Infantil spasm

Tack. Vi hoppas oxå att det går åt rätt håll nu. Har ni fått svar på Robins EEG?

Moa0810 skrev 2009-02-13 15:35:28 följande:

Nej, ingenting än. Hoppas han ringer snart...
Hur är det med kramperna? Har det blivit bättre?

Hon har inte så mycket kraftiga kramper, men hon har däremot små kramper till coh från hela tiden då man ser det på hennes ögon och händer.

Hör av dig när du får veta något om Robin.

Ha en trevlig helg!

Moa0810 skrev 2009-02-14 10:56:37 följande:

Hoppas att de försvinner från Topimax! Jag hör av mig.
Ni får ha det så bra hemma ! Kram.

Hej hej! Jag har en liten pojk på två månader, han föddes med ett allvarligt hjärtfel och kunde inte syresätta sig riktigt. Vi kom precis från sjukhuset då han i torsdags blev helt stel och tuppade av. Frågan om syreskador finns. Men jag undrar om det kan vara normalt och om han kan ha undgått hjärnskador. Vet ju att det är svårt att svara på. Men att leva i den här ovissheten är värst

Eeg:t visade fortfarande på hypsarytmi, trots att vi inte ser några kramper. Aktiviteten hade minskat men var kvar. Så nu blir det synachten så fort E är av med sin infektion. Problemet är att han hostar och hostar och idag hade han feber igen . Hoppades att det skulle räcka med en vecka på sjukhus men inser att det blir längre.

Hej igen. C har fått synachten i en vecka nu (+ keppra) o på måndag ska han på nytt EEG för att se om det hjälpt.. Kramperna har minskat o nu har han inte krampat på ett par dar o idag har han varit på jättebra humör! Men.. Han har börjat spänna sig så konstigt: som smilar upp sig o man känner att han även spänner sig lite i kroppen. Känner någon igen sig i detta?

Hej!

Det känner jag inte igen men jag tycker att kramperna ändrar beteende ofta. Vi har gått på Topimax i 4 dagar, lite mindre kramper.

Varför fick ni Keppra? Vart har ni era läkare? Jag har pratat om den medicinen men Växjö och Tove i Lund ville hellre prova Topimax.
Lite nyfiken eftersom jag är helt för Keppra.

Jag har hört min dotter ge ifrån sig gråtljud (har inte hört det på fyra veckor, sen vi började med Synachten). Fick även ett leende igår, men sen kom kramperna så tätt att M inte hann att andas i mellan så hon blev helt blå om läpparna, jätte läskigt.

Det går verkligen upp och ner hela tiden.

Usch låter som om ni har det jättejobbigt! Hoppas verkligen att det går åt rätt håll snart.

E fortsätter att hosta och snuva, så de vill inte börja med synachten. Nu höjer de sabrilexet igen på onsdag och sedan blir det eeg i slutet av veckan. Det som känns positivt är att vi inte sett några kramper sedan i onsdags och att idag har vår kille faktiskt jollrat massor. Hade nästan glömt att han kunde det för att det var så länge sedan. Hoppas verkligen att det betyder att han mår bättre!!!