• Moa0810

    Infantil spasm

    Hej!

    Jag är ny på denna sida men vill gärna ha lite erfarna människor att dela upplevelser med.
    Min dotter Moa är 3 mån och för en vecka sedan åkte vi in för att vi anade att hon hade Infantil spasm, vilket hon oxå har. Vi ligger inne fortfarande, hon får mediciner och anfaller har avtagit lite och ökat igen och idag har hon bara haft tre anfall. Är det någon som har upplevt detta??? Det finns ingen att fråga eftersom det är så ovanligt.
    Snälla all erfarenhet vore jag tacksam för.

    //Linda

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-29 19:37
    Idag har kramperna blivit värre=(
    De ska höja Sabrilexen till 0,150 mg/dygn nu.... Det är det högsta de kan ge henne har de sagt, vad händer om det inte hjälper????? Frågorna är många och inga svar finns att få.....

  • Svar på tråden Infantil spasm
  • fikapaus

    Ok. Det låter som för vår son. Krampar ett par sekunder med 5-10 sekunders mellanrum. EEGn visar inte på IS men.. Hur konstaterade man IS hos din dotter?

  • fikapaus

    hm.. läste en skum grej som tyvärr stämmer in på oss.. Kom kramperna efter vaccination?

  • Moa0810
    Svar på #11
    Vi fick diagnosen efter EEG:t.
    Nej hon har inte hunnit vaccinerat sig ännu.
  • aany

    fikapaus skrev 2009-01-29 20:54:05 följande:


    hm.. läste en skum grej som tyvärr stämmer in på oss.. Kom kramperna efter vaccination?
    Ja, det stämmer rätt så bra det du läste! Robin fick IS när han var 5,5 månader, endast några dagar efter vaccination. Han var helt OK innan och ingen bakomliggande orsak har hittats. Jag har en väninna med en dotter som fick IS precis den 5:e dagen efter vaccination ( 2 år förre oss ). Vi jämförde BVC korten och det stämmer precis för båda barnen... Hennes dotter har hjärnskada sedan innan, men det är ändå ett lustigt sammanträffande...
  • fikapaus
    Svar på #14
    oj... Min sons kramper började 6 dagar efter vaccinationen.. Hur mår Robin idag? Såg de IS på EEGn? C ska börja äta medicin för IS fast det inte är fastställt att det är det han har. Jag har sån ångest!
  • aany
    Svar på #15
    Ja, som tur syntes IS direkt på EEGn. Han fick Synacthen sprutor i 10 dagar i sammband med Sabrilex. Detta var för 4 månader sedan. Han stannade i utvecklingen, men sen tog han allt in på endast några veckor. Nästa vecka är han 10 månader, han står utan stöd i 10 sekunder, kryper väldigt fort, går med stöd av gåbil och har börjat säga pappa och titta. Så det känns hur bra som helst! Vi hade tur i oturen kan man säga....
    Jag berättar detta eftersom alla skall veta att det kan går bra också! Läkarna var väldigt negativa under behandlingen och all fakta jag läste gjorde inte saken bättre, vi var helt förstörda i början! Men det är viktigt att man håller sig positiv . Barnen är riktiga kämpar!!!
    Vi får en ny EEG nästa vecka. Om allt ser bra ut trappar vi ut Sabrilex. Vi vet ju inte hur framtiden ser ut, men vi hoppas på det bästa!
    Har de gjort EEG på din son?
  • fikapaus
    Svar på #16
    Ja de har gjort 2 EEG. Inget visade på IS men ngn sorts epileptisk verksamhet.. Hans kramper liknar de vid IS. Charlie äter Trimonil retard men de har inte hjälpt mot kramperna alls vad det verkar.. Han bara sover. Jag har inte sett han le på flera dagar nu..
  • aany
    Svar på #17
    Ursäkta för sent svar...
    Väninnas dotters EEG visade inte IS heller. Men det var det! Så det kan hända ibland att det inte syns. Robin var helt borta under första 2 veckorna, han sov mestadels och kände inte igen oss. Han slutade le, bryr sig om leksaker och allt runt omkring i princip... Innan första kramperna kom så sov han nästan jämt och var fruktansvärt gnällig när han var vaken!
    Hur går det för er? Har ni fått nåt besked än?
  • fikapaus
    Svar på #18
    Träffade läkaren idag o han fick se ett anfall " live" o han tycker ju att det ser ut som IS.. Byter medicin till Keppra o ska in på nytt EEG imorgon.
  • fikapaus
    Svar på #18
    Sov Robin nästan jämt o var gnällig innan första kramperna? Charlies kramper kom som blixt från klar himmel... Hade inte märkt nåt innan...
Svar på tråden Infantil spasm