Baklofenpump!
Vi har precis haft 2 hektiska dagar på Astrid Lindgrens och vi ska nu få en baklofenpump inom kort. Finns det ngn med erfarenhet. Vill veta allt om hur det funkat för era barn.
-
-
Svar på tråden Baklofenpump!
-
Viggo fick maxdos av tabletterna och precis som du säger, bara biverkningar och inget resultat så jag kan inte påstå att jag trodde så vansinnigt mycket på pumpen heller.
Dosen baklofen ( eller liorisal som det heter i pumpform ) är så minimal och hamnar på exakt rätt ställe så biverkningarna är mycket färre OM dosen är rätt inställd och det kan som sagt ta ett tag att få till det.
Är dosen för låg så försvinner inte spactisiteten och är den för hög så blir han trött och okontaktbar, dregglar ( mer än vanligt ) och muskelsvag. Vi har aldrig märkt av några sömnproblem i samband med pumpen, snarare tvärtom eftersom han nu kan komma till ro.
Sen är det lite grejer att tänka på vid pump, man får inte ha mobiltelefon liggande vid pumpen, stanna inte mellan larmbågarna i affärer, ingen bastu ( pumpen blir het ) ostabil dos om man flyger mm mm inget som påverkar det dagliga livet dock.
I början var jag supernervös över allt men nu tänker man inte på att den sitter där längre...men om 4 år ska det bytas batteri *hua*
ellie2 skrev 2008-11-20 21:23:16 följande:Mia: Skönt att höra att det fungerat så bra med pumpen till din kille. Hoppas på samma resultat här. Tabletterna han får nu har gett lite effékt men inget anmärkningsvärt. Han egentligen märkt mer biverkningar än lindring. Visst är det väl så att biverkningarna blir mindre med pump? Har läst om några som fått sömnsvårigheter när de börjat med pump. Är det nåt du har erfarenhet av? Putte har alltid haft knas med sömnen men sover nu bättre sen han började med melantonin. -
Vad kul här han man vart borta två dagar och då händer det saker
Här väntar vi fortfarande på op och börjar tvivila på att ngt händer innan jul trotsatt de lovat...
-
Kommer de operera muskeln även fast ni får pump. Här vill de undvika detta ingrepp utan säger att resultat med pumpen är oftast tillräckligt men att man på lång sikt kan få operer ändå.ellie2 skrev 2008-11-20 12:11:40 följande:Igår var vi på regionsortopedrond och träffade en hel bunt med läkare. En av ortopederna inledde med att medlidsamt säga att bilderna från höftröntgen inte alls såg bra ut! Vilmers läkare hade ju förvarnat om att höftlederna hade börjat glida lite men hann ändå få hjärtat i halsgropen och tänka tusen tankar innan han fortsatte... Jag menar att bilderna var så dåliga så att det inte går att bedömma riktigt hur det ser ut. Hallå pedagogen!!!Nu blir det ny röntgen och är det glidningar så blir det nog aktuellt med en liten op av muskeln i ljumsken. De såg hur extremt spänd och spastisk han är så baklofenpump var absolut aktuellt att prova. Vi ska ner till Lund nästa vecka och träffa ep-teamet och då skulle de försöka få en tid med neurokirurgen. Han måste känna så att pumpen får plats. Deras bedömning igår var att det nog skulle kunna gå. Annars får han vänta tills han växt till sig lite.Köerna är på ett år men remissen skrevs för ett halvår sedan så jag hoppas att det kan bli i vår. De har sagt tidigare att han är prioriterad, men men vi får väl se... Tror ingenting förrän vi får en tid på papper.Adams family: Hört nåt än om tid?
-
Vi har inte sett så mycket skillnad med baklofenet mer än tillfälligt men hoppas på pumpen då som vi fått förklarat är en bätre variant när dosen blir rätt. Det är inte så många andra alternativ för oss då höfterna är si illa däran så det inte finns ngn vinkel kvar och de snart är oåterkalleligt ur led och alternativen då är inte så roliga.Mia med 4 pojkar skrev 2008-11-20 13:23:45 följande:Nu har jag bara läst TS så jag kanske skriver något som redan är sagt. Vår grabb har haft sin baclofenpump i snart 3 år och jag kan inte säga annat än att jag älskar den lilla hockeypucken!Den har funkat perfekt från start och visst har det varit lite problem att få rätt dos och med 25 mil enkel resa till astrid Lindgrens sså har det varit drygt ibland men det är det värt! Viggo fick en liten infektion i såret på ryggen men det är det problemet vi haft.Gissar att ni fick bra resultat på bolusdosen eftersom det nu ska bli pump och då kan ni nog räkna med bra resultat sen också. Viggo fick halvdanna resultat på bolusen men pumpen har faktiskt räddat hans liv.Fråga gärna om du vill veta något!
-
Vi har haft den diskussionen men de är jättenöjda med river då han har bra bålstabilitet endast en liten tendens till att vara lite svagare på ena sidan.. Totalt tycker jag att de är oerhört bra och proffsiga på astrid lindgrens.Mia med 4 pojkar skrev 2008-11-20 13:26:56 följande:KOm på något som dock har varit väldigt negativt för vår del och som dom sagt kan ha med pumpen att göra. Inte lätt att komma ihåg allt *ler*Viggo har fått scolios, dessutom en gasnak svårartad sådan som kommer opereras inom närmsta året :( , Detta är tydligen något som dom sett hos flera barn med baclofenpump. Men som sagt han överlevde tack vare pumpen så jag tycker det har varit värt det...
-
Skönt att ha bestämt sig kanske jolina också blir kandidat för pump i framtiden.suz75 skrev 2008-11-20 20:45:10 följande:Nu har vi bestämt oss för baklofen. Jolina skall få testa det och så får vi väl se om det fungerar. Men ingen botox. Det är slutdiskuterat.
-
Mia vad är det som gjorde att pumpen räddade hans liv? Känner att river komer få bättre livskvalite om pumpen fungerar väl och han slipper ha ont. Vi har ju lite andra förutsättningar för våra barn
-
Ja, så fattade jag det som... Fast först ville de ju ha en bättre bild så bedömningen kan ju bli helt annorlunda.
mamman i skogen skrev 2008-11-21 09:18:22 följande:Kommer de operera muskeln även fast ni får pump. Här vill de undvika detta ingrepp utan säger att resultat med pumpen är oftast tillräckligt men att man på lång sikt kan få operer ändå. -
Viggo hade så grav spactisitet att även dom inre organen blev påverkade och hjärtat var på väg att ge upp när dom till slut bestämmde sig för att sätta in en pump.
Så på det viset så räddade den hans liv :)
mamman i skogen skrev 2008-11-21 09:35:42 följande:Mia vad är det som gjorde att pumpen räddade hans liv? Känner att river komer få bättre livskvalite om pumpen fungerar väl och han slipper ha ont. Vi har ju lite andra förutsättningar för våra barn -
Usch, vad jobbigt. Hur märkte de att organen blev påverkade? Undrar eftersom jag ofta tänker hur länge lillemans kropp ska orka med alla dessa spänningar. Han är väldigt snabbandad och har en hög puls. Kan ju omöjligt vara bra... Nu är han bara så periodvis, lyckligtvis är han mer tillfreds i kroppen sen vi började med ketogen kost.
Mia med 4 pojkar skrev 2008-11-22 15:32:41 följande:
Viggo hade så grav spactisitet att även dom inre organen blev påverkade och hjärtat var på väg att ge upp när dom till slut bestämmde sig för att sätta in en pump.Så på det viset så räddade den hans liv :)adams family skrev 2008-11-21 09:35:42 följande: