Infantil spasm

Säkert Topimax som menas. Brukar sättas in vid IS. Vi provade den en kort tag men v mådde så dåligt av den så vi fick avbryta. Har istället Absenor och frisium.

V fick tillbaka sin IS efter ett par månader och var på väg att få det en tredje gång. Mycket ovanligt!!! Då började vi med ketogen kost som gjorde att han blev mycket bättre. Används vid mycket svårbehandlad ep.

Angående Keppra så har vi precis bytt till den från Absenor eftersom den aldrig gjort nån skillnad (mest haft strul med biverkningar). Vår neurolog i Lund sa att anledningen till varför vi inte har provat den tidigare är att den inte används vid IS. men nu när han inte längre har det så går det bra...

Ja Topimax hette den nog ja... Ni har ju väntat en evighet på att nåt ska hända....
Jag är helt slut efter tre veckor utan någon effekt av medicinerna. Hoppas att Topimax hjälper.

Grymt men det är skönt att höra erfarenheter för man känner sig så ensam.
Vi ligger i Växjö men vår neurolog har kontakt med någon Tove och/eller Johan i Lund när det tas beslut om vår dotter.

Lycka till i Lund=)

Varför mådde han dåligt och hur visade det sig???

Vad är ketogen kost?

Jag bubblar av frågor hela tiden känner jag.

Tove är vår neurolog men vi har träffat Johan också och de är toppen båda två. Så det låter bra att er läkare har kontakt med dem!

Håller tummarna att ni snart får effekt av medicinen. Det är ju först nu vi ska börja medicinera mot IS, tidigare har E haft andra typer av kramper pga sin svåra hjärnskada. Så jag hoppas verkligen att syntachten ska ge effekt för oss. Men eftersom de sagt att hans ep är svårbehandlad så är man ju rädd att det är så med hans IS också .

Vi har Johan i Lund. Towe och han är toppen så det är bra att ni har kontakt med dem. Har stort förtroende för dem.

V är väldigt känslig för biverkningar. Reagerar ofta mycket med spändhet, skakningar osv. Förmodligen får han ont i magen, huvudet, mår illa... Vi vet inte riktigt men kass mår han. När han fick topimax skrek han och spände sig tills vi tog bort den. Nu var detta när han var tre månader så kanske att man skulle kunna prova den igen nu.

Ketogen kost är en mycket strikt kost. man äter ett exakt uträknat antal kalorier per dygn. Det är en fet kost med ytterst lite kolhydrater. Man ligger lite på svältgränsen och kroppen börjar då bilda ketoner som har visat sig vara bra mot kramper. Ketonerna fungerar som ett skydd för hjärnan, gör att man blir pigg och att hungerkänslorna dämpas.

Lycka till alla ni som behandlar just nu! Håller alla tummar för att kramperna ska försvinna!

Hej! Hur går det för er? Har ni fått svar på MR?
Tänker på er... Kram.

Hej! Jag har en son som är 5,5 mån nu och fick sina första spasmer innan jul (ca 3 mån). Han är spasmfri just nu tack vare sabrilex. Vi håller på och trappar ner medicinen. Hoppas verkligen att spasmerna inte kommer tillbaka. Det tog ca 1 mån innan hans EEG var rent.

Vi började med en vitamin B12, kommer inte ihåg vad den hette. Smakade pyton och hjälpte ingenting. Sen började vi med synacten. Den tog bort alla ben, armar och huvud spasmer.
Vi såg att något var kvar för att han gjorde konstiga ögonrörelser. Sedan sattes sabrilex in samtidigt med synacten nedtrappning. Då blev han spasmfri.

Vet precis hur du känner dig Moa0810. Framtiden är oviss....

Hade din son väldigt låga B12-värden? Trodde de att det var därför han fått IS?

Han hade lågt B6, men dem ville väl testa om det skulle fungera för att B-vitamin brist ger kramper.
Han fick en spruta med B6 samtidigt som vi började med synacten.

Min son började krampa efter 5-6 dagar efter 3-månaders vaccin. Jag hörde att i tyskland har dem hittat något samband med vaccin och infantil spasm. Ska fråga läkaren nästa gång...