• Sandea

    Medfödd hypothyreos?

    Har en dotter¨på ett år som har diagnosen medfödd hypothyeros. Allt har gått bra med hennes utveckling vad vi vet och hon är en pigg tjej som tur är. Dock har vi svårt att hitta rätt dos, pendlar mellan 25 och 37,5 mg varannan gång.

    Hon hade rester av sköldkörtlehormon då hon föddes, så helt inaktiv är den inte.

    Finns det fler därute med diagnosen? Skrib gärna och berätta lite hur ni haft!

  • Svar på tråden Medfödd hypothyreos?
  • norgesessan

    Jonathans syskon har inget. När vi var på vårt första läkarbesök med Jonathan testade dom mig, jag hade inget.


    Emil 25/1-03, Jonathan 26/9-05 och Isabelle 2/2-09.
  • st elmos fire

    Jo vi har också sköldkörtel sjukdomar i släkten som kommit i vuxen ålder... Ska kolla med bm på mån när jag ska dit om mig själv o när bebis nr 2 är här ska jag definitivt be att dom tar provet direkt!

  • alle1979

    Bra!! Det var inga problem för oss att få dom att  göra det. Vi fick tidig barnundersökning (dagen efter födsel) och prverna tog de samtidigt som PKU... Vår barnläkare skrev våra önskemål i min förlossningjournal! Lycka till!!

  • st elmos fire

    Tack :) är ju tre mån kvar innan bebis är beräknad komma men då hinner vi ju med åtminstone ett besök på barnmottagningen innan :) problemet är väl att man alltid känner sig jobbig när man vill ställa såna krav...

  • alle1979

    Jag tycker du ska ringa o be om en telefontid till din barnläkare, berätta som det är, att du vet att det finns syskon som har fått sjukdomen, så fixar han/hon det... Det är ju så pass ovanligt att syskon får det så det finns inga rutiner för provtagning... men det borde kanske göra nu när vi faktiskt är ett par stycken!!

  • st elmos fire

    Ska absolut kolla upp detta! Borde vara på barnmottagningen i februari någon gång så jag ska prata med honom. Går ni fortf på regelbundna Provtagningar med eran stora eller är de bara någon gång/år nu?

  • alle1979

    nej vi går ofta med den stora. försökte glesa ut från varannan månad till var tredje, men det gick inte.. just nu äter hon 75 mikrogram/dag! Har gått 1 gång/ månad nu för att få ordning på hennes värden. Hon hade 18 i TSH i okt efter att hon haft halsfluss o ätit antibiotika. Har nu gjort nytt ultraljud och på måndag ska vi till vår läkare med båda barnen... få höra vad han kommit fram till ang genetiskutredning osv...

  • Ninnan

    alle1979, loggade in här först nu men har svarat dig nu :). När vårt andra barn föddes tog de prover direkt men han hade inga problem med sköldkörteln. Nu när Lisa föddes trodde vi risken var minimal och väntade därför 48 timmar. Vi fick dock inte hennes svar förrän 5 dagar efter provet och det retar jag mig på, tycker att de kunde ha skyndat på det när vi redan har ett barn med sjukdomen. Men enligt vår läkare tror man inte längre att det finns några risker så länge levaxin sätts in inom 2 veckor...så de tycker inte att det spelar någon roll. Lisa har hela tiden mått bra och är ganska tidig i utvecklingen så jag tänker inte så mycket på det längre. Men be om tidigt prov om du är orolig!!

  • st elmos fire

    Är de någon av er andra som har hypothyreos/problem med sköldkörteln själva? Alle tog du prover under första grav på dig? Pratade med min bm om både mig o nästkommande barn och hon sa att jag skulle få ta mina prover senast nästa gång jag kommer till henne i v 26+... är de inte sent? Synd man knte visste om att ta prover på sig själv tidigare? Nu kanske redan bebisen fått men? Usch googlade runt förut o man blir nojig när man läser om eventuella konsekvenser... :-/

  • alle1979

    Det upptäcktes inte på mig förrän efter 1:a grav, troligtvis hade jag det under senare delen av grav. Men enligt vår barnläkare tar bebisen det den behöver av mamman och Dina (vår stora tjej) har inga men efter fosterskador eller liknande, dock hade hon TSH 384 när hon föddes (skrev fel tidigare). Du kan väl gå o ta proverna nu om du vill eller gör du det på mödravården? Min vc skötte mina prover o jag kunde ta när det passade mig... Min vc- läkare ringde mig o meddelade mina värden. Kanske tror de inte att du har det denna gången heller eftersom du inte hade något första grav?? Mig följde det noga och jag blev insatt på levaxin den senaste grav när jag hade tsh över 2,5... är du orolig så ring mödravården o be att få ta prover, inte bra att gå o va orolig!!! Lycka till

Svar på tråden Medfödd hypothyreos?