• SofiaD

    Kranial synostos!

    Någon som har ett barn som drabbats av detta? Min son är snart 7 månader och väntar på tid på Sahlgrenska och jag tänkte att vi som har barn som är mitt uppe i det här eller har varit med om operation och allt vad det innebär, kan samlas här och diskutera och ventilera! Jag vet att vi är några stycken!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:51
    Ursäkta, felaktig länk.
    Hoppas den här funkar nu!

    sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Och här...
    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-14 11:19
    För att vi ska ha bättre ordning på varandra Hojta till om någon saknas eller kommer ny och vill vara med på listan!

    * Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    * Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * Sofia med Oskar. Ska opereras (ej fjädrar) på Sahlgrenska den 22 april för sagittal synostos.

    * Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    * Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)

    * Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-24 21:44
    Ny uppdaterad lista!

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * SofiaD med Oskar. Op på Sahlgrenska den 22/4 -08 (9½ månad gammal) för sagittal synostos

    * Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.
  • Svar på tråden Kranial synostos!
  • Clavi

    Det är ju det jag menar. Här i Gävle föds det ca 2000 barn om året och sen april förra året är det 4 barn som fått diagnosen synostos.´Vad jag vet så har alla diagnostiserats i tid men ingen så tidigt som vår Hugo.


    Hugo 070728
  • Lovali

    Jag hade uppenbarligen tur då. Eric föddes på Östra i Göteborg & de sa redan efter 1-3 dagar att hans huvudform ev. indikerade hopväxt fontanell & det var då verkligen inte särskilt uppenbart. Iaf inte för ett otränat öga så det var tur att en läkare iaf kände igen det hela för han hade ju rätt. han var abolsut inte säker men gjorde en enkel röntgen på Eric vid 4 dagars ålder & sedan gav han remiss för att han fortf. inte var helt säker. Jag är hemskt glad att de var uppmärksamma!

  • SofiaD

    Ja det är HSAN vi vänder oss till. Det vi är missnöjda med är att det inte upptäckte synostosen trots ett för snabbt växande huvudomfång när han var nyfödd, åsbildningen de kände samt att vi påpekade avvikande huvudform..... Det har orsakat en mer omfattande op än vad som varit nödvändligt.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    Tur vissa här har stött på vettiga och uppmärksamma läkare iaf!

    Mrs Bertilsson: Stå på dig, hur jobbigt det än är....


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Mrs Bertilsson

    ja vi får väl se efter nästa konsultation, vad dom säger. jag går inte därifrån utan ett ordentligt svar.

    jag återkommer väl då, och gråter ut, eller pustar ut. tur ni fanns här med info, och stöd!!

  • mih

    Det verkar som om gävles BVC har bra kunskap. På vårat BVC var Elvira första barnet med synostos sen det öppna på 70-talet.

  • ella 73

    Tråkigt att det är så svårt för dem att upptäcka det. Ställer ju till så mycket om det inte upptäcks i tid. När Felicia var nyfödd syntes åsen på huvudet jätte tydligt. Jag såg det men fattade ju inget och trodde det skulle vara så. Inte heller läkaren på bb reagerade. Men när vi tre veckor senare låg på Barnsjukhust på östra i GBG för hjärtproblem så sa läkarna där när de skulle "röntga" huvudet för att se om problemet för hennes hjärtproblem satt där, att de misstänkta att hon hade sagittal synostos och skulle kolla det sammtidigt. och mycket riktigt...
    Så vi fick ju diagnos tidigt.

  • Clavi
    mih skrev 2008-03-09 20:02:06 följande:
    Det verkar som om gävles BVC har bra kunskap. På vårat BVC var Elvira första barnet med synostos sen det öppna på 70-talet.
    Nu har ju gävle mer än ett BVC. På mitt har de aldrig träffat ett synostosbarn innan. Vi fick dock diagnosen på barn när Hugo var 2 veckor.
    Jag vet att mimo och ett till barn går på samma BVC så de verkar ju ha koll.

    Mitt BVC kommer nog aldrig att missa ett sånt här barn, tack vare HUgo.
    Hugo 070728
  • Lovali

    PÅMINNELSE, Fråga Doktorn idag kl 18.15!!

    Såhär står det om programmet:
    "Vi träffar också Elliot. Han är fyra månader gammal och hans hjärna kan inte växa i sidled. Elliots huvud är båtformat och en operation redan vid fyra månaders ålder är nödvändig. Elliot ska få metallfjädrar insatta under huden mellan skallbenen för att ge plats åt hjärnan och inom en snar framtid ge honom ett helt normalt utseende".

    Får man inte missa.

  • SofiaD

    ella73
    Oskar hade också en väldigt tydlig ås ända sedan födslen, men jag fattade ju inte vad det stod för. Mina andra två barn har ine haft nåt sånt och trots att jag frågade fick jag till svar att "det kan bli så ibland" och att "det blir så när skallbenet möts". Och sen var det inte mer med det liksom


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Svar på tråden Kranial synostos!