• Sandea

    Medfödd hypothyreos?

    Har en dotter¨på ett år som har diagnosen medfödd hypothyeros. Allt har gått bra med hennes utveckling vad vi vet och hon är en pigg tjej som tur är. Dock har vi svårt att hitta rätt dos, pendlar mellan 25 och 37,5 mg varannan gång.

    Hon hade rester av sköldkörtlehormon då hon föddes, så helt inaktiv är den inte.

    Finns det fler därute med diagnosen? Skrib gärna och berätta lite hur ni haft!

  • Svar på tråden Medfödd hypothyreos?
  • Ninnan

    Ser att jag glömt skriva i denna tråden att vi fått ett barn till, en dotter Lisa som också har hypotyreos...så nu vet vi helt klart att det är genetiskt i vårt fall. Har inte hört talas om fler syskonpar som har detta men enligt vår läkare finns det några till i alla fall. Lisa hade ca 250 i tsh på pku:n, Max hade 456. Max var väldigt påverkad när han föddes men Lisa hade bara lite gulsot och var lugn...trodde faktiskt inte hon hade det förrän jag fick svaret.
    Max har alltid fått levaxin på kvällen och vi har tidigare tagit prov på eftermiddagen (gick då i Lund). Vi har nu flyttat till Växjö och här får man alltid tid på morgonen så jag ger därför Lisa på morgonen. Max vill absolut ta på kvällen eftersom han är van vid det men eftersom det inte är lika ofta han tar prov brukar vi bara ta tidigare dagen innan och sedan går vi till labbet med honom och då kan vi ta det på eftermiddagen. Lisa tar fortfarande prov på barnkliniken. 
    Visst är det skönt att levaxin finns!!! :)
    /Ninnan 

  • norgesessan

    Elmo, jag är rätt så säker på att han började med 50...(första veckan halv tablett). Han började när han var en vecka gammal.

    Ninnan, oj.....


    Emil 25/1-03, Jonathan 26/9-05 och Isabelle 2/2-09.
  • st elmos fire

    Norgesessan : jag menade vilket värde hade han? Jag antar att 50 va dosen? :)

  • norgesessan

    Ja, dosen var det...Värden har jag inte alls koll på...Han har ingen produktion alls.


    Emil 25/1-03, Jonathan 26/9-05 och Isabelle 2/2-09.
  • st elmos fire

    Ah okej.. Tror dom han kommer behöva levaxin hela livet?

  • norgesessan

    Ja, det är ett måste eftersom han inte har någom körtel alls. Hade han haft det, och någon produktion så kunde det sluta med att han inte behövde mer senare i livet.


    Emil 25/1-03, Jonathan 26/9-05 och Isabelle 2/2-09.
  • st elmos fire

    Hur vet dom det? Va värdena så skyhöga? Trodde inte de gick att fastställs helt, därför jag är nyfiken...

  • norgesessan

    Dom gjorde UL när han var 3 månader. Ska fråga om värderna nästa gång vi är där.


    Emil 25/1-03, Jonathan 26/9-05 och Isabelle 2/2-09.
  • Ninnan
    norgesessan skrev 2010-12-11 00:21:12 följande:
    Dom gjorde UL när han var 3 månader. Ska fråga om värderna nästa gång vi är där.
    Dom gjorde UL på Max när han var 1 år, man kunde då se rester av en sköldkörtel. När man ser rester är det visst större risk att det är genetiskt...i alla fall enligt vår läkare. Vi har ju dock fått Felix som inte har det så även om det är genetiskt är det ca 50% risk. 
Svar på tråden Medfödd hypothyreos?