Hej!
Själv föddes jag i början 1970 med en stor fostersvulst som gjorde att huvudomfånget gick från 37,5 till 40,5 cm på nån dag samt att jag var slö och åt dåligt, en dag kom jag inte till mamma när det var dags för amning ,barnläkarna hade skickat mig på skallröntegen utan mammas vetskap.
Blev förflyttad till Barnkliniken pga uppfödningsproblem. Men väl på plats så åt jag och skallröntgen var UA så jag fick åka hem när jag var 1 vecka gammal. Men mitt huvudomfång kontollerades noggrant och vid ett år så ökade det enormt igen en ny röntgen gjordes men även den UA, omfånget var då 53,5 cm.
Varit ett par svängar i Uppsala för liquordynamisk undersökning och det var prat om shunt, för trycket låg högt men ändå inom gränserna. Gick även på årliga kontroller fram till åk 8 pga storskalligheten samt tågång(strama hälsenor) och lite klumpig till kordinationen.
Skulle var evig tacksam om någon skulle vilja reda ut diagnoser läkare ställt på mig genom åren???
1: Troligen avstannad (expansiv ) hydrocephalus?? Kan man verkligen ha det???
2: Macrocephali+ storvuxenhet - celebral gigantism??
Ligger väl på 65-67cm i skallomfång idag är fullt frisk ... så man börja ju fundera när man skickade efter papper från socialstyrelsen på registerutdrag på en kurs jag gick och fick tillbaka utdrag där det stod vattenskalle och missbildningar i flera organ. Det var först då jag tog tag i saken och skickade efter mina journaler för att läsa vad som skrivits.
Det har ju aldrig varit någon hemlighet kring min storskallighet och så vidare utan vi har mest sett det som genetiskt eftersom mamma har stort huvud, liksom min morfar som hade samma omfång som jag då. Och han + hans syskon som också var storskalliga och vägd 4-5 kg styck föddes i köksoffan, stackars den kvinnan.
Själv förlöstes jag med kejsarsnitt i v. 42 när jag fick min son 1990 eftersom han inte ville fastna i bäckeningången men det hade sin förklaring i huvudomfånget. 42 cm och nästan 4800g Och det bedömdes som fullt naturligt och inget har gjorts... och han är en frisk kille.
nr 2 är oxå förlöst med snitt pga samma sak ( fast han kunde snurra runt in i det sista i magen, men omfånget var bara 38,5 cm och 3636 g tung. tagen i v. 38.
Ett för litet mått i bäcknet gjorde det omöjligt att föda vaginalt har det senare visats sig vara boven i dramat.
Så i min familj är storskalligheten ärftlig.
Och själv kan jag dra parareller mellan när jag föddes vilket stohej det var och hur det var när mina föddes.
Tänker på min stackars mamma för vad hon fick stå ut med.
Och jag vet att man borde kräva av vårdcentralen att få hjälp att tyda sina journaler....men det är ju sånt tryck där ändå så man vill inte störa med en banal förfrågan om hjälp att tyda jornalanteckningar.
Mvh P
