Downs syndrom

Hej! Vi fick en liten kille med downs syndrom i juni förra året, vi visste ingenting innan förlossningen och allt kom som en chock. Nu är ju inte vår son mer än 13,5 månader men visst är det lite extra arbete och träning med vår lille kille som varken kryper/står/går ännu, en hel del sjukhusbesök på Habiliteringen m.m. men det är det värt för han är en helt underbar liten kille och hela familjen älskar honom något oerhört mycket =) Tycker inte ni ska vara rädda/oroliga men förstår er känsla...

Jag har varit exakt där du är idag! På UL visade det sig att vår lilla älskling i magen hade något med vidgat njurbäcken (?) och sedan något med hjärtat. Vi fick kommer på en ny tid när läkare tittade på nytt med UL. Han såg då samma sak men trodde ändå inte på DS utifrån vad han såg. Vi valde ändå att göra ett fostervattenprov. Några dagar senare kom telefonsamtalet...det var DS!
Kommer aldrig kommer över chocken. Vi hade pratat mkt om olika alternativ, hur skulle vi göra? Vi valde att ta bort barnet.
Sätt ner med din sambo och prata igenom hur ni vill göra...innan ni får beskedet.
Jag ångrar mig inte men det kommer alltid att finnas ett tomrum i mitt hjärta.... 

Hej! Jag fick en liten dotter i januari i år som visade sig ha Ds. Visst var det en chock i början. Jag som sett mig som relativt fördomsfri på den fronten eftersom jag bla har jobbat som personlig assistent åt en kille med Ds, fick plötsligt en massa jobbiga tankar om framtiden. Vår Ds-tjej är mitt femte barn, varav ett barn i himlen och jag funderade ärligt på hur jag skulle orka, hur skulle mina stora barn påverkas som också nyligen gått igenom en stor sorg när vi förlorade ett litet barn osv osv. Vi låg länge på sjukhuset med vår lilla Ds-tjej när hon föddes. Hon hade svårt att lära sig äta och fick därför sondmatas. Hon hade även lite svårt med syresättningen i början och visst var det kämpigt på många vis, framförallt hade jag jättestora skuldkänslor inför de stora barnen, att jag utsatt dem för detta..... Nu är vår lilla flicka 6 månader och jag älskar henne mer och mer för varje dag. När hon var 4 månader kunde vi ta bort sonden helt och jag ammar henne nu samt att hon börjat äta gröt och smakportioner av mat. Hon har utvecklats massor sedan hon föddes och visst går det lite långsammare än det gjort för mina andra barn, men hon är verkligen helt ljuvlig. Trots krångel med reflux och förstoppning så är hon nästan alltid glad och hon visar tydligt att hon känner igen alla oss i familjen. Hon rullar snabbt från rygg till mage, hon jollrar och leker med leksaker. Hon sover gott hela nätterna, vilket inget av mina normalstörda barn har gjort. Vi har haft turen att slippa hjärtfel på vår dotter vilket annars är ganska vanligt tyvärr. Jag känner idag en otrolig glädje och tacksamhet över att vår lilla kromosomknasare kom just till oss!! Hon är högt älskad av sina syskon och av hela släkten, vi skulle för allt i världen inte vilja vara utan henne. Jag förstår till fullo din oro, men om det skulle visa sig vara Ds så är det bara en extra kromosom. Våra stora barn säger ibland att det är en extra buskromosom eller en extra kärlekskromosom osv. Oavsett vad så är det fortfarande samma lilla bebis i din mage som det varit hela tiden och jag hoppas allt går bra för er!! Hälsningar fembarnsmamman med ett barn i himlen och ett barn med 47 kromosomer

Hej! Jag som är mamma till två barn utan downs syndrom kan bara säga... jag beundrar er som är föräldrar till DS-barn! Då syftar jag inte på små söta bebisar utan rejäla, starka individer med en enorm vilja och kraft, men eventuellt utan matchande omdöme. 

Själv skulle jag aldrig orka. I helgen hade vi besök av en familj med en son på tio år som hade DS. Han var INTE som våra barn. Den där enda lilla kromosomen gör tydligen en stor skillnad. Vår treåring satt lugnt och fint och åt själv och hällde i glaset utan att spilla. Tioårige killen kastade glas på golvet så att de krossades, hällde ut läsk på golvet och vägrade äta något annat än makaroner och ketchup. Så är det tydligen VARJE måltid, sa hans luttrade syskon. (Syskonet viskade sedan till mitt jämngamla barn att han tycker att det är SÅ jobbigt att ha ett storasyskon med Downs).  

Efter maten stod DS-pojken och kastade ner barnens leksaker från trappan så att flera av dem gick sönder (åter igen - så gör inte vår treåring!!), sedan gick han loss på vaserna (som vi inte ställt undan för med våra barn har vi aldrig behövt gömma någonting alls – vi har helt enkelt sagt ifrån på skarpen, alternativt låtit dem pilla en stund med sakerna under övervakning och det har i allmänhet räckt).

Den stora skillnaden mellan denna tioåring, som f ö är stor och kraftig för sin ålder, och våra barn utan DS, är att han inte fullt ut tycks förstå konsekvenserna av sina handlingar. Det gör i viss utsträckning vår treåring och definitivt vår sexåring.

Han når dessutom överallt och drar ut alla lådor och häller ut allt innehåll på golvet på nolltid. Han kissar i sängen VARJE natt (vår treåring är torr sedan ett år tillbaka). Självklart kan han inte hjälpa det, men för föräldrarna som har tre barn till är det tufft att behöva vakna varje natt på obestämd framtid. 

Vi kan resonera med våra barn. Ibland vill de inte lyssna men för det mesta lyssnar de till logisk (om än förenklad) argumentation. Tioårige killen med DS kan inte det. Följaktligen hoppar han gärna i vattnet där det är djupt, trots att han inte kan simma. Eller klättrar högt upp i ett träd, så att brandkåren får komma och ta ner honom (han är väldigt stor och tung som sagt). 

När vi gick ut och åt, satt folk och tisslade och tasslade eller sa taskiga saker, rakt ut. Detta är enligt mamman vardagsmat när man har downs syndrom och något som ytterligare bidrar till pojkens frustration. Han är extra trotsig när de går på restaurang, spottar i maten, pruttar ljudligt och skrattar osv, hon tror att det i viss mån beror på att han är känslig och tar åt sig av blickar och kommentarer. 

Han leker inte heller med andra barn, han har svårt att samspela på samma nivå som dem och sitter hellre själv och tittar på samma TV-program om och om igen. Vet inte om detta är extra vanligt bland DS-barn men våra barn var lite rädda för honom eftersom han ser ut på ett visst sätt och låter annorlunda, han har sönder mycket saker som sagt och så är han stor och stark och rycker och sliter (ofta i all välmening, men det är ändå skrämmande för dem). Kontentan blev att de drog sig undan från honom och då var de ändå helt fördomsfria (de har aldrig tidigare mött ett barn med downs). 

Efter ett dygn med denna pojke kan jag som sagt bara konstatera – jag skulle aldrig orka! Och då var han ändå snäll och välmenande  hela tiden. 

Hoppas att du hittar ett sätt som passar för dig. 
 

Barn med DS kan som alla barn ha andra diagnoser också.
Mitt barn är 11 år och ingenting av det du skriver känner jag igen.  Tvärtom, hon är ALLTID vänlig och socialt kompetent. Hon leker som vanliga barn men kanske hellre med något yngre ban. 
Hon var blöjfri vid 3 års ålder, kan simma, cykla mm. Men visst tar det längre tid för henne att lära sig det mesta.

Det finns alltid ytterligheter och man kan inte jämföra eller säga hur det ska bli.

Hennes syskon tycker inte det är jobbigare än med andra syskon. Det jag tyckte var jobbigt var att hon var sjuk når hon var liten, hjärtoperation bla. och att hon behövde passas lite längre än sina syskon, hon kunde vandra iväg när hon blev nyfiken på något tills hon var ca 7-8 år.

Jag känner många barn med ds i olika åldrar och min åsikt de är mer olika varandra än andra barn. De har förutom de "normala" olikheter som ALLA barn har också en varierande påverkan på hjärnans utveckling.

Nu fick vi svar på fostervattenprovet. Det var inte downs syndrom (trisomi 21) som de hade trott.

Det visade sig vara ännu värre. Det var trisomi 13. Jag fick förklarat att bebis inte skulle kunna leva. Oftast så går dem bort redan i magen. Det finns en del som har klarat förlossningen men de barnen går oftast bort inom den första levnadsmånaden och får gå igenom många svåra operationer så vi valde att avbryta graviditeten.

Vi blev inlagda i söndags och dem satte igång mig. Elva timmar senare var han ute. Det var jättehemskt och jag vet inte hur jag ska gå vidare. Har sådana skuldkänslor så det finns inte. Vi fick gå hem tomhänta, så här skulle det ju inte sluta. Skuldkänslor att jag har dödat vårat barn, våran älskade bebis som var så välkommen och efterlängtad. 

Vi hade bestämt oss att behålla barnet även fast det skulle visat downs syndrom men det var så mycket värre. Vi fick se honom och hålla honom. Han var så liten men det vackraste jag sett, han var lik sin pappa. Vi bestämde oss för att begrava honom anonymt. Han kommer finnas i minneslunden här hemma. Jag försöker tänka som så att det var det bästa för honom. Att han slipper lida.

Blanceflor: Du upplever alltså att jag "skriver ner" en tioåring, när jag helt enkelt redogör för ett dygn tillsammans med honom, kort och gott. 

Jag känner gott om tioåringar och jag kan bara konstatera, nej, han påminner inte alls om någon av dem. Han är väldigt annorlunda. Familjen får f.ö. extra resurspersonal på skolan och i hemmet, inte på grund av sin tvååring utan på grund av denna tioåring. Och de menar att han inte har någon särskilt grav störning. 

Många av er hävdar ju att det är ungefär som att ha ett vanligt barn men vi upplevde att det var stor skillnad, och det ville jag förmedla.  

Varför klankar ni ner på snällspikens redogörelse av dygnet med barnet med DS. Har själv jobbat på en gruppbostad med ungdomar som har DS och jag kände igen precis allt som snällspiken beskrev. Tror tyvärr att föräldrar till barn och ungdomar med DS har en tendens till att vilja försköna vardagen som de har med barnen/barnet, kanske för att minska fördomarna som finns ute i samhället. Själv minns jag fortfarande många av ungdomarna med kärlek trots att det var många år sedan jag jobbade där, men skulle trots det valt att ta bort barnet om det visat sig på KUB ha DS.

Hej alla, det är bra ni diskuterar. Men kanske ni inte skall diskutera i denna tråden där ts skrivit att hon var tvungen att göra abort då barnet visade sig ha Trisomi 13. Hon hade också tagit beslut, tror jag, att behålla om det visade sig vara ds, så diskutera ni men någon annan stans.

Respektlöst mot TS att ni tjafsar om annat i tråden. Lägg ner !
Beklagar TS vet vad du gått genom.