Infantil spasm

Gårdagens EEG visade på IS...

Hej!
Hur länge har han krampat???
Hur länge har han fått medicin???

Märker ni resultat?
Jag blir så frustrerad för Moas mediciner hjälper inte alls.

Nu har vi sänkt synachtenen för den hjälpte inte heller. Höjde dock sabrilexen.
Vet någon hur länge det kan ta innan man märker resultat?????

Han har haft kramper sen 19e januari. Fått trimonil retard men nu bara Keppra sen igår. Tycker inte att de verkat än så länge men lite tidigt att säga ang Keppra.. Charlie ska få spruta med B6 imorgon o sen nytt EEG. Hans kramper ser ut så här: spänner sig i ett par sek med några sek mellan 5-50ggr. Har gjort MR men det visade inget annorlunda. Tagit massor med prover också men de har heller inte visat nåt så vi vet inte varför han har fått IS.
Lycka till imorgon!

Det var tråkigt att höra . Men det är positivt att ni har en diagnos iaf. Och börjat medicinera... Hoppas ni märker skillnad snart!!!

Jag håller tummarna!!!!

Hej!

Jag har en dotter på 6 månader som fick konstiga symptom några dagar efter andra vaccinationen. Hon har lokala kramper i arm, axel och rygg och de är bara ensidiga. Är det någon som känner igen detta? EEG visade inte på någonting avvikande, men jag är förstås väldigt orolig. Det började för tre veckor sedan, men hon har varken blivit särskilt slö, och utvecklingen tuffar på framåt. Kan det ändå vara IS?

Vad tror ni?

Förstår om du är orolig, men IS låter det inte som. Vid dessa kramper slår barnet ihop armarna som i en omfamning, nickar med huvudet mot bröstet. Blixtsnabbt går det och det kommer ofta i flera omgångar. Utvecklingen påverkas så pass så att den står still... Det blir också en väldigt tydlig bild på eeg som är typisk för IS.
Hoppas ni får rätsida på vad det kan vara som orsakar din dotters kramper. Inget kul alls med kramper!!!

Då har ni hållt på lika länge som oss. Vi har gjort en massa prover men det är fler som återstår. Gjorde MR i ons och pga någon miss någonstans så får vi inget svar idag utan får vänta till mån och pga detta så tas inga nya prover innan heller. Idag är jag arg=(... Denna väntan............
Jag håller tummarna att Keppra hjälper er.
Varför valde er läkare Keppra? Jag har föreslagit den medicinen för min läkare om vi byter nästa vecka vilket jag tror eftersom Sabrilexen inte har hjälp ännu men han är inne på någon annan som jag inte kommer ihåg namnet på T någonting.
Tänker på er.

Antagligen Topimax. Känner du igen det? Usch vad jobbigt att vänta på svar, förstår att det inte känns kul att behöva vänta över helgen.

Min son äter Topimax sedan december pga kramper. Vi har trappat upp medicinen hela tiden men det hjälper inte. E har svårbehandlad ep pga en svår hjärnskada. Igår fick vi även bekräftat det vi misstänkt nämligen att han har IS. Så på måndag läggs vi in i Lund och ska påbörja behandling med syntachten.
Hatar dessa kramper! Hoppas verkligen att våra barn snart slipper dem.