V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

grådis:

I eftermiddag smäller det, är så himla nervös och hade svårt att somna igår. Vill ju inte glömma att säga nåt viktigt t.ex. Ska skriva ned allt i en lista och överdriva så mycket jag kan så att han verkligen tror mig (är så van att bli avfärdad trots att jag mått vidrigt dåligt vid flera tidigare tillfällen).

Jag har hört att det varit mycket folk men har bara varit hemma och vilat själv tyvärr. Är så less men samtidigt hjälper det ju. Vill bara kunna göra normala saker utan att må dåligt nu!

Skönt att somna i vilstol i solen ju. :)

Hej alla.

Nå, då har jag varit på läkarbesöket och inte är jag något klokare om vad det är för fel nu tyvärr. :( Tröttheten jag haft hela livet verkar inte ha med Crohns att göra. Jag förstod det som att tröttheten är sammanlänkad med en aktiv sjukdom, vilket jag inte har eller har haft på länge.

Läkaren var jättetrevlig och lyssnde ordentligt och gav mig de svar han kunde, men som han sa själv "Jadu, huvudvärk kan jag inte så mycket om, jag är bättre på tarmar", vilket ju är helt riktigt. Hade bara hoppats (även om det känns som ett konstigt ord att använda) på att det skulle bero på Crohns och att man i så fall kunnat få nån hjälp.

Han sjukskrev mig i ytterligare två veckor och bad mig kontakta vårdcentralen igen, något jag såklart inte känner mig särskilt hågad att göra, men vad har jag för val? Det verkar ju vara nåt annat som är roten till mina besvär och jag måste få veta vad de beror på innan jag kan få hjälp.

Dock sa han åt mig att sluta med Asacol, och alltså bara ta Folacin och Behepan. Känns jätteläskigt men han borde väl veta vad som är bäst. :O Angående att mina B12- och folatväden var höga så var det i sin ordning, de SKA vara höga när man tar tills kott, tydligen. Han sa också att man i USA helt slutat ge Asacol till Crohns-sjuka. Är det nån av er som äter det fortfarande? Eller har ni fått nåt annat, Pentasa kanske?

Jag tröstköpte glass på vägen hem i alla fall, får väl ta nya tag med den här skiten imorgon. :(

68an:

För att jag inte verkar behöva dem, som jag förstod det. Han nämnde inget om larm utan sa bara att man i USA helt slutat skriva ut det till Crohnspatienter. Har också ätit mina i runt 17 år så det känns väldigt konstigt att bara sluta knall och fall.

Fru U:

Jovisst, men en specialist inom vad? Det är ju så många symptom jag har att jag förstår om det är svårt att ringa in det (även om jag tycker det är solklart att tröttheten är grunden). Finns det ens specialister på trötthet eller något motsvarande på medicinskt språk? Jag vet verkligen inte alls var man ska gå med mina symptom. :(

Jag får försöka börja om med vårdcentralen, uäck. Vad har det varit för symptom du haft när du fått remiss till specialist och vad för slags specialister fick du komma till?

68an:

Ibland måste man bara släppa taget, bara för en liten stund i varje fall, annars tror jag man kommer må sämre i det långa loppet. Att gråta en skvätt kan göra underverk tycker jag. Hoppas det känns bättre för dig snart dock, inget kul att gräva ned sig för mycket. :)

Lällas och jajjaB:

Ja, jag tänker inte ge upp i varje fall, det ska de ha klart för sig. Jävla sjukvård. ;D

Och Lällas, tråkigt att höra om läckageproblem, det kan verkligen inte vara roligt att uppleva. Hoppas det ordnar sig och att du får nya påsar eller vad det nu är som inte funkar som det ska. (Jag har ju inte så bra koll på stomi, ber om ursäkt för det.) :)

Förresten så tog jag upp mina ledbesvär och fick veta att medicinering mot detta inte sätts in då det kan förvärra tarmsjukdomen! Ni andra med ledbesvär, tar ni några tabletter mot det, eller har ni hittat andra lösningar?

LSS:

Skönt att du är okej. :)

Angående ledvärken får jag kolla om jag kan få Atrox eller liknande utskrivet kanske, det var ju väldigt dyrt at tbar aköpa och chansa på (289 spänn!). Är osäker på om jag är allergisk mot skaldjur, tål inte kräftor och har resolut vägrat prova andra skaldjur då jag tycker det luktar äckligt, ser äckligt ut och således förmodligen smakar äckligt. ;D

Men Artrox räknas alltså som ett naturmedel, om jag fattade det rätt? Tänkte så jag inte gör mig själv en otjänst och förvärrar magen på nåt vis.

Hej, pratade med min mamma om att jag skulle sluta med Asacol och att jag även hört här att det kanske var något vajsing med medicinen. Hon hittade denna artikel, visserligen några månader gammal, men ändå:

www.aftonbladet.se/vss/halsa/story/0,2789,1025274,00.html