Ung familj med obotlig cancer, finns det fler?

Ja, augusti nästa år var tanken med dagis. Men det får omvärderas nu, helt klart.
Du verkar stark och tapper. Vi kämpar vidare, och hörs igen.

Anonym (tack)
Hur går det för er? Har din sambo opererat sig än?

Här har det inte hänt så mycket. Maken ska på röntgen den 24 november, och röntgensvaret får vi den 26 november. Lite nervöst.

Har oxå blivit beviljad närståendepenning. 

Ja, min man (vi har gift oss) har opererats och allt har gått bra. Han är fortfarande kvar på sjukhuset men beräknas kunna komma hem på söndag eller måndag. Kirurgerna trodde att man lyckades få bort allt men det fanns ett litet frågetecken och därför ska en ny MR göras om 6 månader. Dessutom får vi ju svar om lite drygt en vecka på vad det rör sig om för tumör mer exakt, hur elakartad den är....
Man känner en viss lättnad över att operationen har gått bra, men samtidigt inte, för det närmar sig ju att få veta prognos etc....fy fan..jag tänker ständigt på hur jag ska klara mig ensam med två små barn.

Anonym (tack)
Grattis till giftermålet! Måste bara fråga, hade ni planerat att gifta er innan din man blev sjuk eller bestämde ni det efter beskedet?

Vad skönt att operationen gick bra. Jag håller tummarna för att ni får en positiv prognos. Hör av dig igen när ni fått veta prognosen.

Vi gifte oss p g a beskedet. Vi har pratat om giftermål länge men aldrig kommit till skott. Min man tyckte väl att det inte behövdes nu innan operationen, men jag kände att vi behöver ta det säkra före det osäkra och gifta oss före en stor hjärn-operation. Så det fick bli rådhuset, och allt blev jättebra. Det var bara vi två, på kvällen gick vi ut och åt en 5-rätters middag.

Ts,
tänker ofta på dig.
Hur har det gått med röntgen-svaret?

Anonym (tack)

Röntgenbeskedet var positivt även denna gång. Metastaserna i levern har krympt lite medan primärtumören är oförändrad. Sen hittade de förändringar i lungorna, men det var INTE metastaser, utan läkaren trodde det var något virus. Men eftersom han inte haft feber så avvaktar de med att sätta in antibiotika. Snabbsänkan såg bra ut. Läkaren sa att det kan vara svininfluensabakterier som inte riktigt brutit ut eftersom han är vaccinerad. Vår stora tjej hade ju svininfluensa för 1,5 vecka sen.

Nu ska maken ha behandlingsuppehåll så kroppen får återhämta sig. Han kunde inte ta den sista behandlingen innan röntgen för trombocyterna var för låga. Ett tecken på att kroppen börjar bli sliten av behandlingen. Övriga blodvärden ser bra ut. Behandlingen återupptas den 13 januari. I samband med detta ska det göras en röntgen för att se om tumörerna växt något den tiden han varit utan cytostatika.

Min man har mått rätt ok fram tills i går då han sov i princip hela dagen. Han känner sig matt i kroppen och har även ont i magen när han rör sig. Han har sovit hela dagen i dag oxå.

Hur går det för er? Har ni fått reda på vad det rör sig om för sorts tumör och vilken prognos din man har?

Vi har inte fått reda på något ännu. Vi inväntar en kallelse för att få träffa min mans neurolog. PAD-svaret ska vara klart nästa vecka.

Skönt att ni har fått positiva besked.
Idag har vi varit iväg och träffat ett par kompisar. Jätteskönt att komma hemifrån och göra något roligt för en gångs skull. Det avdramatiserar det hela litegrann.
Men dagarna består ändå av en kamp för mig, man åker in och ur oron hela tiden.
Hur är du som person? Är du trygg i grunden och har en bra bas att stå på?

Jag vet inte riktigt vad du menar när du frågar om jag har en bra bas att stå på? Ekonomiskt eller vad?

Som person är jag nog ganska stark och framför allt realistisk. Jag är en kontrollmännsika och planerar väldigt mycket och ligger oftast steget före. Har läst någonstans att kontrollmänniskor klarar krissituationer bättre än andra, och det stämmer nog, tror jag.

I början var den här situationen vi befinner oss i väldigt svår för mig eftersom det är helt omöjligt att planera någonting med tanke på min mans sjukdom. Man får liksom leva dag för dag, och det brukar jag aldrig göra annars. Men man har liksom inget val, det är bara att gilla läget och lära sig acceptera att leva så här. Nu tycker jag att det går ganska bra, även om livet har blivit ganska tråkigt.

Just nu är jag inne i en fas där jag är väldigt arg och lättirriterad. Är arg på hela situationen, att min man är sjuk, att jag måste fixa allt själv och att jag kommer bli ensam så småningom. Har inget tålamod med barnen och orkar inte med deras konflikter. Ser fram emot veckodagarna så man får jobba och barnen är på dagis. Jobba är det enda roliga i livet just nu. Då får man annat att tänka på några timmar.

Vi hade kompisar på middag här i går. Det var skönt. Och nästa helg ska hela familjen på julbord. Hoppas bara att min man är pigg då. Han har inte varit så pigg de senaste dagarna.

Hur är du som person?

Med en bra bas att stå på så menar jag trygghetsmässigt, att man är trygg i sig själv etc.
Själv var min barndom rätt så otrygg många gånger, och när jag träffade min man så fyllde han mitt hålrum av otrygghet. Han gör mig trygg. Nu när detta inträffat med min man slår det extra hårt mot mig. Det är precis som att meningen med mitt liv är att vara ensam, och stark. Så har det alltid sett ut.

Jag låter lik dig i många hänseenden. Jag är också kontrollmänniska, ligger steget före hela tiden. Svårt att leva i nuet. Jag förstår precis vad du menar med att det enda roliga är att jobba.
jag längtar efter att få börja jobba. Komma ut och vara för mig själv ett par timmar. Jag undrar hur fasen jag ska orka med barnen om jag blir ensam. Hur är dina barn? Mina barn är rätt så krävande, stora tjejen har en extrem vilja och får vredesutbrott som inte är av denna värld emellanåt. Lilla tjejen vaknar mellan 4-5 på morgnarna.
Livet känns helt misslyckat för tillfället. Det finns ju ingen framtidstro alls. Man försöker hålla skenet uppe.
Är du troende? Det är inte jag.