• pyretochbönan0809

    Hydrocefalus-tråden!

    Alla ni som antingen har eller känner ngn som har hydrocefalus, välkomna hit!!!

    Jag har det själv och skulle tycka det var kul att diskutera m andra om deras erfarenheter. Läkare har i regel inte så mkt egentlig erfarenhet och vet absolut inte hur det är att faktiskt leva med det...

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-08-02 19:56:43:
    Översättning: vattenskalle

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-08-02 21:10:02:
    1/1000 drabbas och av dom föds 1/3 med ryggmärgsbråck

  • Svar på tråden Hydrocefalus-tråden!
  • Anonym (Diagnos??)

    någon bra hemsida som man läsa om de olika varianter på hydrocephalus på svenska tack!!!

  • pyretochbönan0809
    Anonym (Diagnos??) skrev 2007-08-04 16:35:35 följande:
    Har journalkopior så det är väl tolkningen jag skulle ha hjälp med ......men men var vänder man sig ....för till vårdcentralen har jag provat och det är ju inget de priotierar i 1:a hand.summa sumarum är att läkare kan då skriva knepiga saker....Själv säger jag det är tur att man har starkt psyke för att läsa en dylika rappakalja.... även om jag inte begriper många ord så kan ju iallafall tyda sig till vad dom menar bortsett från mina SK.diagnoser...och det är ingen liten lunta papper....som man grävt fram.Mhv P

    Har du kontakt m ngn läkare någorlunda regelbundet?
     Jag fick hjälp när jag skulle skriva mitt specialarbete på gymnasiet. Då skrev jag om Neurokirurgen m inriktning hydrocephalus.


    Finns en hemsida på www.hydrocefalus.com. Försök m den och se om du får fram nåt!!

  • Anonym (aaaa)

    little squirrel skrev 2007-08-02 22:53:53 följande:


    Ja eller hur...Jag får en massa blickar efter mina OP m bandage och sånt m jag skiter i det nu.
    Hur mycket syns det då?
  • pyretochbönan0809
    Anonym (aaaa) skrev 2007-08-05 03:01:15 följande:
    little squirrel skrev 2007-08-02 22:53:53 följande: Hur mycket syns det då?
    Nää inget mer än kompress på högersidan av huvudet m det brukar räcka m så lite för att få en massa konstiga blickar efter sig. När den är av, tja det beror på hur mkt av håret som tagits just den gången. Som tur är har jag tjockt hår så det brukar räcka att jag för över lite hår från vänstersidan för att det inte ska synas =) Sen är utväxtperioden som är ett grymt irritationsmoment...
    minus, minus, minus...när blir det plus???
  • Dreamrose

    Hur märker du att shunten inte funkar som den ska. Nu är det lätt för oss att märka om något inte är som det ska eftersom hans fontaneller sväller. Men när det har växt igen. Jag är jätte orolig över det, tänk om jag missar det och han blir jätte dålig?

  • Anonym (IIH)

    Jag har ngt heter (idiopatisk) intrakraniell hypertension. Alltså högt tryck i liqvorvätskan (högt tryck i hjärnan). Är det samma som de som har hydrocefalus har? Ja, det är ju inte samma, men det jag undrar är; innebär hydrocefalus att man har högt intrakraniellt tryck? Som jag har förstått det så ligger gränsen för sjukligt högt runt 25. De som har 40-60 och högre kan behöva operera in en shunt.

  • pyretochbönan0809
    Dreamrose skrev 2007-08-05 09:05:24 följande:
    Hur märker du att shunten inte funkar som den ska. Nu är det lätt för oss att märka om något inte är som det ska eftersom hans fontaneller sväller. Men när det har växt igen. Jag är jätte orolig över det, tänk om jag missar det och han blir jätte dålig?
    Förut när jag var mindre och hade en annan typ av shunt blev jag jätteakut sjuk m superkraftig huvudvärk och kaskadspydde.

    Med den här nya shunten blir jag tröttare och slöare än normalt och sen kan jag få lite spänningshuvudvärk. Mina kännetecken (som jag går efter själv) är att smärtstillande inte hjälper, huvudvärken sitter över bakhuvudet och det känns bättre när jag trycker händerna mot bakhuvudet.

    Trötthet/slöhet ska man se upp med!
    minus, minus, minus...när blir det plus???
  • pyretochbönan0809
    Anonym (IIH) skrev 2007-08-05 09:31:58 följande:
    Jag har ngt heter (idiopatisk) intrakraniell hypertension. Alltså högt tryck i liqvorvätskan (högt tryck i hjärnan). Är det samma som de som har hydrocefalus har? Ja, det är ju inte samma, men det jag undrar är; innebär hydrocefalus att man har högt intrakraniellt tryck? Som jag har förstått det så ligger gränsen för sjukligt högt runt 25. De som har 40-60 och högre kan behöva operera in en shunt.
    Ja det gör det. Nu vet jag inte exakt hur högt tryck jag har, vet bara vad min shunt är inställd på för tillfället och det har fått höjas efter hand.
    Hur märker du av det? Har du shunt?
    minus, minus, minus...när blir det plus???
  • Anonym (aaaa)

    little squirrel skrev 2007-08-05 08:45:23 följande:


    Nää inget mer än kompress på högersidan av huvudet m det brukar räcka m så lite för att få en massa konstiga blickar efter sig. När den är av, tja det beror på hur mkt av håret som tagits just den gången. Som tur är har jag tjockt hår så det brukar räcka att jag för över lite hår från vänstersidan för att det inte ska synas =) Sen är utväxtperioden som är ett grymt irritationsmoment...
    Ok, måste ha varit jobbigt när alla stirrade. Men det syns inget nu?
  • pyretochbönan0809
    Anonym (aaaa) skrev 2007-08-05 14:25:20 följande:
    little squirrel skrev 2007-08-05 08:45:23 följande: Ok, måste ha varit jobbigt när alla stirrade. Men det syns inget nu?
    Nej jag bryr mig inte det minsta =) Ser i och för sig hellre att dom frågar för egentligen är det inget konstigare än att ha blivit sydd någon annanstans på kroppen.
    Det syns ingenting om jag inte nyligen blivit opererad.
    minus, minus, minus...när blir det plus???
Svar på tråden Hydrocefalus-tråden!