Baklofenpump!

regnbågsbaby skrev 2008-12-10 16:29:32 följande:

På vilket sätt har han blivit "ett helt annat barn"? Tänkte om det inte bara är spasticiteten som blir bättre så att säga. Har Ni sätt andra positiva saker med doserna?

Inte mer än att grabben blev avslappnad och kunde röra armar och ben som han själv ville och kunde ligga på mage med rak rygg och med båda benen ner o armarna där dom ska vara.. Annars brukar armarna fara ut bakom honom och händerna är ihopknutna och benen spända som stickor. När han får spänningar så nästan ställer han sig upp, han har tom spänt sönder sin zitsi delphi stol vid ett antal gånger.

regnbågsbaby skrev 2008-12-10 21:20:28 följande:

Okej. Det låter verkligen helt underbart. Vi har blivit avrådda från pumpen än så länge tyvärr. Alvins läkare ville att han skulle få det nu. Men neurokirurgen tyckte inte det än eftersom han inte är så stor ännu.

okej, hur gammal är han..konstigt att läkarna tycker olika.

regnbågsbaby skrev 2008-12-11 13:54:14 följande:

Han fyller i dagarna 20 månader :) ja, verkligen. Men jag tycker det är så olika på vart man bor också verkar det som.

Min kille är 2 1/2 men läkaren i Lund säger att de haft så små barn som 1-åringar. Tror att de går mer på vikt. Har för mig att de sa 14 kilo och Vilmer väger 14,5 kg.

När Viggo fick sin pump sa dom att barnet måste ha ett visst mått mellan höftkammen och revbenen. Nu sist hörde jag att dom kommit på ett nytt sätt att sätta pumpen så mindre barn också kunde få den så det kanske kan vara läge att kolla upp det igen :) ( viggo var 26 månader när han fick sin )

Till oss pratade han mest om att helst sätter man pumpen på motsatt sida från knappen då knappen kan öka risken för infektioner. & skulle han då få en infektion skulle dom måsta plocka ut pumpen & då kan man bara sätta den på den sidan där knappen sitter & skulle de då bli en infektion då också skulle det vara kört, alltså man skulle inte kunna sätta in någon pump igen. & som jag då förstod det var det ökade risk att det skulle bli komplikationer då han är så liten. Han påstod att det var jättebökigt att få dit pumpen då man är liten. Han hade gjort det på någon som var mindre än Alvin.

Alvins neurologläkare har planer på att prata med dom nere i Lund istället för att se vad dom säger.

Var i Lund igår och träffade neurokirurgen angående pump. Tyvärr ser det ut som vi får vänta ett tag till. Mellanrummet mellan revbenet och höftkammet var precis så stort så att pumpen skulle få plats men det fanns ingenting att ge på och då skulle det vara stor risk för skav och infektioner som följd. Han ville ha minst en cm till. Däremot var de helt överrens om att han SKA ha pump och de tror att han kommer att bli hjälpt bra av det.

Så nu är det bara att vänta på att lilleman ska skjuta i höjden lite till...

SaraKS: Frågade honom om knapp (V har ju också det) och det var inga problem enligt honom. Rent teoretiskt, som han sa, så är det en ökad risk för infektion men han hade gjort många op på barn som även har knapp. Även satt på samma sida som knappen.

ellie2 skrev 2008-12-16 12:12:01 följande:

Jag kan bli tokig då det är olika bud från olika ställen. Ska prata med Alvins neurologläkare igen & be henne snabba på kontakten med Lund så vu kan få ett bud därifrån också.

Adams/Sofia: Läkarna säger inget alls, konstigt att hon reagerar så skarpt på baklofenet. Men vi får prova när hon blir lite större säger de.

Idag fick vi en tid för testdos baklofen så den 19 januari så blir detäntligen vår tur!!! Hoppas att allt vad sjukdomar håller sig borta nu

Håller alla tummar & tår att det gå bra för Er! & vad skönt att det börjar komma i gång.

Brukar han ofta bli sjuk? Tänkte då kanske Ni kan be om att han fåt antibiotika i förebyggande syfte tills dess? Så har Alvin just nu för att han ska få den nya medicinen efter jul & det går inte om han blir sjuk. Så två läkare har kommit överens om att han ska gå på antibiotika två gånger i veckan i enbart förebyggande syfte.

Nej vi har en nästintill kärnfrisk kille som nästan aldrig är sjuk dremot så fick han i år influensavaccin för att minimera risken för den..

Va bra att det äntligen är dags! Hoppas nu at ni får hålla er friska så att det blir av. Vill höra allt om hur det går. Lycka till!!!

Nu har River haft sin pump i snart ett år och vilken skillnad!!!! en helt fantastisk liten manick den där hockeypucken..

Nu kommer en fråga har ngn av era barns pumpar börjat puta ut ordentligt?
Rivers pump har tendens till att stå ut ganska mycket iofs inget farligt men det ser oerhört obekvämt ut men han verkar inte tycka det är obehagligt. Men häromdagen blev jag nästan lite rädd när hela pumpen ställde sig på sidan och stor rakt ut såg skitläskigt ut men den sjönk tillbaks igen..

Hur har ni det med dosen på medicin vi har haft lite problem med att River ibland blir för slapp och ibland blir tokspänd. Verkar som omdet knixar lite på katetern så att dosen blir ojämt fördelad.

Håller med. Tackar gudarna att hockeypucken finns :D

Nja, man ser Alvins rätt mycket i vissa lägen. Som när han står upp. I andra lägen ser man den väldigt lite. Nu är ju Alvin väldigt lite också. Pucken var väl i största laget för honom.

Vi hade några sängkompisar på sjukan när Alvin fick sin pump. Den pojkens mamma träffade jag i förra veckan. Då berättade hon att sonens pump hade vänt sej. Så ingången som man använder när man byter medicin låg in mot magen. Dom skulle måste öppna upp igen & se hur det såg ut & vända tillbaka den. Hon hade också sett att den stod på högkant innan. Men inte tänkt på det så mycket.
Nu hade neurokirurgen här uppe i Umeå aldrig varit med om det tidigare, så förmdoligen är det inte vanligt att det händer. Men kanske du skulle höra med någon på sjukan i alla fall?

Dosen höjde vi väldigt ofta i början, dock väldigt lite varje gång. Nu ligger Alvin på en dos där någon stanns vid 100 microgram per dygn tror jag det är. Han får fortfarande perioder av kraftig spasticitet, men i övrigt är vi väldigt nöjda. Vi vill inte att han ska bli helt slapp heller eftersom han är hjälpt av stelheten ibland också.

Det som vi är så himla nöjda med är att vi kunnat plocka bort annan medicin som han fått i knappen & det är verkligen som han "vaknat" till när dom åkt bort. Nu är han inne i värsta utvecklignsfasen. Man blir så lycklig!
Speciellt när man fattat på läkarna som att Alvin kanske inte har så goda förutsättningar & sedan bara fortsätter han att överraska alla hela tiden :)

Sara Underbart att höra..

Visst är inte pucken perfekt men vilken skillnad den gjort.

Läskigt med att den vände sig helt. Vi hoppas att vi inte råkar ut för det:-S