• Sandea

    Medfödd hypothyreos?

    Har en dotter¨på ett år som har diagnosen medfödd hypothyeros. Allt har gått bra med hennes utveckling vad vi vet och hon är en pigg tjej som tur är. Dock har vi svårt att hitta rätt dos, pendlar mellan 25 och 37,5 mg varannan gång.

    Hon hade rester av sköldkörtlehormon då hon föddes, så helt inaktiv är den inte.

    Finns det fler därute med diagnosen? Skrib gärna och berätta lite hur ni haft!

  • Svar på tråden Medfödd hypothyreos?
  • st elmos fire

    Hm våran tjej har dom inte gjort något ul på... Däremot när hon vs liten röntga dom knäna för att se efter någon kula el nåt (om de fanns brist så bekräfta de sjukdomen) och de fanns en brist. Har ni varit med om detta?

  • alle1979

    Hej! Har två döttrar som också har sjukdomen, har skickat ett meddelande till dig Ninnan, hoppas du hör av dig! Finns det fler med syskon som har sjukdomen, enligt vår läkare är det extremt ovanligt... Våra döttrar var lugna och lite gula när de föddes. Den äldsta som är två år nu hade stor tunga, annars inga symtom.

  • st elmos fire

    Oj en tillmed två barn? Ja då kan vi väl räkna med att våran kommande bebis kanske får samma... Nu har jag hört tre stycken som har två barn med samma underfunktion.,, alle-> vad hade dina för värden vid födsel?

  • alle1979

    Kommer inte ihåg vad dr sa, tror Dina, den stora tjejen hade runt 250 i TSH och Lovisa den lilla runt 180... Ska ta prover på båda idag... det är lite jobb med det nu när man har två. Helst första tiden!! Har du kollat dina värden nu när du är gravid???? Annars gör det!!!

  • alle1979

    St elmos fire - be dom ta thyroideaprover på bebisen på bb så ni slipper vänta på pku-svaret.. det tar ju ca en vecka! det gjorde vi o dagen efter fick vi beskedet att lillan också hade det!

  • st elmos fire

    Behöver jag kolla mina egna värden? Ska till bm på måndag så jag får fråga henne... Men dom påstår ju att barnens sjukdom är en slump? Tar dom prover på bebisen bara för man frågar? Hade du hört talas om de innan?

  • alle1979

    Du skall kräva att de tar prover på bebisen... har man fått ett barn med en medfödd sjukdom har man väl rätt till det??? vi fick det iaf ( i och för sig är både jag o min man sjuksköterskor o jobbar på sjukhuset där vårt barn föddes). men tala med din barnläkare som du har till ditt stora barn så ordnar nog han det. Ang dig tycker jag det skall kollas. jag hade hypothyroes i samband med senaste grav. Be dom kolla!

  • st elmos fire

    Kan de ha något samband med dotterns hypothyreos? Om man har de själv under grav menar jag? Eller är de "bara" att du själv drabbas av symptomen?

  • alle1979

    Det är viktigt att man har tillräckligt med sköldkörtelhormon när man är gravid för att fostret ska utvecklas normalt. Jag märkte inga symtom förutom trötthet. men de kollade det eftersom jag hade dåliga värden efter första grav. När vi fick besked om att första barnet hade det tog de prover på mig direkt o som sagt då hade jag det också. Läkarna vet inte om det är genetiskt, man har hela tiden sagt till oss att det är en slumpmässig sjukdom, men eftersom vi nu fått ett barn till så tror vår dr att det finns genetisk koppling. Dessutom har jag på min sida 2 kusiner, moster, mormor och mormors syster som har olika typer av sköldkörtelsjukdomar, men de har utvecklat det i vuxen ålder.

Svar på tråden Medfödd hypothyreos?