Har en dotter¨på ett år som har diagnosen medfödd hypothyeros. Allt har gått bra med hennes utveckling vad vi vet och hon är en pigg tjej som tur är. Dock har vi svårt att hitta rätt dos, pendlar mellan 25 och 37,5 mg varannan gång.
Hon hade rester av sköldkörtlehormon då hon föddes, så helt inaktiv är den inte.
Finns det fler därute med diagnosen? Skrib gärna och berätta lite hur ni haft!
Ellabus 79- jag känner igen mig helt. Fick testas för hypothyreos efter förlossningen (10 mån efter) pga att jag misstänkte att ngt var fel. Låg inte helt tokigt men på gränsen och äter nu levaxin 50 mg. Hade inte heller antikroppar.
Läkarna säger att det inte ska ha några samband med min dotters hypothyreos men jag undrar jag...Har nog varit ett gränsfall tidigare men inte fått medicin. Tror jag pendlar mellan 2,5 som lägst upp till runt 7,5. Nu runt 2 med levaxin. Dottern är ju också ett gränsfall, föddes med värde 64 och rester.
Det finns ett förslag att man under graviditeten skall TSH-testas. Det säger kanske något om sambandet ändå, för vissa i alla fall.
Sandea - Skönt att höra att någon annan känner igen sig i det. Fick höra av en läkare, när jag fick en specialisttid ovanligt snabbt, att jag nog var ett intressant fall för dem. Jag vet inte om man just i medicinska sammanhang vill känna sig så himla speciell :)... De har testat om jag har en mutation på sköldkörtelns TSH-receptorer också, som tydligen kan göra den lite "trögtänkt" och förklara att TSH är förhöjt. Den mutationen skulle i så fall ha kunnat ärvas av min son. Men - den hade jag inte heller. Vi får se om det framkommer något mer när de testar om de kan ta bort Levaxinet för min son.
TSH-test under graviditeten låter ju jättebra. En hel del skulle kanske slippa må dåligt både under och efter graviditeten i så fall. Symptomen är ju inte direkt tydliga, det är så svårt att själv förstå vad det är som är fel, och om det verkligen är något som är fel. Eftersom jag inte vet om mitt är ärftligt så har jag sagt till min syster att kolla sina värden redan nu, så att hon har koll på dem om/när hon i framtiden också får barn.
Hej allesammans!
Fick idag reda på en läkare att min dotter har för sköldkörtelhormonbrist....endast 8 dagar gammal efter PKU prov i onsdags.... jag blev helt förtvivlad och är fortfarande chockad.... Jag vill lära mig mer, finns det någon hemsida där det står lite mer information om just detta?
Föresten, ska JAG kollas något om jag också har något liknande?
På mammas sida har väldigt många kvinnor struma.... tänkte om det var jag som var boven för något sådant?
Hej Ailie!
Grattis till lilla dottern! Känner igen mig så mycket i chocken och förtvivlan som man känner första tiden...men nu när min son snart är sex år förstår jag ju att all oro var i onödan. Det är lite jobbigt första året med mycket provtagningar men snart kommer du inte längre att tänka på att din dotter har hypothyreos. Om man jämför med diabetes är ju detta otroligt lättbehandlat! Jag brukar känna mig så tacksam över att levaxin finns...det är ju helt naturligt utan biverkningar och barnen kan leva precis som vanligt. Jag tror att mycket av chocken också består i att det är så ovanligt - man blir påmind om att man faktiskt kan drabbas även om det bara är ca 50 barn/år som får det (eller är det kanske mer nu...?). Jag brukar dock tänka på läkaren som ringde hem till hos och berättade att sonen fått en ovanlig sjukdom...och jag bara skrek i luren: ÄR DET FARLIGT??? Och han lugnt svarade: Det kan jag lova dig, att det är absolut inte farligt...men han måste komma in och få levaxin nu direkt. Och det är ju så det är - så länge de får levaxin är alltig bra :).
Kram
Ninnan
tack så mkt för svaret ninnan!
ja tur det finns medicin, chocken är nog det jobbigaste...man kunde ju aldrig tro att något skulle gå fel.... en mammas madröm, men visst det finns såå mycket allvarliga sjukdomar där ute och detta är lätt fixat ....
finns det någon hemsida med bra information på?
När jag fick min son hittade jag ingen bra sida....då hittade jag ingen alls som drabbats av samma. Så skönt att detta forum finns :)
Hej. min son som är 5 mån ska på utredning på astrid lindgren. vad hade era barn för symtom innan diagnosen/medicinering?
mvh
Hej!
Ailie, jag har inte heller hittat något forum.
Jag ska be om att få mitt TSH-värde kollat så att man vet säkert. Vår pojke är nu 6 veckor och mår hur bra som helst. Han äter och sover och utvecklar sig för varje dag som går.
Angående barnörsäkringar så har jag och min sambo tecknat via våra resp fack och gruppförsäkringar. De kräver inga hälsodeklarationer men då går det istället bara att teckna för 20 prisbasbelopp. Men iom att vi båda tecknar varsin försäkring, så blir det sammanlagda beloppet på 40 pbb. Detta är bra då man kan teckna på en gång medan man kollar andra försäkringar.
Vi har fått hjälp av en försäkringsmäklare som ska kolla upp vilka försäkringsbolag som tecknar både sjukdom- och olycksfallsförsäkring till maxbelopp för hypotyreosbarn, redan från födseln. Återkommer om han hittar något, kan vara bra att veta.
suegid02, som tur är har vi försäkrat saga i trygghansa sedan jag var i v26! :)
Men om man får någon ersättning tror jag inte..... till och från sjukhus kanske, eller vad tror ni?