Har en dotter¨på ett år som har diagnosen medfödd hypothyeros. Allt har gått bra med hennes utveckling vad vi vet och hon är en pigg tjej som tur är. Dock har vi svårt att hitta rätt dos, pendlar mellan 25 och 37,5 mg varannan gång.
Hon hade rester av sköldkörtlehormon då hon föddes, så helt inaktiv är den inte.
Finns det fler därute med diagnosen? Skrib gärna och berätta lite hur ni haft!
nyinflyttad; jaså som gjorde ett ultraljud? tror du dom gör det på alla?
ska in till läkaren imorgon med tösen, för fler prover antar jag, ska bli spännande att se vad dom gör eller om det bara är blodproven (tycker dom e så jobbiga för dom får aldrig ur nått blod ur henne utan får sticka om å om....)
Jag är född helt utan sköldkörtel, så jag har käkat levaxin hela livet.
I januari 2007 blev jag gravid med tvillingar, och under större delen av graviditeten var det mycket strul med min medicin, jag hade för låg dos och läkarna hade svårt att komma fram till vilken dos jag behövde.
Sen när barnen föddes och dom gjorde pku-testet på BB så visade det sej att Julia hade fel på sköldkörteln hon också. Så nu är vi två i familjen som äter levaxin.
Flera stycken barnläkare har sagt att det inte är ärftligt, men så pratade jag med min egen läkare och han säger att det kan vara ärftligt ändå. Så nu vet jag inte vad jag ska tro, iof kanske inte det är så himla viktigt att veta men man blir ju o undra lite om det typ var "mitt fel" att hon fick det hon också.
vi på mammas sida, mormor, mormors syster, min moster har struma å äter levaxin.. så jag har ju också funderat om de e pga mina gener.. skulle vilja att dom testar mig, jod brist å sånt.. jag vet inte, får se vad dom säger och gör imorgon, hoppas jag blir lite klokare.... är ju vårat första riktiga besök nu så imorgon.
visst ska man INTE ge henne levaxin innan ett läkarbesök för blodprov??
se om någon hinner svara innan vi åker kl 8 imorgon bitti .....
Ailie - vi har alltid blivit tillsagda att INTE ge lillkillen Levaxin innan han tar prover.
Lycka till med provtagningen imorgon. Det är aldrig roligt att behöva hålla fast sin älskling för att de ska kunna sticka :(...
nyinflyttad - tack för länkarna, ska kolla igenom dem!
Ailie - vi har inte gjort något ultraljud på lillen, har dock för mig att läkaren undersökte halsen mm med händerna för att känna efter. Fast det kanske beror på hur värdena ser ut, hur omfattande undersökningen är alltså.
Ailie: hoppas att det gick bra med proverna idag. Det är aldrig kul att behöva ta prover på sina barn och jobbigt när de skriker. Men en tröst är i alla fall att det blir mer och mer sällan när barnet blir större. Jag har också fått veta att man ska lämna proverna innan man ger dagens dos Levaxin.
Det verkar för övrigt vara lite olika vilka undersökningar läkarna gör för att fastställa/ta reda på vilken typ av medfödd hypotyreos barnet har. Enligt vårdprogram på barnläkarföreningens hemsida står det att förutom sedvanlig provtagning kan bestämmas skelettålder vid debut och sedan vartannat år (har vi inte gjort), ultraljudsundersökning av sköldkörteln för att se om det finns någon (tror att de kan se redan på de första provsvaren om det finns någon egen funktion på sköldkörteln). Scintigrafi (ger information om form och funktion) efter 2 års ålder efter minst 2 veckor utan tyroxinbehandling. Psykologtestning vartannat år (frivilligt enligt vår läkare).
Det är svårt att jämföra provresultat eftersom olika labb verkar ha lite olika referensvärden.
Soffiloffan: Jag har förstått det som att de flesta fall av medfödd hypotyreos är på grund av frånvaro av, ektopisk (sitter på fel plats) eller hypoplastic (onormalt liten) sköldkörtel. Dessa problem är inte ärvda.
I fall av permanent dyshormonogenesis som är ett sällsynt tillstånd på grund av genetiska defekter i syntesen av sköldkörtelhormon, är risken att få fler barn med
samma problem en av fyra. Med övergående dyshormonogenesis finns normalt ingen risk för upprepning, om inte orsaken till problem, t.ex. överskottet av jod, fortfarande finns kvar.
Det finns bara en låg risk för att barn till en mor eller far med medfödd hypotyreos
kommer att ha samma problem. I allmänhet, det gäller för alla typer av medfödd hypotyreos. Även med permanent dyshormonogenesis på grund av en enzym-brist är risken fortfarande är låg, om inte den drabbade personen råkar
gifta sig med någon som antingen har samma villkor eller är en bärare av det.
dom tog baara nya prover ... dom gör inte ultraljud, det spelar ingen roll nu tydligen ..... fick träffa våran läkare .. jätte trevlig .. tur det .. henne ska man ju träffa några år framöver så, hihi
Har en som fyller 4 i september som inte har sköldkörtel, fick veta det när han var 7 dagar. Just nu får han 75mg eller vad det heter. Han får inte tabletten innan blodprov.
Han var ovanligt lugn innnan vi fick veta.."för snäll". Han gulnade lite efter ett par dagar med. Han har tuggat sin länge, brukar få den i samband med en macka. (inte mjölk att dricka just då)
Jonathan var 3 månader när dom gjorde hans UL.