Nån som mig med generaliserad ångest, dödsångest och svår hypokondri del 2

Hej!
Jag är en 26 årig tjej med hypokondri och ångest sedan fler år tillbaka. Jag har nog "haft" alla typer av cancer, hjärtproblem etc. Gjort många hälsoundersökningar, ekg, röntgen, blodprover m.m. Men min absolut värsta tid i detta helvete började för ca 1 år sedan, då jag var helt övertygad om att jag hade als. Idag är jag inte lika rädd men fortfarande inte 100 % säker trots att jag träffat 3 allmänläkare, 2 neurologer och gjort en emg. Detta helvete började av att jag hade muskelryckningar i benen och armarna, googlade och als kom upp, sedan var helvetet ett faktum, hela jag exploderade i muskelryckningar. Jag kan nog säga att det inte finns ett enda ställe på min kropp som inte ryckt nån gång. Det gick så långt att jag var nära att ta mitt liv. Sedan fick jag "hjälp" av psykiatrin som först skickade mig till en överläkare inom neurologin som uteslöt als och börja medicinera sertralin (150mg). Jag har fortfarande mycket muskelryckningar och är fortfarande inte säker men jag mår mycket bättre än vad jag gjorde för ett år sedan.
Men jag lider med alla er för jag vet vilket helvete hypokondri är inte bara för en själv, utan alla ens nära och kära blir mycket lidande. Jag var gravid med mitt första barn när detta als-helvete började och min sambo var på väg att lämna mig. Muskelryckningar, styrka och andra självtester var det enda jag kunde tänka på och tro mig när jag säger att jag inte önskar min värsta fiende att genomlida det helvete jag gick igenom! Google är extremt farligt och ger otroligt mycket fel information. Överläkaren som jag träffade sa att visst muskelryckningar är ett tecken på als men ett av de sista teckena så när du börjar få muskelryckningar kan du inte stå på ett ben eller vrida om en nyckel. Jag försöker varje dag och intala mig själv att jag inte har als, vissa dagar går bättre än andra. Men jag hoppas att jag en dag slipper muskelryckningarna och denna rädsla och ångest!
Det här blev mycket långt men en styrke kram till er alla och om ni är rädd gå till läkaren(tro mig när jag säger att jag vet hur hemskt det är) men om ni i ett tidigt skede får bekräftat att det inte är sjukdomen ni är rädd för kanske ni slipper genomlida samma helvete som jag! Å SLUTA läsa om symtom och annat!!!!

Anonym Li : Jag har visst mycket gemensamt med dig. Har dock skrivit inne på den andra tråden med samma namn. Har rädsla för precis samma sjukdom som du, för ANDRA gången i livet (förra gången för snart 4 år sedan då jag också blev utredd av neurolog) - hur knäppt kan det vara? Men har så många symtom nu igen...suck.

Är verkligen glad för din skull att du mår bättre! Jag har mått helt bra i nästan 3,5 år men så kom detta över mig igen strax efter att jag fått mitt tredje barn, om än inte med så kraftig ångest, mer fixering, oro och mängder av symtom som bara ökar. Känner igen det där med att det inte finns en muskel som inte har ryckt, jag har upptäckt muskler jag inte ens visste fanns.

jensan: Jag lider med dig när jag läser att du är inne på andra vändan. Men jag tycker det är svårt att avfä'rda sjukdomen när man har dessa ryckningar. Kanske vi kommer att ha dessa hela livet? Under de 4 åren efter du varit på utredning, kunde du släppa din als-rädsla helt? Hade du fortfarande muskelryckningar? Samma sak för mig gäller att jag upptäckt muskler som inte finns. Vad har du mer för symtom? Under den värsta tiden för mig, innan njag började medicinera sertralin. Kände jag mig svag i höger ben, tyckte mig se muskelförtvining(som egentligen var stora celluliter) Mina händer kändes svagare, jag upplevde att jag tappade saker och att jag hade en "klumkänsla" i halsen och svårigheter att svälja, ju mer jag hörde om sjukdomen desto mer symtom kände jag igen. När jag kom till överläkaren så sa han något som jag försöker tänka på som jag vill att du ska tänka på; "När du har als har du ingen svaghetskänsla, du är svag". Han menade att de med als, helt plötsligt är svag på riktigt, de kan inte ställa sig upp, växla på växelspaken i bilen etc.
Sedan jag började med medicinen är det de här j-la muskelryckningarna som är kvar. Jag hoppas att jag en dag slipper dem!
En annan sak som hjälpte mig under detta h-vete var en websida som kallas för aboutbfs. Där finns det underbara hjälpsamma människor från hela världen som går igenom samma h-vete som en själv. De är kunniga och otroligt stöttande & hjälpsamma!!!

Li: Ja, jag kunde släppa rädslan helt, men det tog ändå flera månader EFTER det att jag varit hos neurolog. Jag bytte också medicin från Remeron till Citalopram innan ångesten släppte. Mina muskelryckningar avtog rejält, men har aldrig försvunnit helt. Dels så uppmärksammade jag dem inte, dels så minskade de i omfång. Det ryckte inte varje dag, utan mer som det nog gör hos de flesta, lite då och då, men jag fokuserade aldrig på det. det ryckte alltid mer vid mens. De andra symtomen försvann dock helt.

Den här gången började det med att jag kände domnings- och svaghetskänsla i vänster arm och hand (bar alltid min då nyfödda son på den armen). Då tänkte jag att det var tur att jag iallafall inte hade muskelryckningar, för då skulle jag nog bli rädd för als igen. Och så kom de såklart, som ett brev på posten. Nu har jag svaghetskänsla i båda benen (men kan såklart hoppa på ett ben, resa mig från sittandes, sitta på huk och allt vad de nu kollar på neurolog-undersökningen), framförallt i knä-trakten. Det känns spänt och konstigt i knän och lår, framför allt när jag står stilla. Behöver stå och gå på utsidan av fötterna. Har svårt att stödja över på ett ben om du förstår. Detta hade jag förra gången också, men då bara i ena benet. Kan kännas som att knäet eller foten låser sig i en rörelse, alltså inte riktigt hänger med. Det sticker, spänner och stramar i benen. Känner mig också svag i fotlederna emellanåt. Kanske inte så konstigt när jag går på tå och hälar jämt och ständigt Jag känner det som att jag ska få kramp i fötterna, men får det inte. Är otroligt lätt uttröttad i musklerna. Blir helt slut i överarmar/axlar av att exempelvis hänga tvätt, kan nästan få kramp i handen av att borsta tänderna. Blir ofta trött i käkarna och tungan av att äta och ibland av att prata mycket. Känner mig svag i händer och tycker att jag tappar lätta föremål osv. Man noterar ju precis ALLT som man annars inte ens hade märkt. Ser gropar i kinderna som jag tycker är nytillkomna (även fast min man hävdar motsatsen). Och så alla dessa förbannade ryckningar. Mina är extra mycket i vänster kroppshalva. Har exempelvis en i vänster fotvalv som är där dagligen sedan 3 månader. Vänster ben ska vi inte tala om! I vänster kind och runt munnen kommer de så fort jag slappnar av (särskilt när jag ska sova, känner mig som ett enda vibrato ibland). Av någon anledning tycker jag att ansiktsryckningarna känns farligare än andra.

Jag häckade också på aboutbfs i förra omgången och fick massor av stöd och hjälp. Har läst en del där nu, men känner samtidigt att forumet också kan spä på min rädsla. För när någon säger att "vid als är det inte så utan så" så tycker ju jag att jag har det på det negativa sättet. Jag mådde också bättre när jag slutade skriva där förra gången eftersom där ändå också är ett väldigt fokus på det kroppsliga.

Neurologen jag träffade sade ungefär detsamma som din. Han bara såg mig och sade direkt att jag inte visade några som helst symtom på als eftersom det har en helt annan bild. Men det var då det... Vad man än får höra så har man ju läst det motsatta någonstans, även om det säkert är ett undantagsfall.... Han sade också att alla människor har fascikulationer, mer eller mindre och att spända muskler rycker. Jag har dock svårt att acceptera att jag inte kan få en orsak till ryckningarna (om det nu inte skulle vara als).

Oj vilken uppsats det här blev. Jag skulle kunna skriva hur långt som helst om symtom och vad läkaren sade osv, men det får nog räcka för nu!

Li: Har också märkt att det finns vissa grejer jag läst (för 4 år sen) som verkligen etsat sig fast, och dessa saker är jag så extra uppmärksam på. Tänk vilket minne man kan ha!

jensan: Oj vad jag känner igen mig i det du skriver. På mig är det lika mycket på vänster och höger sida. Jag hade först i kroppen och tänkte "vilken tur att jag inte har det i ansiktet", som ett brev på posten fick jag det i ansiktet. Och det är väldigt otäckt, känns värre än de andra och jag är rädd att någon ska se dem. Jag har mycket runt munnen, för de mesta flyttar de runt men titt som tätt kan de sätta sig någonstanns å stanna där. (Det hatar jag) För 2 dagar sedan hade jag det i hakan i 1 dygn Det var otäckt.
Min läkare sa samma sak att alla har fascikulationer men de flesta tänker inte på det. Också sa han; "Det finns ingen medicin emot det och ska jag vara ärlig så forskas det inte heller så mycket i det, eftersom det är ofarlig och de flesta lider inte av det".
Jag vill också ha en orsak till varför jag har så otroligt mycke ryckningar...då skulle det vara lättare att släppa als.
Mitt råd är att sluta gå på tå och göra alla själv test, självklart blir man trött och öm i kroppen av det Jag tror också att de flesta blir trött i armarna/axlarna av att hänga tvätt! ! Av det du säger ser jag inga som helst symtom på als, snarare på ångest o oro!

Li: Jag hade också lika mycket på båda sidor (tror jag) förra gången. De hoppade runt mer då också än nu, och det oroar mig såklart. Har också betydligt mer i ansiktet. Att sluta utsätta sig för alla dessa självtester måste man, men det är nästan som en drog. Jag skulle kunna börja hoppa på ett ben om jag går upp mitt i natten för att gå på toa eller så... Och det ger ju bara högst tillfällig lättnad, för någon sekund eller så, sen så kommer man på att det ena benet nog kändes svagare än igår osv. Den här gången har det inte ryckt så mycket där, ännu...

Ibland tycker jag att det är jobbigt att resa mig upp och göra saker. för då känner jag den obehagliga svagheten i benen drekt. Om jag sitter är det åtminstone bara ryckningarna. Av någon konstig anledning känns det ändå aningens bättre när jag är ute och promenerar. Men det räcker med så lite för att få en nedstämd när man just kände sig lite uppåt igen.

Var ute med hunden nyss, och kunde inte låta bli att springa upp och ner för en trappa vid en gångtunnel för att testa benen. Haha, tur att ingen såg mig. Hunden sprang glatt med som om vi lekte!

Skönt iallafall att få "prata" med någon som upplevt detsamma!

Jag tycker det är skönt att tala med någon som går igenom samma sak som en själv. För det är så otroligt mycket jag känner igen, jag gjorde "självtest" flera ggr/dag, jag fotograferade mina lår för att studera mina "gropar". Jag var helt besatt, om ryckningen stannade på ett ställe kunde jag studera det i timtal, bara sitta och titta hur vilken typ av ryckning det var. Jag kände mig konstant svag i ett ben, upplevde det jobbigt att gå etc. En annan sak jag har problem med är "buzzningar"(vibrerande) på olika ställen i kroppen, nu har jag det i en axel haft det hur länge som helst. Det var som en av läkarna jag träffade sa till mig att jag nått botten i min hypokondri för det finns ju faktiskt inget som är värre än just als.

Hur gammal är dina barn? Min son är 1 år. Jag upplever att ryckningarna på armarna blivit betydligt värre av att man går och bär honom hela dagarna. Tror du att vi kommer att ha dessa ryckningar hela livet?? Sedan jag började med min als - rädsla har några av mina anhöriga börjat fokusera på sina ryckningar, så de kan komma till mig och säga; "Gud vad det rycker i min arm och jag har aldrig tänkt på det innan du började med allt det här."

Det jag tycker är så jobbigt är att när man läser om als, så står det att ryckningar är ett tidigt tecken på als, och alla läkare inom området hävdar motsatsen. Att det är ett sent tecken. Har du gjort en emg nån gång?

Li: Det är otroligt så lika våra "tillstånd" känns! Jag tänkte igår också skriva om dessa "buzzningar". De har jag massor av, särskilt i låren. Känns som ett surrande. Gillar inte dem alls! Jag har fotat mina kinder och skickat bild till min mamma! Kan inte låta bli att skratta åt det när jag skriver det, men jag är ju övertygad om at dessa gropar är atrofi. Mitt rationella jag kan väl tänka att om jag skulle ha atrofi i kinderna skulle jag nog inte kunna prata eller äta ordentligt, men sen hittar jag ändå ett stort men. Som nu när jag skriver så tycker jag att jag slinter på tangenterna med högerhanden. Jättejobbigt.

Förra omgången kom min als-rädsla efter flera månader av cancer-oro, och när ryckningarna började. Nu är det liksom bara als. Flera av mina symtom skulle säkert en hypokondriker med annan rädsla tolka som annat, men jag ser enbart als-symtomen. Jag har inte gjort emg, min läkare såg ingen anledning till det alls. Har du?

Tycker också att det är konstigt att man läser om ryckningarna som ett tidigt tecken (även när als-patienter berättar) när läkarna hävdar motsatsen. Min läkare sade att ryckningarna förekommer i försvagad atrofisk muskulatur. Han sade också att de inte upphör, alltså rycker kanske inte oavbrutet men han skulle sett dem under en undersökning (när jag undersöktes fanns de inte där, men så fort jag gick ut ryckte det överallt). Jag kan ju då få för mig att de säger det bara för att lugna en, men jag hoppas inte det. Också klassisk hypokondri att inte lita på läkarna.

Jag testar allt. Plockar små pärlor för att testa finmotorik, lyfter min sexåring som väger över 20 kilo för att känna att jag klarar det. Hoppar på ett ben, gör svikthopp på ett ben för att jag hört att det är så man kontrollerar styrkan i ett knä, går på tå, går på häl, sitter på huk och reser mig, gör armhävningar, "skidhopp", ja allt! Men det hjälper ju inte. Varje test får mig ändå övertygad om motsatsen, även om jag klarar det.

Mina barn är 8,6 och 6 månader. Min yngsta väger nästan 10 kilo och jag bär ju nästan jämt på honom, så inte undra på att man får en massa upplevd svaghet i armarna. Jag har också fått parestesier (myrkrypningar) på ryggen och i hårbotten den senaste tiden vilket jag inte heller gillar. Trots att många hävdar att det är en strikt motorisk sjukdom läste jag någonstans där en läkare sade at det även kan engagera de sensoriska nerverna. Så man går ju aldrig trygg. Och det är ju hela grejen förstås. Jag gick ju i KBT förra gången, och där handlade det ju just om att man inte kan få några garantier, och att man måste lära sig leva med det. För min del är det också tyvärr så att min farfar dog i als och min pappa har en annan neurologisk skada/sjukdom, vilket inte gör att jag känner mig tryggare.

Jag tror att vi kommer att ha ryckningar alltid, men inte i den här omfattningen (fast nu är jag ju förstås ff ganska övertygad om att jag är sjuk). Mina minskade så att jag inte längre noterade dem under flera år. Tänkte på dem ibland men brydde mig inte. Sen så poppade de som sagt upp igen i oktober och har bara ökat sen dess. Jag har inte alls haft så kraftig ångest som förra gången, men oro och fixering och små ångest-sting då och då. Detta gör också att jag inte tycker att symtomen kan förklaras av ångest. Jag har inte heller varit hos läkare den här gången, jag vågar inte! Tycker också att det är jobbigt att bli bemött som hypokondriker. Jag har inte varit hos läkare sen jag slutade medicinera hösten 2006! Jo, en gång, men bara graviditetsrelaterat, pga blödning. och blev ditskickad av min BM. Jag är verkligen ingen som springer hos doktorn titt som tätt.

Idag känns mina ben hemska, trötta, stela, strama och det känns konstant som att knäna ska vika sig bakåt. Ena foten känns också helt konstig när jag går. Suck.

Ser att det försvann några meningar i mitt förr-förra inlägg:

"Den här gången har det inte ryckt så mycket där, ännu..." Där hade jag skrivit om att jag även hade fascikulationer i tungan förra omgången och hade panik över det. Skrev då ett inlägg på aboutbfs om det och då svarade någon vänlig själ att hans läkare hade sagt "Ja, varför inte? det är en viljestyrd muskel precis som alla andra". Nu har jag inte haft så mycket ryckningar där, vilket är skönt. bland kan jag även känna det som att det burrar och surrar (eller smårycker) inne i fingrar och tår, men där har man ju inga muskler ens, bara senor! De styrs ju av muskler i hand/arm resp fot/ben. Intressant...:)