Alltså allvarligt, jag hänger inte med i svängarna här...ber igen om ursäkt om jag missar någon. Känns så taskigt.
Solstrålen: Det behövs nog inget extra vatten om ni får i tillräcklig mängd med ersättning. Det är ju inte heller så lätt. Vår grabb dricker max en klunk vatten sen är det bra förrutom när han har feber. Då vill han ha mycket vatten. Kanske det blir samma för er om det blir varmt i sommar???
Ell: Vi har ingen aning. Sväljröntgen, MR-hjärna, kromosomannalys av rubbet, pH-mätning som visade reflux och metabol utredning som är i det närmsta färdig. Inget som riktigt förklarar problemen har kommit fram. Han verkar dock väldigt överkänslig. Vill inte röra i nya konsistenser och blir lätt äcklad när han rör okända saker. Han gråter om jag leker med typ play-do. Det är han rädd för
SofiaSjuNio: Hoppas också att det går bra att söva trots problemen för visst är det extra viktikt för barn med mito-sjukdomar att få i sig nog med näring. Har för mig det för jag läste en del när vi var oroliga för att det var det vår grabb led av.
Det där med nattmatning har vi också gjort 4 ggr/natt. Nu när vi har PEG så har vi en pump som sköter det åt oss. Jätteskönt. Tror de alltid söver vid PEG-op.
Skumboll: Hejsan svejsan! Hur är läget. Visst är det kul med synd
rom, särskillt att mina kassa gener gjort mittenflickan sjuk med. Liiiite skuldkännslor får man allt.
Michiara: Visst är det hemskt att det ska krävas en diagnos för att folk ska vara förstående och ta ett problem ¨på allvar fast symptomen är de samma med eller utan namn på det. Hoppas att ni kan få bättre stöd och hjälp nu när de vet lite mer. Visst är det jobbigt med mat för många med Autism. Har kollat upp även det när jag märkte att läkarna från början ställde riktade frågor som: Har ni ögonkontakt mm.
Carro: Kul att du ordnar så att problemet uppmärksammas!
6 kräkningar i natt. Slem och feber. Jätteroligt. Jag är mer död än levande idag. Det är inte kul när man typ bränner sig på sitt eget barn. Fattar inte att man orkar iväg till jobbet. Jag vill inte mer. Sommaren känns långt borta men snart! Hoppas alla våra barn får vara friska då!