• SofiaD

    Kranial synostos!

    Någon som har ett barn som drabbats av detta? Min son är snart 7 månader och väntar på tid på Sahlgrenska och jag tänkte att vi som har barn som är mitt uppe i det här eller har varit med om operation och allt vad det innebär, kan samlas här och diskutera och ventilera! Jag vet att vi är några stycken!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:51
    Ursäkta, felaktig länk.
    Hoppas den här funkar nu!

    sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Och här...
    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-14 11:19
    För att vi ska ha bättre ordning på varandra Hojta till om någon saknas eller kommer ny och vill vara med på listan!

    * Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    * Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * Sofia med Oskar. Ska opereras (ej fjädrar) på Sahlgrenska den 22 april för sagittal synostos.

    * Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    * Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)

    * Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-24 21:44
    Ny uppdaterad lista!

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * SofiaD med Oskar. Op på Sahlgrenska den 22/4 -08 (9½ månad gammal) för sagittal synostos

    * Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.
  • Svar på tråden Kranial synostos!
  • SofiaD
    Clavi skrev 2008-03-08 20:27:01 följande:
    Mrs B:Kräv en röntgen pronto. Så vet ni sen.Det är många här som blivit ignorerade och missbehandlade. Skandal!
    Kunde inte sagt det bättre själv! Det finns för dålig kunskap i ämnet runt om på våra BVC. Så kräv undersökningar och raka besked! Kan de inte svara er, kräv remiss till sahlgrenska!
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • myggan larsson

    Ja kunskapen om det här verkar vara oerhörd liten,men det är väl för att det är ganska ovanligt.Men det är alltid bättre om man kan få undersöka en gång för mycket,men det verkar som dom tycker att det skulle vara för dyrt eller krångligt.tycker oerhört synd om alla som vart tvungna att genomgå en senare operation eftersom det innebär mer krångel.En sak har jag lärt mig om vården,det är att man måste stå på sig och tjata och inte ge sig.Vår dotter har vart med om oerhört mycket sen hon föddes jag vet inte hur många samtal jag vart tvungen att ringa bara för att påminna om att få remisser osv.Man får inte ge sig.

  • Clavi

    MygganL:
    Så ovanligt är det ju inte, ca ett barn på 2000 födda har nån form av synostos.


    Hugo 070728
  • Lequisha

    Jag börjar faktiskt bli rätt glad att jag bor i Portugal. Här anade man det direkt vid födseln.

  • SofiaD
    Clavi skrev 2008-03-08 22:19:26 följande:
    MygganL:Så ovanligt är det ju inte, ca ett barn på 2000 födda har nån form av synostos.
    Beror lite på hur man ser det. På mitt sjukhus föds ca 700 barn per år och det innebär att det föds i snitt ett barn på 3 år med synostos här.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Clavi
    SofiaD skrev 2008-03-09 07:37:16 följande:
    Beror lite på hur man ser det. På mitt sjukhus föds ca 700 barn per år och det innebär att det föds i snitt ett barn på 3 år med synostos här.
    Jo men om man tittar på hur många barn det föds i Sverige varje år, ca 100 000 va?
    Hugo 070728
  • SofiaD
    Clavi skrev 2008-03-09 09:07:24 följande:
    Jo men om man tittar på hur många barn det föds i Sverige varje år, ca 100 000 va?
    Ingen aning faktiskt. Men jag tycker nog ändå det får betraktas som ovanligt om det föds ett barn på tre år på ett ställe med synostos *ger mej iiiinte * Det kan ju gå mååååånga år mellan varje fall dessutom. Men det ursäktar inte vad många av oss varit med om! Sitter och filar på min anmälan....
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Mrs Bertilsson

    ja det är ju f** att man ska behöva stå på sej hela tiden. och om dom nu misstänker något så borde dom ju själva vilja veta. eller? men nej, vi väntar och ser. och hade jag inte blivit så fullständigt överrumplad, så hade jag krävt remiss till röntgen vid 8-mån. kollen, men jag var helt övertygad om att dom skulle säga att allt var bra...

    har dessutom precis avslutat ett mindre krig för att få hjälp med dotterns mage!! så jag borde ju veta bättre.

    vet inte hur vanligt det är det här, synostos, men jag har aldrig stött på det på nära håll iaf.

  • Laisa
    Jag är böjd att hålla med om bådadera angående "vanligt" - "ovanligt"....
    Även här i stan föds cirka 1000 barn per år, då är det hela Hälsingland, innebär att ett barn varannat år föds med synostos... Som dåkan gå väldigt spridda BVC mottagningar där dom sedan ska se detta...
    MEN, det föds cirka 100 000 per år i sverige, vilket då ger 50 barn per år med detta och det känns inte så jättelite, framför allt inte för typ Sahlgrenska som då stöter på de flesta av dessa... Plus barn från grannländerna som jag också har förstått ofta får hjälp på Sahlgrenska. Men helt klart är det väldigt tråkigt att okunskapen är så stor som den är på VC runt om i landet, för oss det drabbar!!!

    sofia, lycka till med anmälan... Är det HSAN eller vart vänder du dig, antar att det är ju okunskapen/ignoransen du tänker anmäla?
    Och oroa dig inte över utseende förändringen, det är bara bra att veta innan men då kommer du plötsligt få insikt om VAD som var så fel innan, så blev det åtminstone för oss! Jag tyckte ju verkligen jag hade världens sötaste och perfektaste unge, det var väl inget fel på henne liksom... Men det var det!
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • Laisa
    Mrs Bertilsson, tråkigt det du går igenom... Var just in på din sida för att kolla foton men kunde kostatera att du inga hadde
    förstår din frustration om dom inte säger nåt om nånting på kollerna!! Mycket dåligt!! och va knäppt om läkaren gjort en notis vid två månader och inte sa nåt?? Jag hoppas för din skull att allt är okej, om dni måste göra nåt iingrepp så har du oss här som stöd....
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
Svar på tråden Kranial synostos!