Baklofenpump!

Åh, vad bra att du startat denna tråd. Hoppas det finns någon med erfarenhet som hittar hit. Målet just nu för Alvin är också en baklofenpump, men måste vänta tills han väger 16 kilo, är nu uppe i 11. Han ska testa en ny medicin nu snart, mot stelheten, och funkar den bra & inte ger för mycket biverkningar så slipper han nog pumpen, som det lät på läkaren.

Vilket landsting hör ni till? River väger 12,7 kilo och det var inga problem. Hört förrut att man måste väga ett visst antal kilo men detta kanske är individuellt. Vad ska ni pröva för medicin? Har ni haft baklofen i tablett form innan?  

Hej!
Vi är i samma situation. Vilmer ska förhoppningsvis snart få en pump. Tabletterna (Baklofen) har ingen större effekt. Han är två år och väger 14,3 kg. Vår läkare i Lund sa att man helst vill att barnet väger 15 kg men att man i vissa fall sätter in pump om de väger mindre. Att det är avståndet mellan höften och revbenen som som måste vara tillräckligt stort. Är barnet litet så kanske den inte får plats. Vår kille är ganska lång så jag hoppas att det inte är några problem.

Då kanske det är därför det inte är ngt problem för oss River e ju snart 4 och är ca 95 lång. Läkarna var jättenöjda med hans vikt trots att han förra vintern tappade mycket efter många veckor på sjukhus med ett brutet lårben.

Puffar ngn annan med erfarenhet?

Puffar lite...

I veckan var vi och röntgade Vilmers höft för att se om pumpen får plats. Har inte fått svar än.

Puffar vidare och hoppas ni får svar snart.

Oj oj nu kommer vi snart bli kallade kan vara redan nästa vecka känns lite nervöst. Har pratat med flera föräldrar nu om just baklofen pump och de är supernöjda och barnen mår mycket bättre efter op även fast det blir ett jobbigt halvår så har det vart värt det. Kommer hojta till när det är dags och sen får jag väl uppdatera här vad som händer och hur det går

Det var snabba ryck. Hoppas allt går bra. Vad händer under det första halvåret? Har egentligen inte fått så mycket info om proceduren. Har fått tid att träffa spactisitetläkare den 19/11 men har ingen aning om hur lång tid det sedan dröjer innan det blir dags.
Lycka till!

Operationen sker ju i två steg först får man ligga inne och man får medicinen direkt in i ryggen för att prova hur det funkar om allt går bra så får man op tid och det blir ca en vecka på sjukhuset och minst 48 timmar måste man ligga på rygg för att undvika läkage. Första halvåret kan vara jobbigt för att hitta rätt dos så man inte blir för avslappnad eller tvärt om. Det blir 2 resor i veckan första tiden till sjukhuset och så småningom så blir det bara en resa per vecka för att senare tunnas ut till varje halvår.

Lycka till vid den träffen förhoppningsvis har vi redan då kommit en bit på vägen. Ska hålla dig uderrättadså du kan få ställa svåra frågor till dem och jämföra vad de säger mot vad som händer för oss..Du får berätta vad som händer.