Infantil spasm

Hur länge har M fått Synachten och Topimax? Vår läkare är på Huddinge sjukhus. Han tyckte Keppra var bra av erfarenhet tror jag. Varför är du positivare till den? Vi var på EEG idag o får förhoppningsvis veta imorgon hur det såg ut. C har varit på så himla bra humör! Hoppas det får fortsätta så bara...

Hur vanligt är det att ha "bara" IS? Verkar som man oftast också har ngn hjärnskada eller ngt annat?

Synachten gick hon på i tre veckor. En vecka bara på morgonen, v2 både morgon och kväll och sista veckan minskning för att plocka bort den. Topimaxen började vi med i fredags och Sabrilexen har vi fortfarande.

Jag har läst så mycket positivt från föräldrar om Keppran, men vår läkare tycker att Keppran är så ny och inte så beprövad.

Jag har läst att det är ca 75-80% har någon bakomliggande orsak.

Vad skönt att höra.
Håller tummarna att ni slipper mer kramper.

Moa0810 skrev 2009-02-16 13:26:07 följande:

Hej! Inte riktat till mig men jag svarar ändå;) Vi har nyligen fått Keppra efter att jag har velat testa det av samma anledning som du. Johan i Lund sa att nu kan det fungera med Keppra när han inte längre har IS. Tydligen är väl andra mediciner bättre till IS än just Keppra. Fast jag har läst om många som ändå fått det och det har funkat.

Kämpa på!

Hej Ellie2!

Vi har ju inte hypsarytmin på EEG:na utan någon annan aktivitet. Hur länge har ni haft Keppra? Märker du någon skillnad?

Vi har haft Topimax sen i fre, har inte märkt någon skillnad mer än att anfallen ändrar utseende från dag till dag.

Tack detsamma

Vad bra att det inte är hypsarytmi! Vi har haft Keppra i snart tre månader. Vi har trappat upp sakta och samtidigt trappat ut absenor. Vi märker ingen skillnad i krampfrekvens tyvärr. Däremot mår han väldigt mycket bättre av keppran. Har inte märkt av några biverkningar av den.

Hej, nu hittade jag hit. Min lilla kille fick is i somras och svarade jättebra på sabrilexen, blev snabbt krampfri. Såg att ni diskuterade orsaker som kan ligga bakom och hos oss har de inte hittat någon orsak, antagligen kom det igång av svår omgång vattenkoppor.
Jag tyckte allt var jättejobbigt i början innan man visste något, och nu allt det medför med förseningar i utvecklingen. Känner igen mig i era beskrivningar.
Han har haft några återfall under hösten och då har vi justerat dosen. Nu håller vi på att trappa ner sabrilexen och byta över till ergenyl, just nu spottar och fräser han ut det mesta, men vi kämpar vidare. Kul att hitta denna tråd, har mest hängt i ep-tråden.

Ok. Nej vi har ju då haft Topimaxen i en vecka men märker inget. Igår var en ganska bra dag men idag är det inte alls bra istället.

Nu börjar lunginflammationen lugna sig lite. Precis när hon började vakna till liv lite förra veckan och ha lite sug att äta så åkte hon på detta. Så denna helgen har hon bara sovit och hostat i stort sett. Dopet som var planerat tills i lördags fick vi ställa in så idag har jag suttit och ringt kyrkan med mera och hoppas att vi kan få tid till denna lördag.
Topimaxen verkar ha gjort lite inverkan för hon har inte krampat sen i tisdags, fast det är att man knappt vågar säga det... Då hade hon en massa kramper förmodligen för hennes höga feber.

Läkaren skulle ringt i fredags men har fortfarande inte hört av sig, vet inte om de ej fått tag på Lund eller bara glömt oss. Nu har man ju ingen aning om vad som skall hända i framtiden eftersom jag tror att hon har ett väldigt gravt synfel och att hon fortfarande inte har en tendens att hålla sin nacke.
Fick ett leende i lördags och det värmde i HELA kroppen...

Oj var bara tvungen att skriva av mig lite=)

Hur lång tid tog det i mellan återfallen? Det verkar som om man aldrig kan tro att de ska bli krampfria för de flesta verkar ju få återfall....

Det var lite olika, ett par månader och som minst ett par veckor. Vi märkte direkt på honom att han blev hängig, gnällig och introvert så de flesta gångern hann vi reagera innan kramperna kom.
Gör ni regelbundna eeg, syns det ju där.

Såg att er lilla varit sjuk, till oss har de sagt att vi ska hålla febern eftersom det kan trigga igång kramper.

Hoppas att det går bra för er och fråga gärna om du undrar något.

Jo hålla febern nere märktes ju ganska fort att det var viktigt.
Frågor ja det har man väl hur många som helst... Finns tyvärr inga svar bara. Vårt sista EEG gjorde vi för tre veckor sedan och då var det någon annan aktivitet än hypsarytmin men dom kan inte säga vad det var för EG aktivitet, frustrerande.

Varför kan de inte säga vilken sorts aktivitet det är?
Hon som gör eeg på vår kille berättade att det bara finns två "barnneurologer" i Sverige, den ena i Stockholm, den andra minns jag inte.
Hon förklarade att man inte kan tolka barns eeg-kurvor på samma sätt som vuxnas. Som förälder måste man säga till att man vill att eeg skickas till en av specialisterna, (vi har använt oss av han i Stockholm), och att det är extra viktigt vid så svåra ep-sorter som våra barn har.
Tycker att du ska kolla upp var era eeg har tolkats med din läkare, vår neurolog kände inte till detta.

Vår specialistneurolog sitter i Lund. Men som sagt få tid hos vår läkare här i Växjö är inte det lättaste.