• pyretochbönan0809

    Hydrocefalus-tråden!

    Alla ni som antingen har eller känner ngn som har hydrocefalus, välkomna hit!!!

    Jag har det själv och skulle tycka det var kul att diskutera m andra om deras erfarenheter. Läkare har i regel inte så mkt egentlig erfarenhet och vet absolut inte hur det är att faktiskt leva med det...

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-08-02 19:56:43:
    Översättning: vattenskalle

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-08-02 21:10:02:
    1/1000 drabbas och av dom föds 1/3 med ryggmärgsbråck

  • Svar på tråden Hydrocefalus-tråden!
  • Anonym (aaaa)

    little squirrel skrev 2007-08-05 16:33:02 följande:


    Nej jag bryr mig inte det minsta =) Ser i och för sig hellre att dom frågar för egentligen är det inget konstigare än att ha blivit sydd någon annanstans på kroppen.Det syns ingenting om jag inte nyligen blivit opererad.
    Ok men det är ju skönt i alla fall Hur ofta blir du opererad?
  • pyretochbönan0809
    Anonym (aaaa) skrev 2007-08-05 16:48:04 följande:
    little squirrel skrev 2007-08-05 16:33:02 följande: Ok men det är ju skönt i alla fall Hur ofta blir du opererad?
    Tja...svårt och säga...Har blivit opererad lite drygt 30 ggr vid det hä laget (23 år) och de flesta gångerna var innan jag fyllde 4 av olika anledningar.
    Sen när jag var 10, 12, 15, 17, 20, 21, 22.
    minus, minus, minus...när blir det plus???
  • Anonym

    Hej!
    Svarar jag också fastän jag har en lite annan typ av hydrocephalus - nämligen Porecefali (eller porencephaly som det också skrivs). Fick veta om denna hjärnskada när jag var 27 år gammal. Hade under flera år kunnat svimma av helt utan anledning. Att det blev sjukhusbesök denna gång berodde på att jag hade såpass lång medvetandeförlust. MRI visade på en stor vätskefylld cysta i bakhuvudet. I stort så saknar jag ungefär hälften av höger hjärnhalva. Operation visade flöde mellan cystan och det övriga vätskefyllda hålrummet i hjärnan, så ingen shunt sattes in.
    Mina symtom är synrubbningar samt en migrän så svår att den knappt går att behandla.
    Att få veta detta slog ner som en bomb i mitt liv, och jag har nog aldrig blivit densamma efter att ha fått veta detta.
    Finns det fler med samma diagnos så skriv gärna lite om er vardag, för jag vet ingen annan med denna typ av hjärnskada.

    http://www.ninds.nih.gov/disorders/porencephaly/porencephaly.htm

  • Anonym (IIH)

    Mitt interkraniella tryck har mätts till 30 som högst och sjunkit till 20 med medicinering. Jag känner faktiskt ingenting förutom att jag kan känna mig lite tung i huvudet ibland. Tyvärr har min syn påverkats så egentligen är det synen som är det största problemet för mig.

  • Anonym (aaaa)

    little squirrel skrev 2007-08-05 16:51:40 följande:


    Tja...svårt och säga...Har blivit opererad lite drygt 30 ggr vid det hä laget (23 år) och de flesta gångerna var innan jag fyllde 4 av olika anledningar.
    Sen när jag var 10, 12, 15, 17, 20, 21, 22.
    Ok, måste vara jobbigt. Men du kanske är van? Och kanske inte kommer ihåg de första gångerna?
  • pyretochbönan0809
    Anonym (aaaa) skrev 2007-08-06 07:16:50 följande:
    little squirrel skrev 2007-08-05 16:51:40 följande: Ok, måste vara jobbigt. Men du kanske är van? Och kanske inte kommer ihåg de första gångerna?

    Nej jag minns inte de första gångerna alls...fast enligt min mor vart de jättejobbiga så det är nog tur det. Första gången som "stor" var jag ju 10 och då kom jag inte ihåg  hur det var sist (inte mina föräldrar heller). Slutade med att jag efter 2 dygn fick åka in akut och att mina föräldrar blev utskällda av läkaren. Det är enda gången JAG tyckte var jobbig =)


    Jag är jättevan och trivs på avdelningen (hur knäppt det än låter) =)


    minus, minus, minus...när blir det plus???
  • Anonym (aaaa)

    little squirrel skrev 2007-08-06 07:47:16 följande:


    Nej jag minns inte de första gångerna alls...fast enligt min mor vart de jättejobbiga så det är nog tur det. Första gången som "stor" var jag ju 10 och då kom jag inte ihåg  hur det var sist (inte mina föräldrar heller). Slutade med att jag efter 2 dygn fick åka in akut och att mina föräldrar blev utskällda av läkaren. Det är enda gången JAG tyckte var jobbig =)
    Jag är jättevan och trivs på avdelningen (hur knäppt det än låter) =)
    Ja det är ju skönt att du lärt känna folk på den avdelningen
    Vet du om du kommer bli op igen?
  • pyretochbönan0809
    Anonym (aaaa) skrev 2007-08-06 12:23:52 följande:
    little squirrel skrev 2007-08-06 07:47:16 följande: Ja det är ju skönt att du lärt känna folk på den avdelningen Vet du om du kommer bli op igen?
    Det kommer jag garanterat. Går inte shunten sönder så behöver hela slangsystemet bytas ut ungefär vart 10:e år m det är inget min läkare erkänner utan ngt jag räknat ut själv efter en op som jag tjatade mig till för att slangen växt fast.
    minus, minus, minus...när blir det plus???
  • Rage

    Men??????? E mina inlägg borttagna?? Undra varför????
     Lider du TS av några andra sjukdomar eller är det bara Hydrocefalus?  Kram


    Talk to the hand
  • LyNxQ

    Rage, har dina inlägg försvunnit?? Det låter märkligt om de har plockat bort dem! (inte för att jag vet vad du skrev, men ändå)

Svar på tråden Hydrocefalus-tråden!