att hitta nya pusselbitar som hjälper till att avgränsa vad vi kan göra för undersökningar. Det hon såg den här gången som hon inte kunde se tidigare var att Alice har svårt med balansen främst, vilket begränsar henne. Det betyder att hon ska prata med genetikerna som kan screena igen, på gamla prover från oss, men leta efter andra saker. Jag trodde att det var den vita hjärnsubstansen som hade haft en allmän avvikelse på EEG-testerna som var orsaken, men hon sa att den nästan allmän är avvikande på så små barn och att testerna hade förbättrats avsevärt på den fronten vid andra testet. Hon sa oxå att även om de hittar vad som orsaker problemen så gör det egentligen ingen skillnad i träning och hur vi arbetar, vilket iofs är sant.
I övrigt har jag börjat på TAKK-kurs nu, antar att det är ungefär samma Love83? Väldigt roligt att lära mig mer eftersom vi redan tecknar hemma

Willowtree: Det är beräknat till 5/2-15 så vi går in i vecka 24 i morron, känns så härligt nu när det sparkar som bara den i magen =)

Vad skönt att höra att ni ska få ytterligare undersökningar, man kan ju alltid hitta nya svar som inte hittats tidigare.

Nästa vecka på tisdag ska vi på EEG så får vi se vad det säger!

Hej! Grattis Millchan till graviditeten. Har följt tråden och förstått att din flicka och pojke inte har någon diagnos än. Tänkte bara höra hur det fungerar när man planerar att skaffa fler barn? Får man träffa någon genetiker då och vilka prover får man göra? Vilka riskbedömningar görs? Är själv mamma till en liten flicka på 6 månader som är utvecklingsförsenad utan diagnos hittills.

Hej, ursäkta för väldigt set svar, här har det vart full rulle hela tiden!

Vi har inte fått några tester av och göra innan graviditet som läkare har erbjudit, däremot har vi tjatat på att få göra tester, till slut blev jag förbannad och ville söka hjälp utanför våran kommun(Linköping) och vi fick åka till Uppsala för att göra genetiska tester på oss och barnen!
Det har nu gått 2 1/2 år sen vi gjorde testerna och Uppsala har inte hört av sig om några svar till oss, däremot träffade vi läkaren på mvc för några veckor sedan och han berättade att han har varit i kontakt med klinisk genetik i Uppsala och dem berättar till honom att dem inte hittat nåt fel på gen testerna! =(

Vi valde ändå att göra ett försök till, jag älskar mina barn och ser att ett till barn är mer än välkommet, är nu snart i vecka 27, tiden springer ;)

Håller tummarna för att allt går bra med bebisen! Vad har läkarna sagt om riskerna? Verkar er flicka och pojke ha samma diagnos? Tror läkarna att det är ärftligt? Läste om något som heter centrum för sällsynta diagnoser på Karolinska i Stockholm där de verkar vara väldigt duktiga att på att hitta alla möjliga konstigheter. Ni skulle kanske kunna begära en second opinion därifrån?

Vill bara önska er finingar där ute i landet en god jul och gott nytt år! Hoppas att ni alla mår bra.

Millchan! Hur har det gått med bebisen?

är denna tråden fortfarande aktiv?

Jag som mamma till millchan kan säga att allt går bra, men det är fullt upp hela tiden. Ska hälsa åt henne att ni saknar henne.

Skönt att höra att allt är bra! Vore kul om hon hinner skriva o berätta hur allt är. Blev det en kille eller tjej? Hen måste vara nästan ett år nu va?

Hon har fullt upp och hon kommer inte in på gamla FL sidan av någon anledning, den nya sidan gillar hon inte...
Men jag ska hälsa att du vil höra från henne. :)

Det blev en liten flicka den 28/1-2015 så hon är 1 år och 2 månader.

Hej Lonely Wolf! Gratis till barnbarnet! Är den lilla flickan utan funktionsnedsättning vad ni vet just nu? Hälsa Millchan så gott att vi saknar henne här.

Jag har 2 barn utan diagnos.

Nicole. 10 år. Utvecklades sakta . Kunde krypa stå mot möbler o gå ut med vid 1 hade inget språk. Fick diagnos döv. Började gå på knä vid 3 år och stöd utan stöd när hon var 4 . Gick ett fåtal steg då med. Efter respirator vård när hon var 7 (pg status epelepsi) så kan hon inte gå sitta krypa äta själv eller ens hålla sin nacke utan stöd.

Cornelia 17 månader. Kan inte klappa händer peka vinka bygga klossar äta själv.

Jollra inte har inget språk. Lyssnar ej till sitt namn och tittar knappt efter ljud (Hörsel ska testas testet på bb var godkänt) hon stoppar allt i munnen leker inte som andra. Kan inte gå verken med el utan all hjälp gå stolar osv som finns. Kan inte stå utan stöd tar inga steg utmed.