Kranial synostos!

SofiaD

Äldre 2 Feb 15:04
500 svar

Citera Visa endast Anmäl

Kranial synostos!

Någon som har ett barn som drabbats av detta? Min son är snart 7 månader och väntar på tid på Sahlgrenska och jag tänkte att vi som har barn som är mitt uppe i det här eller har varit med om operation och allt vad det innebär, kan samlas här och diskutera och ventilera! Jag vet att vi är några stycken!

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:51
Ursäkta, felaktig länk.
Hoppas den här funkar nu!

sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
Läs om Clavi och hennes Hugo här:

www.gd.se/Article.jsp

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
Och här...
www.gd.se/Article.jsp

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-14 11:19
För att vi ska ha bättre ordning på varandra Hojta till om någon saknas eller kommer ny och vill vara med på listan!

* Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

* Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

* Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

* Sofia med Oskar. Ska opereras (ej fjädrar) på Sahlgrenska den 22 april för sagittal synostos.

* Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

*Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

* Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

* Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)

* Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

* Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

*Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

*Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-24 21:44
Ny uppdaterad lista!

*Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

*Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

* mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

* SofiaD med Oskar. Op på Sahlgrenska den 22/4 -08 (9½ månad gammal) för sagittal synostos

* Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

*Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

* Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

*ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

* Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

*Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

*Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

*Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

*Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.
- «
- ‹
- Sida 17 av 49
- 11
- 12
- 13
- 14
- 15
- 16
- 17
- 18
- 19
- 20
- 21
- 22
- 23
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kranial synostos!
Lovali

Äldre 5 Mar 18:02
#161

Citera Visa endast Anmäl

Hej hej, var det någon som såg programmet Fråga Doktorn i måndags? Min mamma såg det lite okoncentrerat men hon är nästan säker på att de sa att det i nästa program bla skulle handla om synostosbarn eller ngt liknande iaf. Undras om hon har rätt? Det är iaf kl 18.15 på måndag så jag får kolla då ifall det är ngt intressant.

& Sofia, önskar dig, som sagt, en snabb operationstid & att du anmäler inkompetensen du mötts av! KRAM!

/Louise
SofiaD

Äldre 5 Mar 18:38
#162

Citera Visa endast Anmäl

Louise
Om du kommer ihåg det, kan du inte slänga ut en påminnelse om programmet på måndag? Jag kommer glömma det.. och det hade varit intressant att se ifall det handlade om synostos tycker jag.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Lequisha

Äldre 5 Mar 18:43
#163

Citera Visa endast Anmäl

SofiaD skrev 2008-03-05 12:56:03 följande:
Bra med tipsen om vad man ska tänka på inför vistelsen på avd! Tackar!Igår var vi alltså hos CL. Han behövde bara en blick för att konstatera att Oskar har sagittal synostos. Han kom inte med några nyheter, förutom att det borde ha upptäckts redan på BB att Oskar hade synostos. Jag var osäker på när det borde upptäckts. Det kommer bli op om 1-1½ månad, av CL eller PT. Helst skulle han opererats när han var 4 månader men tack vare bvc och deras inkompetens och nonchalans blev det ju inte så. Nu kommer han inte att kunna göra fjäderoperationen utan det blir en mer omfattande variant i stället. Det enda positiva är att det bara blir en operation. Vi gick runt en sväng på avdelningen och så också, och fick lite info om hur det fungerade där.
Hej Sofia.
Jag "beklagar" att det blir operation, men samtidigt är det skönt att det äntligen händer något. Det är så jobbigt att ha det hängande över sig att man ändå blir lättad på nåt konstigt sätt när det blir bekräftat.

Det kommer gå kanonbra och tiden kommer rinna iväg fort, så snart är detta över och ni kan återgå till det vanliga igen.
Kramar
SofiaD

Äldre 5 Mar 21:02
#164

Citera Visa endast Anmäl

Lequisha skrev 2008-03-05 18:43:59 följande:
Hej Sofia. Jag "beklagar" att det blir operation, men samtidigt är det skönt att det äntligen händer något. Det är så jobbigt att ha det hängande över sig att man ändå blir lättad på nåt konstigt sätt när det blir bekräftat.Det kommer gå kanonbra och tiden kommer rinna iväg fort, så snart är detta över och ni kan återgå till det vanliga igen.Kramar
Hej!!
Hur har det gått med G nu efter op? Syns det någon förändring än? Tyckte han och Oskar hade väldigt snarlik huvudform. Har märkt nu de senaste veckorna att det blir allt tydligare på O, så det ska bli skönt när op är gjord.

Kram!!!

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
camilla3

Äldre 6 Mar 11:31
#165

Citera Visa endast Anmäl

Hej!
Nu har vi fått operationstid för att ta bort Liams fjädrar. Någon här som gjort en sådan operation och i så fall hur länge blev ni kvar på Sahlgrenska efteråt?

SofiaD, ledsen för er skull att det behövs operation. Kan bara stämma in med alla andra här och säga att det är jobbigt att gå igenom. Men de är så duktiga på Sahlgrenska och barnen får verkligen den bästa möjliga vård.
Lovali

Äldre 6 Mar 11:44
#166

Citera Visa endast Anmäl

När Eric tog bort fjädrarna låg vi bara inne 1 natt. Operationen är kort, tog bara max 30 minuter, sedan får de ju sova lite längre förståss. Snittet las i hårfästet & är bara ca 2 cm långt. Gick ursmidigt. Eric mådde bra hela tiden & jag minns inte ens att han behövde smärstillande mer än ett par ggr.
Tror att alla ligger inne 1 natt bara för att vara under observation, men det var knappt att man kände att behövdes faktiskt.
Marie1978

Äldre 6 Mar 12:06
#167

Citera Visa endast Anmäl

Vi fick veta idag att det inte finns något som tyder på hopväxta suturer på vår son.

Vi har däremot legat inne på AL för RS i helgen och alla de tre läkare vi mötte där kommenterade hans huvudform. Någon som har erfarenhet av detta? Vi funderar på att kräva extra utredning för att vara på säkra sidan.
Lequisha

Äldre 6 Mar 12:18
#168

Citera Visa endast Anmäl

SofiaD skrev 2008-03-05 21:02:49 följande:
Hej!!Hur har det gått med G nu efter op? Syns det någon förändring än? Tyckte han och Oskar hade väldigt snarlik huvudform. Har märkt nu de senaste veckorna att det blir allt tydligare på O, så det ska bli skönt när op är gjord.
Kram!!!
Ja, vi ser lite skillnad. Främst på sidorna som breddats lite. Vi var på återbesök igår och allt såg jättebra ut. Ärret syns knappt och det är ju bara 1 månad sen.

Vi märkte oxå en markant skillnad på G sista tiden, att pannan blev mycket mer framträdande. Men det ska tydligen försvinna men det tar lite tid.
delfin73

Äldre 6 Mar 12:36
#169

Citera Visa endast Anmäl

Marie1978 skrev 2008-03-06 12:06:35 följande:
Vi fick veta idag att det inte finns något som tyder på hopväxta suturer på vår son. Vi har däremot legat inne på AL för RS i helgen och alla de tre läkare vi mötte där kommenterade hans huvudform. Någon som har erfarenhet av detta? Vi funderar på att kräva extra utredning för att vara på säkra sidan.
Hej!
Din son kan ev ha en sk lägesbetingad plagiosephaly,alltså huvudet har blivit snett/platt pga hur han ligger.
Vår dotter föddes med torticollis = förkortad halsmuskel så hon kunde inte räta ut huvudet och därav blev hon rejält sned.
De röntgade för att se så suturerna inte vuxit ihop men det hade de inte.
När det var som värst så skiljde det 3 cm i assymmetri på öronen.

Vi har stångat oss blodiga för att vår dotter skulle få en sk starband hjälm till vår dotter som man endast får på remiss till sthlm.
Allt var klart ,utomlänsremissen påskriven och fått veta av Ortoped centrat på Danderyd att vi fått tid för avgjutning av hennes skalle för behandlingen med hjälm.
Då drar läkaren här i Lund tillbaks remissen då han hört med andra kolleger att Lunds lasrett hade inte tagit ställning än om hurvida de skulle ställa sig bakom denna behandling!

Mattan drogs bort från våra fötter kan man säga .

Idag är vår dotter 15 månader snart och det har blivit bättre men hon är fortf assymmetrisk i ansiktet och bakhuvudet är snett och det skiljer mer 1 1/2 cm på öronen.

Många säger ju att beror snedhetten/plattheten etc. på yttre faktorer så rättar det till sig av sig själv,men så har inte varit fallet för vår dotter och nu har ju fontanellen slutit sig som sig bör vid denna ålder och då kan man inget göra mer.

Läste på sahlgrenskas sida att OM det inte rättar till sig så kan man EV operera men då görs inget förrens vid 5 års ålder.

Blir sååå trött på alla som säger att det inte syns när hon får mer hår,vet man inte det så syns det ej mm mm!

Ja detta skulle egentligen vara info till dig men istället kräkte jag av mig om vår situation,Sorry .
Men det jag skulle poängtera var att stå på dig och kräv den hjälp som finns om det är så att din gosses är lägesbetingad,för det finns hjälp att få.

En tjej här på fl med nicket sigana,hennes pojkar har behandlats med starbandhjälmen och är idag runda och fina i sina små huvuden .

Lycka till!

Undrar om man kan få kontakt med ngn läkare på sahlgrenska för att höra deras bedömmning ang vår dotters huvud,ngn som vet ,hade jag blivit jätte glad!

MVH Marika
Lovali

Äldre 6 Mar 13:18
#170

Citera Visa endast Anmäl

delfin 73; vad jobbigt för er. Konstigt att det skall vara så svårt att få en sådan hjälp som man borde ha rätt till. Syns det alltså tydligt på din dotter? då borde ni ju verkligen fått hjälp innan det var för sent. Ring plastikkirurgavdelningen på Sahlgrenska och se om du kan få maila din "historia" & ev. bilder till Claes Lauritzen eller Peter Tarnow så kanske de kan bedömma per mail.

marie1978; skönt att han inte har ngn synostos iaf, han var väl röntgad så då borde nog det svaret du fått vara helt korrekt. Hoppas att din sons huvudform rättar till sig själv.

Kram

«
‹
Sida 17 av 49
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kranial synostos!

Kranial synostos!

INNEHÅLL