• Moa0810

    Infantil spasm

    Hej!

    Jag är ny på denna sida men vill gärna ha lite erfarna människor att dela upplevelser med.
    Min dotter Moa är 3 mån och för en vecka sedan åkte vi in för att vi anade att hon hade Infantil spasm, vilket hon oxå har. Vi ligger inne fortfarande, hon får mediciner och anfaller har avtagit lite och ökat igen och idag har hon bara haft tre anfall. Är det någon som har upplevt detta??? Det finns ingen att fråga eftersom det är så ovanligt.
    Snälla all erfarenhet vore jag tacksam för.

    //Linda

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-29 19:37
    Idag har kramperna blivit värre=(
    De ska höja Sabrilexen till 0,150 mg/dygn nu.... Det är det högsta de kan ge henne har de sagt, vad händer om det inte hjälper????? Frågorna är många och inga svar finns att få.....

  • Svar på tråden Infantil spasm
  • Moa0810
    Svar på #46
    Förlåt att jag inte hört av mig. Vi fick svaren i måndags och det visade ingenting. Nu har de tagit nya prover mån och tis. Ryggmärgsprov togs idag så nu får vi vänta och se.
  • fikapaus
    Svar på #50
    Vet du var jag kan hitta mer info om det? Jätteintressant eftersom vi misstänker att vår sons IS beror på vaccinet.
  • aany

    Moa0810 skrev 2009-02-11 18:35:27 följande:


    Svar på #46Förlåt att jag inte hört av mig. Vi fick svaren i måndags och det visade ingenting. Nu har de tagit nya prover mån och tis. Ryggmärgsprov togs idag så nu får vi vänta och se.
    Det är skönt på ett sätt att MR visade ingenting. Då har hon ingen hjärskada iaf. Men jag kan tänka mig att det är jobbigt med väntan... Hur går det med kramperna? Har ni bytt medicin?
  • Helly78

    Jag har inte hört man kan få IS av vaccinet. Utan man kan ha lite ep redan innan vaccin. Och vaccin förvärras mer av EP. Därför en del väntar med vaccin senare, de barn som har redan Ep.

  • Moa0810
    Svar på #53
    Hej!

    Imorgon börjar vi med Topimax men har fortfarande Sabrilex.
    Vi ska på permission från och med imorgon, HURRA.
    Nu håller vi tummarna att allt går åt rätt håll.

    Kram på er
  • Morrisey

    I måndags blev vi inlagda i Lund. E började hosta på natten innan . När vi kom in till sjukhuset så ställde de in MR som var inplanerad eftesom de inte ville söva honom.
    De påbörjade behandlingen mot IS. Nu får han sabrilex och B6 sedan i måndags kväll. De valde att vänta med synachten eftersom man inte ska ta det när man har infektion.
    Emil hade bara 2 kramper i tisdags, ingen igår och ingen idag!!! Tänk om det räcker med sabrilex. Ska göra nytt eeg imorgon. Håll tummarna!

    Moa0810, håller tummarna för att det går åt rätt håll för er nu!!


    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
  • ellie2

    Moa0810 skrev 2009-02-12 18:37:08 följande:


    Svar på #53Hej!Imorgon börjar vi med Topimax men har fortfarande Sabrilex.Vi ska på permission från och med imorgon, HURRA.Nu håller vi tummarna att allt går åt rätt håll.Kram på er
    Åh, vad skönt med permis och att mr inte visade på hjärnskador. Hoppas att det går bra nu!
  • aany
    Svar på #55
    Vad skönt att det verkar gå åt rätt håll!!! Tänker på er ...
  • aany
    Svar på #56
    Det hade varit hur bra som helst att slippa synacthen sprutorna. Robin var lite "toppad" från Sabrilex i början, men sedan dess har han inte haft några biverkningar. Håller tummarna, hoppas EEG visar förbättring!
  • Moa0810
    Svar på #56
    morrisey lycka till önskar vi er.
Svar på tråden Infantil spasm