Vår dotter (14 månader) utreds för att hon är sen motoriskt..(muskelsjukdom?) Orolig!

ja, att det är för lite vit substans. den börjar väl bildas under grav och fortsätter under ett tag när barnet är fött...mins inte om det är ett par år eller så. Myran har mindre än hon borde ha.

Ah hon har för lite av vita substansen. Min dotter har inte för lite däremot för omogen för sin ålder. Den mognar tills man är ca 16 år.

Hur ser man att den är omogen?

Jag har fått det förklarat ungefär såhär: tänk dig en deg som jäser, ju längre tid ju större blir degen tills den är färdigjäst.

I och med att min dotters vita substans är omogen så tar den även för lite plats i hjärnan och då blir hålrummen i hjärnan större.

Förstod du?:)

Kan inte det betyda samma sak som att man har för lite ? Det låter ju som om man har för lite om "degen inte jäst"....

För Myrans hålrum är också större har jag för mig. KÄnns som om vi menar samma sak fast fått det förklarat med olika termer av läkarna!?

Ja det låter väldigt som samma sak. Det du skrev om kopplingen mellan hjärnhalvorna måste också vara samma sak, cca? Där har läkarna beskrivit att vem som helst kan ha så utan att det märks hos personen. Min dotter har också EP och grav synnedsättning.

Jag har aldrig hört talas om något annat barn som har haft samma MRT-bild.
Min dotter blir nu ändå 11 år.

Ja, de har aldrig uttryckligen sagt cca, men beskrivningen är ju densamma. Och att "alla kan ha så utan att det märks". Vår dotter har ju också spalt och är mkt motoriskt sen. Och har synnedsättning och ep som är jäkligt meckig att på ordning på. Hur mår din dotter rent generellt? Hur har hon utvecklats? Ursäkta raka frågor men jag blir väldigt nyfiken...

Klart att du är nyfiken:) Skulle jag också vara.

Min dotter har också grav synnedsättning, skelar och ep men första krampen hon hade var hon 2 år gammal. Hon krampade fram tills hon var 4 år. Sedan var det ett avbrott på drygt 5 år även utan mediciner under den tiden. Hon krampade förra året när hon hade först varit magsjuk och sedan fick hon scharlakansfeber och då krampade hon. Blev inlagd och det visade sig att hon var uttorkad så förmodligen pga uttorkningen krampade hon.
Nu i vintras var hon magsjuk igen och jag märkte att hon blev slöare igen så jag åkte in med henne. Hon var då uttorkad igen men inte mycket men krampen kom på sjukhuset när hon låg med dropp.

Min dotter är gravt psykomotoriskt utvecklingsstörd. Hon lärde sig sitta när hon var 6 år gammal. På golvet rullar hon eller drar sig dit hon vill. Men hon är världens gladaste tjej. Hon får skrattanfall ganska ofta. Hon kan skratta från att hon vaknar tills hon somnar på kvällen. Är aldrig gnällig, gnäller bara om det verkligen är något. Finns inget hon inte tycker om att göra. På så sätt är hon väldigt lätt att vara med, mera tungt fysiskt.

På vilket sjukhus går ni på? Vi har gått på Uppsala Akademiska, nu går vi på Karolinska i Solna.

Det finns en läkargrupp som är specialister på just vita substansen, har för mig att den gruppen kallas nationella gruppen. Det är läkare från alla de nordiska länderna. Min dotter har varit upp på deras möte angående diagnos.

Vi är på Drottning silvias i gbg mest hela tiden

Och just nu också för kramperna är riktigt tuffa.
Vad skönt med ett avbrott och medicinfrihet för kramperna.
Vi har inte hittat en bra kombination som funkar för Myran tyvärr, så det är mycket stesolid just nu.

Har kramper på verkat din dotters utveckling mycket (negativt)?
Vi upplever att när Myran får bättre kramp situation så kan hon ta skutt framåt.