• Lilla

    Ryggmärgsbråck-MMC

    Jag undrar ur många här på FL som har barn med RMB?

    Själv har jag tvillingtjejer på snart 4 år. En av dom har RMB.
    Hon RIKas var 3:e timme och måste få klyx varje dag...
    Olea fick en shunt när hon var 3 månader gammal, som bara har krånglat. Har bytt den 3 gånger redan.
    Hon kan gå med ortoser och har även ortoser på natten....

    Jag antar att vi är ett antal föräldrar som har liknande erfarenheter, så det skulle vara kul om vi kunde ta stöd av varandra.

    Kram Carolina

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC
  • Rafiiki

    Dreamrose: Grattis till Vb eller vad man säger
    Doris D: Vi rikar kl 19:30 och sedan runt 22:30 innan vi går och lägger oss. Sedan vaknar prinsessan kl7.30 och då rikar vi.
    Hon är sovande vid 22:30 men d går bra!
    Trelletös: Hoppas d gått bra för er m dagis

    Vi har varit hos ortopeden m tjejen och han var jätte nöjd ev. stå skenor efter sommaren, d är mkt positiva och tror nog att hon kommer kunna gå m skenor men jag är rädd för att hon inte kommer för hon har ingen styrka i benen. Hon orkar inte alls stå om man håller henne. Är d jag som är neg och ska lyssna eller har d fel?

    Snart närmar sig 1- års dagen, Yippie!!

  • Dreamrose
    Rafiiki skrev 2008-05-30 21:37:56 följande:
    Dreamrose: Grattis till Vb eller vad man säger Doris D: Vi rikar kl 19:30 och sedan runt 22:30 innan vi går och lägger oss. Sedan vaknar prinsessan kl7.30 och då rikar vi.Hon är sovande vid 22:30 men d går bra!Trelletös: Hoppas d gått bra för er m dagis Vi har varit hos ortopeden m tjejen och han var jätte nöjd ev. stå skenor efter sommaren, d är mkt positiva och tror nog att hon kommer kunna gå m skenor men jag är rädd för att hon inte kommer för hon har ingen styrka i benen. Hon orkar inte alls stå om man håller henne. Är d jag som är neg och ska lyssna eller har d fel?Snart närmar sig 1- års dagen, Yippie!!
    Robin är född feb07, han kan fortfarande inte stå men styrkan i benen har ökat och han ska snart få skenor för hela benen plus något som sitter vid höfterna för att hålla honom upprätt. sedan tror sjukgymnasten att han ska kunna gå med rullator. Jag känner mig helt chokad, på något sätt har jag trott att han aldrig kommer att lära sig gå, men nu finns hoppet där inne någonstans. Han kanske kommer att kunna gå till han blir 2 år. det trodde vi aldrig. så lyssna du på vad läkarna säger. skickar en kram.
  • Dreamrose
    Rafiiki skrev 2008-05-30 21:37:56 följande:
    Dreamrose: Grattis till Vb eller vad man säger
    Tack, lite blandade känslor är det ju. Man vill ju inte att ens barn ska vara i så stort behov av hjälp, men nu när han är det så känns det bra. Jag kommer troligtvis inte att börja jobba 100% utan kunna fortsätta med 75-80% så det känns bra.
  • Trelletös

    Dreamrose:Ge inte upp hoppet!!! Det kommer säkert att gå annars säger de inte så.

    Vi rikar vid 19 tiden sen sover han vid 19.45. Sover hela natten o rikas efter frukosten vid ca 8.
    vi har oxå hoppat över riken ngn gång när vi inte tänkt på det.Ibland har det gått mer än 4 tim emellan.

  • Rafiiki
    Dreamrose skrev 2008-05-30 21:57:42 följande:
    Robin är född feb07, han kan fortfarande inte stå men styrkan i benen har ökat och han ska snart få skenor för hela benen plus något som sitter vid höfterna för att hålla honom upprätt. sedan tror sjukgymnasten att han ska kunna gå med rullator. Jag känner mig helt chokad, på något sätt har jag trott att han aldrig kommer att lära sig gå, men nu finns hoppet där inne någonstans. Han kanske kommer att kunna gå till han blir 2 år. det trodde vi aldrig. så lyssna du på vad läkarna säger. skickar en kram.
    Så kul för er!
    Man vill inte hoppas för mkt d är väl d! Just nu står hon inget alls för hon har ingen styrka! Hon ålar sig fram m armarna och försöker få m sig benen
    Hon sitter själv m och kan lägga sig framåt för attt dra benen bak så hon kan åla! Detta tycker jag är jätte positiv och hoppas gör man ju
    Tack för kramen
  • catmat

    Hej
    Jag trodde aldrid Angelica skulle gå. Hon fick skenor som höll henne uppe till höften. I början bara stod hon för att vänja sig med skenorna. Vi hade ett vardadsrumsbord som hon stod vid och körde tåg. Hon ville köra tåget runt bordet, -i början ville hon att jag skulle göra det. Men sen tyckte hon att jag gjorde fel så hon körde själv.
    Hon gick med rullator till att börja med men vid cirka 4-1/2 års ålder så släppte hon rullatorn.

    I dag går Angelica bara med skenor till knänen.

    Vi rikar sista gången klockan 19,30 och i gen på morgonen när hon vaknar.

  • Morrisey

    Känns så skönt att läsa om er och era barn och vilka kämpar ni alla är (både mammor och barn), ger mig massor med hopp och längtan efter vår lille kille.

    Var på tillväxt-UL i fredags. Då beräknades han väga ca 2100, vilket var nästan precis på medelkurvan. Kändes skönt!
    Hur var det för er, kände ni mycket sparkar när era barn låg i magen? Själv känner jag en hel del rörelser men inte riktigt sparkar där jag tror att ben och fötter är. Vet att det inte är någon idé att spekulera i om han rör benen el. inte men kan ändå inte låta bli att undra...

    Idag har vi haft toppenväder. Har grillat och druckit alkoholfritt rosévin. Mums!


    ♥ Son född -04 ♥ bebis i magen beräknad 080721 ♥
  • Rafiiki

    Morrisey:
    Så härligt att bebisen där inne mår bra och växer fint
    Jag kände sparkar men inte så hårda som jag gjort m de andra. På UL sa de att de inte såg någon ben aktivitet men jag kände och hon rör mkt på benen idag så jag hade rätt!!

    Vad gott d lät m grillat och vin , vi bara flyttar D finns roligare saker att göra m d blir bra när vi är klara

  • Trelletös

    Vilket väder idag!Satt ute o solade mig i en tim o jag fick färg!Axel var inte alls lika aktiv i magen som storasyster.Men vad jag har hört är det ingen ovanlighet.Barn är olika.Axel har ändå full styrka i benen o har haft hela tiden.
    Vi har oxå grillt o dryckit coca light till det.Igår var vi borta o grillade men då blev det både cider o rödvin.Lite snusig blev man, man är ju inte så van....brukar vara jag som får köra.

  • DorisDaisy

    Jag väntar ju nummer två just nu, och jag tycker att ettan kändes ordentligt mycket tidigare än tvåan.

Svar på tråden Ryggmärgsbråck-MMC