Baklofenpump!

Jaha då har vi startat med baklofen och Jolina har kräkts 4 ggr efteråt och är superslö trots liten dos, mindre kan man inte ta. 2,5 mg..

Blir nog ingen mer baklofen för Jolina. Hon har krampat och krampat och varit okontaktbar idag. Haft kontakt med läkaren på barnakuten som nämnde att det inte finns mkt att göra eftersom interaktionen med Epmediciner är jättestor plus att Jolina har EP.. Jättejobbigt och oroande att se sitt barn få tysta kramper vilket man absolut inte ser...tur att halveringstiden på baklofen är kort..

Viggo krampade trots att han inte hade epilepsi, låg på huvudet och hälarna medans resten av kroppen var uppe i luften, han svettades så det såg ut som han hade badat och var så stark att vi fick vara 3 stycken vuxna människor för att hålla ihop honom. Efter mängder med tester så visade det sig att njurarna var på väg att lägga av och att han antagligen redan fått en mindre hjärtattack. När beslutet om pump togs så var det ingen som trodde att han skulle överleva har jag fått veta nu efteråt utan alla tester visade att han fått mos ( multiorgansvikt ) och hade några timmar kvar. Åh jag skulle kunna skriva en hel roman om hans kamp, biverkningar efter felmedicineringar och en allt annat än positiv läkarkår...nu efter pumpen så är det helt annat ljud från dom flesta kan jag lova :)
Kroppen klarar så mycket mer än vad man kan förstå men om du känner oro för det så prata med hans läkare om det, det är trots allt en ganska viktig fråga. Lycka till!

HAr kontakt med flera familjer där barnet har pump och precis som du skriver så förbättras barnets livskvalitet massor. Sen har jag även kontakt med en familj som opererade in en pump med fick ta bort den då barnet tappade sin förmåga att går, det visade sig at det var spacticiteten som gjorde att benen bar, så det är aldrig bara svart eller vitt :)
Däremot är dom flesta mycket nöjda och det är ju en hel del undersökningar innan pumpen sätts.
Personalen på Astrid Lindgrens är fantastiska, har inte känns sånt stöd och engagemang någon annnanstans.
Kanske ses där så småningom :)

Å, vad jag beundrar er styrka och kämpande i allt detta. Det känns ju verkligen som det bara är meningen att er kille ska fixa detta! Vilken kämpe som överbevisar läkarkåren att ingenting är omöjligt.
Jag har tagit upp detta med Vilmers läkare och vi hade ett djupt samtal om det. det är ju trots allt så att hans tillstånd med grav hjärnskada och svår ep kan ge komplikationer som han till slut inte klarar av. fast det kan man ju inte gå och fundera över för då blir man knäpp. Samtidigt vill jag lära mig allt jag kan för att förebygga svåra komplikationer så att han ska få ett så bra liv som möjligt. Tror verkligen att pumpen kan ge honom mycket.
Mia med 4 pojkar skrev 2008-11-22 21:40:29 följande:

Äh, vad tråkigt att det blev så illa! Hoppas att ni kan hitta nåt som funkar...

Hej! Vår kille skulle fått sin baklofen pump i torsdags.. men som alltid så blev han sjuk så allt fick ställas in.. *suck*  nu dröjer det väl flera månader innan vi får en ny tid för op.

Nej, vad trist! Hoppas ni får ny tid snart. Det borde väl kunna fixa in honom lite snabbt, tycker man...

Vad har ni för ep-mediciner till Jolina? Vilmer har också reagerat kraftigt på biverkningarna några dagar efter höjning men inte med kramper. Vi har stannat innan full dos för vi tyckte han blev mer spänning när vi höjde. Vi har förresten bara höjt med 1/8 -del i taget eftersom V är så känslig.

ellie2: Jolina har iktorivil och Absenor. Jag har aldrig sett ngt liknande faktiskt, en stor reaktion att inte ensjag som sjuksköterska visste vad jag skulle göra med mitt barn. askuten sa att det inte fanns ngt att göra, de skulle inte ge stesolid sa de, konstigt tycker jag men när timmarna gick så blev det bättre och bättre iom att halveringstiden är kort på baklofen, går ur kroppen ganska fort.

Jolina hade frånvaroattacker allt mellan 3-5 min, 4-6 ggr på 30 min. Helt sjukt måste jag säga. Idag har hon sovit bort hela dagen i sitort sett och kräkts 2 ggr.

Hur har vilmer reagerat?