Baklofenpump!

Fy tusan vad jobbigt!
Vilmer har absenor och frisium. Han har reagerat med ökade spänningar i ca tre dagar varje gång vi höjt. Han har spänt sig och varit skakig i hela kroppen. Han reagerar ofta så med alla mediciner han får. Trött blir han också. Nu har han väldigt låg dos men läkarna kommer nog att föreslå en höjning igen. Är skeptisk då det egentligen inte gör så mycket nytta. Har varit på g att sätta ut det helt men när vi sänkte märkte vi att han började dra sig mer och mer bakåt igen så då stannade vi på den här dosen som för tillfället är ok.

Vart ska ni opereras?

Suz vad tråkigt med sådan reaktion fy för det Vad säger läkarna?Ja ni verkar ju haft er dos av fruktansvärda upplevelser
Ja på AL är de helt fantastiska så glada att vi fått komma dit skilnaden är enorm mot vårt hemsjukhus och vårt länssjukhus. Dessutom är det mycket närmre så det är possitivt.
Ja vem vet vi kanske ses där..
River har också hjälp av sin spasticitet men sedan han bröt benet så har den tagit överhans och hindrar honom mest. Men precis som du säger så har han kunnat gå riktigt bra i sina hjälpmedel just tack vare den så jag hoppas vi hittar en bra dos snabbt så lite av den förmågan kommer tillbaks och han får friheten att kunna själv använda sina ben och dessutom är det ju bra i syfte att stärka skelettet att få gåträna..

Adams Family:
 
Stoffe ska opereras på Astrid Lindgrens barnsjukhus i solna. Vi blev erbjudna en ny tid igår men han är ju fortfarande förkyld..så vi får se när en ny chans dyker upp..det blir väl i januari..

Om dar ska vi ocksa opereras. Vi vantar pa op tid det ar sagt innan jul men jag borjar tvivla...Kanns som om tiden tickar ivag...

Ni kommer nog in snart, det blev ju en lucka efter stoffe nu så de lär nog höra av sig.. vi har varit inne i denna baklofen pumps ruschen ett tag och det känns som att de bara sitter och fikar typ..men snart sitter ni där och väntar på uppvaket.

Ja det gar nog snabbt nar det val ar dags..Men som kontroll mamma som man ar sa gillar jag inte att inte veta nar det ar dags for hela livet ar satt pa vant utifall att det blir op snart..
Forresten har ni hittat cp traden ni ar valkomna dit ju fler desto battre...  och vi borjar bli manga nu...

Jo jag förstår precis vad du menar..jag avskyr oxså att man aldrig kan planera in operationen utan den ska ske mitt i allt.. med stoffe måste vi planera allt så han inte kräks ner hela sig av protest pga han inte vet vad som ska hända..  man skulle bli glad om carolina på neuroped kunde ringa flera veckor i förväg och planera in ett op datum.
Jo jag har kikat in i cp tråden. Vi ser fram emot att se hur allas våra liv, speciellt stoffes liv kommer att förändras till det bättre.

Nu har AL hört av sig till oss... Det blir inget före jul det är vinterkräksjuka som går där och den vill vi klara oss undan så i januari blir vi inbokade istället och det passar oss fint då det känns lugnare än nu. Så testdos i januari och sen operation så fort som möjligt.

Va härligt att ni fått nys om när det kommer ske. Stoffe har redan fått testdosen och han blev ett helt annat barn. Vinterkräken vill ingen ha..urk...

Vad skönt att ni har en tidsplan och att ni "slipper" innan jul.

Vi ska ner till Lund på måndag och träffa hela gänget på spasticitetcentret. Neurokirurgen ska kolla honom då, sen får vi hoppas att allt går bra och att han kan få en pump snart.

Vi har även fått svar på den omgjorda röntgen och jodå, ena höftleden har glidit. Så nu blir det en liten op av muskeln i ljumsken. Kanske redan innan jul men jag hoppas nog på att de väntar till efter jul...