Baklofenpump!

Tack för svaret.
Hoppas också att pumpen blir första alternativet. Hoppas att det inte finns något som sätter käppar i hjulet för den.

Läste artikeln om Botox och har googlat runt för att få så mycket info som möjligt så man kan ge svar på tal...

Håller tummarna för att ni får op snart så ni hinner landa till jul.

Jag

Och anledningen att man inte hittar det i Fass är:
"Licenspreparat får inte marknadsföras i Sverige. Av denna anledning kan man inte heller lägga ut produktmonografier för dessa preparat på nätet."

Finns ett preparat som heter dantrolen som ges tillsammans med baklofen, vet ej om man bara kan ge det enbart utan baklofen. Den ger ingen direkt trötthet men en viss risk för leverpåverkan. Det ger ju ifs alla läkemedel i sig. Kanske man skulle frågat "doktorn vet bäst" om det är ngt alt för spasticitet.
Någon som har provat ge sitt barn eller fått utskrivet?

Igår var vi på regionsortopedrond och träffade en hel bunt med läkare. En av ortopederna inledde med att medlidsamt säga att bilderna från höftröntgen inte alls såg bra ut! Vilmers läkare hade ju förvarnat om att höftlederna hade börjat glida lite men hann ändå få hjärtat i halsgropen och tänka tusen tankar innan han fortsatte... Jag menar att bilderna var så dåliga så att det inte går att bedömma riktigt hur det ser ut. Hallå pedagogen!!!

Nu blir det ny röntgen och är det glidningar så blir det nog aktuellt med en liten op av muskeln i ljumsken.

De såg hur extremt spänd och spastisk han är så baklofenpump var absolut aktuellt att prova. Vi ska ner till Lund nästa vecka och träffa ep-teamet och då skulle de försöka få en tid med neurokirurgen. Han måste känna så att pumpen får plats. Deras bedömning igår var att det nog skulle kunna gå. Annars får han vänta tills han växt till sig lite.
Köerna är på ett år men remissen skrevs för ett halvår sedan så jag hoppas att det kan bli i vår. De har sagt tidigare att han är prioriterad, men men vi får väl se... Tror ingenting förrän vi får en tid på papper.

Adams family: Hört nåt än om tid?

Nu har jag bara läst TS så jag kanske skriver något som redan är sagt. Vår grabb har haft sin baclofenpump i snart 3 år och jag kan inte säga annat än att jag älskar den lilla hockeypucken!
Den har funkat perfekt från start och visst har det varit lite problem att få rätt dos och med 25 mil enkel resa till astrid Lindgrens sså har det varit drygt ibland men det är det värt!
Viggo fick en liten infektion i såret på ryggen men det är det problemet vi haft.
Gissar att ni fick bra resultat på bolusdosen eftersom det nu ska bli pump och då kan ni nog räkna med bra resultat sen också. Viggo fick halvdanna resultat på bolusen men pumpen har faktiskt räddat hans liv.
Fråga gärna om du vill veta något!

KOm på något som dock har varit väldigt negativt för vår del och som dom sagt kan ha med pumpen att göra. Inte lätt att komma ihåg allt *ler*
Viggo har fått scolios, dessutom en gasnak svårartad sådan som kommer opereras inom närmsta året :( , Detta är tydligen något som dom sett hos flera barn med baclofenpump. Men som sagt han överlevde tack vare pumpen så jag tycker det har varit värt det...

Nu har vi bestämt oss för baklofen. Jolina skall få testa det och så får vi väl se om det fungerar. Men ingen botox. Det är slutdiskuterat.

Mia: Skönt att höra att det fungerat så bra med pumpen till din kille. Hoppas på samma resultat här. Tabletterna han får nu har gett lite effékt men inget anmärkningsvärt. Han egentligen märkt mer biverkningar än lindring. Visst är det väl så att biverkningarna blir mindre med pump?

Har läst om några som fått sömnsvårigheter när de börjat med pump. Är det nåt du har erfarenhet av? Putte har alltid haft knas med sömnen men sover nu bättre sen han började med melantonin.