Ryggmärgsbråck-MMC

Hej
När Angelica föddes så pratade habpersonalen om att barn med funktionshinder har en identitetskris vid 9års ålder. Det har Angelica nu. Hon är arg på världen, arg på toan, varför har hon rmb och vem är jag.

Det visar sig mest hemma och inte så mycket i skolan. Jag har ett bra dataspel om kroppen som vi ser mycket på. Hon undra om hur hon fungerar. Hon undrar om alla andra mäninskor har saker de tycker är jobbiga.

Vi låter henne vara arg, behöver hon gråta så får hon det.
Är det nogon annan som har erfarenhet av det.

Hej
Angelica har ett sår på sin tå som hon fått av skenorna. Det växte stafylococer i såret. Det har vandrat till knän där hon fått en infektion. Hon har fått rosfeber. Är nu inlagd och får antibiotika intravenöst.
Hon är lite orolig att vi inte blir utskrivna till på måndag, då fyller hon 9 år.

Catmat: Vad trist m infektionen, hoppas ni får komma hem till hennes födelsedag! Sänder massor av styrkekramar, krya på dig och grattis i förskott till tjejen

catmat! Trist med akterier, det hade vi hela hösten :o( Men det gick bra, hoppas verklgien hon får kommahem till si födelsedag lilla gumman.
Är jätteintresserad av vad du hade för dataspel?

Jag kan känna det jobbigt när jag tänker på att sådana kriser kommer att komma med all säkerhet. Men jag har aldrig mörkat något för dottern, som ibland bara konstaterad att hon inte kan gå. Då har jag sagt att det är för att hon hade ett hål i ryggen och att hennes ben inte fungerar. Jag kontrar också med att säga hur duktig hon är på att åka rulle och att ingen annan av hennes kompisar kan det. Jag hoppas jag kan ge henne självkänsla nog att acceptera sin kropp.

Nu är jag ARG!!!!!!
Fick besked på vilken avd Axel hamnar på i aug. Han kommer på en avd som det kommer helt ny pers på.En avd som man måste förklara allt på, börja om från början med hela sig själv igen.Vi har aldrig träffat dessa och han ska blåtta hela sig själv för dessa.Det hör till saken att en pers. på en annan avd kan rika o en pers på grannavd. var med på Hab utbildn. vi hade för 6 mån sedan och så hamnar han på en helt annan.Nu ska jag ha möte med den ena föreståndraen på mån.Träffade henne i stan utanför hissen i fredags så det var bara att stämma i bäcken.Nu är det krig!!!!!Jag ska fråga om det inte är ok att ha ett funktionshinder som inte syns.Känns som om de har singlat slant om honom.Aldrig får man slappna av.Sen är det lugnt förhoppningsvis några år sen väntar skolan.
Vi får se hur det går, jag har gått o äggat upp mig hela helgen o mötet är efter 16 imorgon.
Nu har jag avreagerat mig lite......kram

Rafiiki. Vi blev utskrivna från sjukhuset i dag, Hon fick åka hem med en 10 dagars antibiotika kur. Rodnaden på knät är inte lika rött och det minskar i storlek. Angelica var överlycklig. Vi har firat med kompisar, tårta och sång

DorisDaisy: Dataspelet heter Min Fantastiska kropp. Det är levande böcker.

Trelletös:
Stå på dig. Så får de inte behandla folk. Lycka till på mötet!

Trelletös:
Så himla omständigt
Kunde de inte någon enklare lösning!
Sänder massor av styrkekramar och hoppas d går bra på mötet

catmat: Vad kul att ni fick komma hem, skönt!
Vad kul m födelsedags fest

De hade inte tänkt så som vi.De tänkte på det pedagogiska o glömde bort den andra viktiga biten.De gjorde allt för att övertyga.Det blir säkert jättebra det tror jag säkert, men jag tycker änndå de kunnat informera oss. nu ska man dra i detta ännu en gång.Ska ringa hab imorgon.Det viktigaste är att de vet vad de gör till 110% o att rikningen blir gjord till 100%.
Naturligtvis brister det när man sitter där o gråten kommer.

Catman:Stort Grattis o så skönt att ni fick äta tårta i hemmet.Som en riktig födelsedag ska se ut!

Igår GLÖMDE jag att rika för första ggn på dessa drygt fyra år!!! Kände mej jättedum när jag kom på att det skulle ha gjorts för flera timmar sedan, då vi hoppade ofrivilligt över en gång igår...
Hur gör ni rikar ni på kvällen fast barnen sover?

Stå på dig trelletös!

Vi rikar Robin sista gången kl 19, det är innan han går och lägger sig, sedan rikar vi honom när han vaknar på morgonen.

Vi har nu fått svar på vår andra ansökan om vårdbidrag. Vi hade först 1/4 men vi fick nu ett helt till 2014. så det kändes jätte bra.

nu ska vi göra en sköljning på lilleman sedan bär det av till lek och bus landet.

kram kram