Baklofenpump!
Vi har precis haft 2 hektiska dagar på Astrid Lindgrens och vi ska nu få en baklofenpump inom kort. Finns det ngn med erfarenhet. Vill veta allt om hur det funkat för era barn.
-
-
Svar på tråden Baklofenpump!
-
Huga, många resor blir det men det får det vara värt om det gör lillemans liv lättare. Tror att vi får åka till Lund för detta, ca 20 mil...
Japp, det blir bra att kunna jämföra. Vi hörs!
mamman i skogen skrev 2008-10-23 20:19:39 följande:Operationen sker ju i två steg först får man ligga inne och man får medicinen direkt in i ryggen för att prova hur det funkar om allt går bra så får man op tid och det blir ca en vecka på sjukhuset och minst 48 timmar måste man ligga på rygg för att undvika läkage. Första halvåret kan vara jobbigt för att hitta rätt dos så man inte blir för avslappnad eller tvärt om. Det blir 2 resor i veckan första tiden till sjukhuset och så småningom så blir det bara en resa per vecka för att senare tunnas ut till varje halvår.Lycka till vid den träffen förhoppningsvis har vi redan då kommit en bit på vägen. Ska hålla dig uderrättadså du kan få ställa svåra frågor till dem och jämföra vad de säger mot vad som händer för oss..Du får berätta vad som händer. -
Gud va skönt att det börjar närma sej för er! Hoppas allt går bra & att den kommer funka perfekt.adams family skrev 2008-10-23 15:25:38 följande:Oj oj nu kommer vi snart bli kallade kan vara redan nästa vecka känns lite nervöst. Har pratat med flera föräldrar nu om just baklofen pump och de är supernöjda och barnen mår mycket bättre efter op även fast det blir ett jobbigt halvår så har det vart värt det. Kommer hojta till när det är dags och sen får jag väl uppdatera här vad som händer och hur det går
-
Tack tack ja vi hoppas så lilleman får sova och slipper ha så ont som han har nu...SaraKS skrev 2008-10-24 13:15:04 följande:Gud va skönt att det börjar närma sej för er! Hoppas allt går bra & att den kommer funka perfekt.
-
Det är så fuktansvärt jobbigt då dom har ont. Det skär i hjärtat. Alvin har haft mycket problem med det i flera flera månader, men så plötsligt som över en natt har det blivit bättre, numera grinar han nästan aldrig. Vi får lyfta & bära hur mycket som helst, förut ville han bara vara för sej själv & inte röras eller flyttas. Vi har haft iktorivil till Alvin men pga av det ökade slemmet valde vi att byta ut det för ett tag sen. Så nu har han baklofen i tablett form & frisium. Mejlade ju dej, adams family, ang den andra medicinen Alvin ska testa. Troligen blir det nu i november. Sirdalus heter den (lovade att meddela dej när mitt minne blivit bättre ju ;) vet dock inte hur det stavas, skriver som jag uttalar det ;)) Sökte på fass men fick ingen träff.
-
SaraKS: kan du ta reda på hur det stavas Sirdalus..
Sofia: Jag hoppas att det går bra för River när han har fått baklofenpumpen. Kommer säkert bli så för Jolina i framtiden, det har inte varit på tal om det ännu. Enbart tabletter. -
suz man måste ta baklofen i tablettform för att bli kandidat för pump fick vi veta om man inte haft det i tablett ännu så sätts man på en testdos.suz75 skrev 2008-10-26 18:49:47 följande:SaraKS: kan du ta reda på hur det stavas Sirdalus..Sofia: Jag hoppas att det går bra för River när han har fått baklofenpumpen. Kommer säkert bli så för Jolina i framtiden, det har inte varit på tal om det ännu. Enbart tabletter.
-
japp sofia är införstådd med detta
-
Träffar läkaren den 10 november så jag mejlar dej efter det!suz75 skrev 2008-10-26 18:49:47 följande:SaraKS: kan du ta reda på hur det stavas Sirdalus..Sofia: Jag hoppas att det går bra för River när han har fått baklofenpumpen. Kommer säkert bli så för Jolina i framtiden, det har inte varit på tal om det ännu. Enbart tabletter.
-
Hej!
Har nu fått svar på Vilmers höftröntgen som visade att höftlederna inte längre ligger stabilt i höftkulorna. Ska på ortopedrond nästa vecka så då får vi se vad de säger. Vilmers läkare förvarnade om att de kan föreslå en op av muskelsenan. Hoppas få lite mer svar om Baklofenpumpen också.
har misstänkt att han har ont men det är ju så svårt att veta var...
Adams family: Ger ni alvedon eller nåt starkare när River har ont? Det verkar funka ganska bra på Vilmer.
Meddelade läkaren att vi var negativa till Botox om det skulle komma upp... och hon var förvånad att vi hört så negativt om detta då de endast hade positiva resultat. Hon medgav dock att det brukar ges till patienter med mindre spasticitet än Vilmers. Så jag hoppas att vi ska slippa bråka om detta...
Uppdaterar nästa vecka efter ronden -
Ja vi ger alvedon har fått ett par varianter på olika doser från normal til att öka på den med 60 eller om det är riktigt illa så får vi ge smärtdos 500.
Vi har också diskuterat operation där de kapar loss en del av muskeln från höftbenet för att minska sptsticiteten men för oss är pump första alternativet som de tror på.
Hade du läst i svenska dagbladet på föräldrakraft och i rbus tidning rörelse om botox? Intressant läsning och tänkvärd.
Vad tråkigt att höfterna är så påverkade hoppas de tgår fort för er nu. Här väntar vi fortfarande på op tid för baklofenpumpen. Innan jul är det sagt och vi hoppas det går fort så vi inte står med en kaotisk jul iår igen. Förra julen fick han sin botox den 18 december behöver jag säga att julen var en enda lång skrikorgie