• Moa0810

    Infantil spasm

    Hej!

    Jag är ny på denna sida men vill gärna ha lite erfarna människor att dela upplevelser med.
    Min dotter Moa är 3 mån och för en vecka sedan åkte vi in för att vi anade att hon hade Infantil spasm, vilket hon oxå har. Vi ligger inne fortfarande, hon får mediciner och anfaller har avtagit lite och ökat igen och idag har hon bara haft tre anfall. Är det någon som har upplevt detta??? Det finns ingen att fråga eftersom det är så ovanligt.
    Snälla all erfarenhet vore jag tacksam för.

    //Linda

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-29 19:37
    Idag har kramperna blivit värre=(
    De ska höja Sabrilexen till 0,150 mg/dygn nu.... Det är det högsta de kan ge henne har de sagt, vad händer om det inte hjälper????? Frågorna är många och inga svar finns att få.....

  • Svar på tråden Infantil spasm
  • aany

    Han började sova efter vaccinet. Han var vaken kanske en halvtimme och sen skulle han sova igen. Därför åkte vi in till akuten. De trodde att han hade en ovanlig reaktion till sprutan. Eftersom vi har 10 mil till sjukan stannade vi över för observation. Där kom hans första kramp som läkaren fick se direkt. Så vi hade tur! Vi fick EEG dagen efter och började nästan omedelbart med medicineringen.
    Innan vaccinet, ca. 2-3 veckor, började han bli väldigt gnällig. Vi trodde att det var tänderna... Han kunde börja skrika utan anledning, var helt otröstbar. Fick han Alvedon så var allt bra igen. Så jag tror han hade huvudvärk eller nåt...
    Han var helt OK i utvecklingen, kanske tom lite förre. Så det var ingen som anade att något var på tok!
    Det är många som är nöjda med Kepra, hoppas det hjälper! Lycka till imorgon

  • fikapaus
    Svar på #21
    Tack! Gud va skönt att få prata av sig lite o få info om nåt man inte alls känner till av någon som har erfarenhet!
  • aany

    Jag förstår dig ! Hittade forumet under sjukhusvisstelsen. Det hjälpte mig oerhört mycket!!! Hör gärna av dig om du har fler frågor.

  • ellie2

    TS: Vad tråkigt att din dotter fått IS. Min son har haft det i två omgångar och har fortfarande svår ep. Om sabrilex inte hjälper så sätter man in Synachten. Det är en kortisonbehandling som är väldigt stark. hoppas att det har hunnit vända vid det här laget.

    Välkommen in på Epilepsitråden. där diskuterar vi allt som har med ep att göra. Många där som har erfarenhet av IS.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m40687379.html

  • Moa0810
    Svar på #24
    Hej!

    Det går så där.. Fortfarande anfall, inte så många men nu är de kraftiga. Inga svar så vi vet inget. artonde dagen på sjukhus idag
  • Moa0810
    Svar på #25
    Vi har 0,40mg Synachten/dygn och haft det sen i mån, men fortfarande ingen skillnad. Sabrilex har vi också. Blir så frustrerad när det inte ger någon effekt, jo lite anfallen har minskat men det är så kraftiga....
    Jag vill ju ha en effekt på kramperna.
    Tack för tipset
  • ellie2

    Som jag minns det hade V kramper under tiden han fick Synachten. De minskade dock dag för dag för att till slut försvinna. Det är ju positivt att hon har färre kramper nu. Hoppas att det ger med sig snart!

  • Moa0810
    Svar på #28
    De kraftiga anfallen är när hon krampar med hela kroppen. De brukar ligga på en serie med 4-8st. Idag har inte haft så kraftiga anfall men istället så kom de med 15-40 sek mellanrum i ca 2,5 tim. Vi ska trappa ner på synachtenet och höja sabrilexen. Biter inte det så ska vi prova topaxen tror jag den hette nästa vecka.

    Imorgon kommer provsvaren från MR och jag är hur nervös som helst
Svar på tråden Infantil spasm