Anonym (Konstant värk) skrev 2022-10-09 19:58:44 följande:
Hej!
Har sedan ca 1 år tillbaka konstant värk i området övre tandrad/öra/djupare in precis ovan käken. Jag känner hur det är någon form av ?vätska? som förflyttar sig beroende på hur jag är positionerad.
Det har i den inledande fasen av detta innan det var tydligt för mig vad som var ?fel? då jag ännu inte hade ont genomfört en MR som visade slemhinnesvullnader i bihålorna.
Därefter har man genomfört CT för bihålor och även ett mindre ingrepp som inte givit något resultat. Likaså en CBCT av tänder/käke. i röntgensvaret går att läsa att min sphenoi sinus partiellt är täckt med sekret. Men de verkar inte anses vara ett problem eller en förklaring till min värk, likaså har jag slemhinnesvullnader i maxillar sinus. Även kring detta råder det delade meningar och jag står utan hjälp och har daglig värk konstant tryckande och som jag beskrev innan en känsla av att det också involverar någon form av vätska som trycker på.
Nästa sak på tur är MR av käken för att utesluta något i mjukdelarna kring denna. Detta har nu pågått så länge att jag knappt vet vad jag ska göra härnäst.
Det är en stundvis förlamande obehaglig och smärtsam upplevelse och det känns som att jag måste hålla i utredningen själv genom att tjata mig till att bli hörd och lyssnad på.
Är det såhär därför att jag trots allt inte givit upp? Man tänker att det inte kan vara så illa därför att jag ändå gör saker och får vardagen att gå ihop? Varför verkar det så svårt att få gehör för det jag berättar.
Vet att bihålor främst är något som öron näsa hals läkare sysslar med, men även neurologer har säkert kunskap om hur det kan eller skulle kunna påverka patienter med problem involverade framförallt med sphenoid sinusen då den ligger så nära hjärnan.
Övriga symptom är att jag ibland känner mig ?utom mig? som en slags yrsel, det sticker ofta till i det vänstra ögat och allmänt dåligt mående är trött och sliten - så kan det såklart bli av att konstant ha ont. Har även s.ka ?pulserande tinnitus? vilket kom i samband med att jag blev dålig, främst när jag ligger ner också detta på den sjuka sidan. Ofta kliar det också precis högst upp under örat på den sjuka sidan, likaså samlas det vätska där under, det känns som att det ?rinner? och om jag då trycker precis under örat så kan man också som utomstående höra ljudet av att det finns någon vätska där. Ibland känns också huvudet plötsligt ?kallt? svårt att beskriva bättre än så.
Läkarna har alla så bråttom vid mina besök att jag inte ens hinner förklara mina symtom ordentligt?.
Vad eller vem är det man ska vända sig till? Har varit upp för diskussion kring FESS kirurgi men enligt ÖNH som mottagit remiss i tidigare skede så är det inget som de överväger.
Ska livet bara vara såhär nu? Från fullt frisk till konstant smärta och inga ordentliga svar?
Hejsan,
tack för din redogörelse. Stilla undrar jag om dina läkare har fått ta del av din historia på ett sådant samlat vis såsom presenteras i din berätttelse ovan?
Det är sant att vi ofta skyndar och verkar ha bråttom. Att vi inte hinner(?) lyssna in patienterna ordentligt och att vi ibland lämnar dem utan att ens ha förklarat ordentligt hur våra resonemang går. Detta kanske i synnerhet drabbar de patienter där vi, såsom verkar vara fallet i ditt ärende, inte riktigt har någon bra förklaring till deras symtom.
Jag funderar ibland på om "att skynda" är det mest tidsödande och resursineffektiva vi kan göra i vården. Kanske skulle vi med ganska lite tid till förfogande men med ett lyssnande öra och öppenhet spara såväl tid för oss, som lidande och otrygghet för patienterna.
Mitt första råd till dig är faktiskt att skriva vidare på din redogörelse ovan och ge den både till din patientansvarige läkare på ÖNH och på din vårdcentral.
Din berättelse kanske kan bota oss från vårt tunnelseende och se hela dig?
Nu till ditt fall. Precis som du är inne på så är jag neurolog och även om det luftförande systemets alla hålrum, slemhinnor och kaviteter ligger mycket nära hjärnan och nerverna så är avståndet milsvitt mellan specialistgrenarna.
Jag är rädd att det vore förmätet av mig att att ens försöka konkurrera med de uppslag som öronnäsahals läkarna har gett dig.
Oavsett så kan jag nog med stor trygghet konstatera att viss slemhinnesvullnad och vätska i våra bihålor inte borde kunna vara orsaken till alla dina symtom. Däremot är sfenoidalsinus en mycket speciell bihåla som ligger nära skallbasen bakom ögonen och en akut infektion i denna kan ge mycket allvarliga symtom. En kronisk sfenoidalsinusinflammation är dock lurig och kan ge flera diffusa, besynnerliga och svårdiagnosticerade symtom. I dessa fall kan det precis som du är inne på vara så att vi neurologer blir konsulterade men jag tror nog inte att en kronisk inflammation där brukar gå med denna symtombild eller kan förklara din symtomflora.
Utbredningen på din smärta låter som att det ligger i ett område som innerveras av en nerv som heter trigeminusnerven. Smärta i detta område kan bero på så kallad trigeminusneuralgi. Trigeminusneuralgi kan vara otroligt smärtsamt och smärtan kan ibland triggas av tex tandborstning, kyla, om man torkar sig över området osv. Detta är ett välkänt och relativt vanligt tillstånd som brukar gå bra att behandla, men jag föreställer mig att denna möjliga förklaring tidigt uteslutits?
Det finns även andra, betydligt mer ovanliga, atypiska ansiktssmärtor som vi ibland möter i neurologin då patienterna redan passerat tandläkare, käkkirurger och ÖNH och där vi ibland kan finna förklaringar och även behandlia framgångsrikt.
I ditt fall beskriver du dock symtom som låter ÖNH relaterade såsom diffus yrsel, tinnitus, känsla av vätska som kluckar bakom örat, klåda osv. Om dessa symtom tidsmässigt uppkom samtidigt som dina smärta är det mindre troligt att symtomen inte är länkade till varandra.
Man kan ju undra om man har testat någon farmakologisk behandling och vad som i så fall blev utfallet av denna?
Du skriver pulserande tinnitus. Är den bara på den smärtande sidan? Pulserande (i takt med pulsen) tinnitus brukar vara ett symtom som vi tar särskild notis om och ofta vill man reda ut den med tex MR-angiografi för att utesluta patologiska kärlförändringar, som ibland också kan ge upphov till sk sekundär trigeminusneuralgi. Oavsett är det viktigt att dina läkare vet att du har en pulserande tinnitus.
Jag förstår att detta inte ger dig svar på varför du har ont men jag vill verkligen understryka att du inte alltid kommer behöva känna såhär och att det fortfarande finns hopp.
Återigen vill jag rekommendera dig att ge brevet ovan till dina ansvariga läkare så att de förstår hela din nuvarande situation.
Önskar dig allt gott
Vänliga hälsningar
Jessika Nystedt