Vi med blödarsjuka barn 10

Hallå..
Det var länge sen någon skrev här så nu har jag lite frågor till er.. :)
Hur är det på dagis för er? Har ni medicin där, de har ni va?
Berätta gärna lite vad man ska tänka på osv.. Om ni vill förstås.. :)
Vi ska börja skola in Freddie på dagis i oktober..!

Ha det så bra allihopa..

Kanske har era barn berättat att det på förskolan har börjat en liten kille som har hjälm på sig. Den lilla hjälmkillen heter XXX och fyller 2 år i november.

XXX har hjälm därför att han har svår Hemofili A, som är en allvarlig form av blödarsjuka. XXX sjukdom kan göra att han blöder mer än andra barn om han skadar sig, men han smittar inte och hans blod är inte farligt för era barn om de skulle få det på sig. Han har ingen blodsmitta! Hans sjukdom är bara farlig för honom själv och inte för omgivningen.

Blödarsjuka är en sjukdom som gör att blodet saknar en koagulationsfaktor och därför har svårt att levra sig. Inre blödningar kan bli väldigt allvarliga för XXX. De här blödningarna kan han få av lätta slag eller stötar som för ett friskt barn kanske inte ens ger ett blåmärke.

Era barn behöver inte vara extra rädda om XXX. Man ska inte slå, knuffa eller putta någon – men det är viktigt att det inte bara gäller XXX. Era barn behöver inte vara rädda för att leka med honom.

Vi tror att era barn kommer att vänja sig vid XXX hjälm fort, men kanske har de ändå frågor. Kanske har även ni föräldrar frågor. Ställ dem gärna!

 Hälsningar från XXX föräldrar, XXX tel XXX och XXX tel XXX, mail XXX"

*****************************************************************************************************************************

Vi hade föräldramöte några dagar efter att vi delat ut brevet, och flera föräldrar kom fram till oss och sa att de tyckte att det var jättebra att vi skickat ut det. Min förhoppning med brevet var att det skulle avdramatisera det hela lite, att folk skulle våga fråga och inte titta på den märkliga lilla pojken med hjälm och viska om honom. Det verkade funka ;)

Sen har vi även lämnat en liten pärm med info om blödarsjuka, så att den finns på dagis. Främst för att all personal ska kunna läsa på, men också om det kommer elever eller andra som är intresserade. I pärmen har jag satt plastfickor med några infoblad utskrivna på FBIS (du vet var de finns va, infobladen? De är bra!) och lite annan allmän info om blödarsjuka.

Ja, det var väl det jag kan komma på. Han har en assistent/resurs också, som ska hålla extra koll på honom.

Jag hoppas att inskolningen går bra för er!

Tack så mycket.. :) Smart de med brevet.. Kanske man ska göra nå liknande..!!

Vi gjorde också ett brev! Jag har bara hört positiva kommentarer om det hittills. Vi "lånade" lite formuleringar från 4mirakels brev, men skrev vårt eget.
Vi har också en handlingsplan på förskolan. Tex så ringde hans resurs till jouren och inte till oss idag när han slog i huvudet. Eftersom jouren sa att de skulle avvakta för att det troligen inte var någon fara, så ringde de aldrig oss. Vi är ju annars "stand by" hela tiden ifall han skulle behöva få behandling.
Vi har medicin i en väska (vi kylförvarar inte hans faktorpreparat) som vi kan ta med ifall vi måste åka till sjukhuset för att ge behandling, vilket vi måste göra om en av oss är ute på jobb.
Sen har vi tranexamsyra också och instruktioner om när de kan ge. De har alltså vår tillåtelse att ge efter "eget huvud". T-syra är kanonbra och sonen tycker det är gott

Berra Bus:

Jag tror inte folk i allmänhet tror att blödarsjuka bär på blodsmitta. De flesta är så okunniga att de inte ens skulle komma på tanken att det skulle kunna finnas följdsjukdomar som beror på behandling av blödarsjukan. Jag får ju jämt och hela tiden frågan om "blir han frisk etc". Människor som inte är sjukvårdspersonal- och/eller naturvetare VET INTE ENS VAD "genetisk sjukdom" betyder. Vi säger numera alltid ÄRFTLIG LIVSLÅNG sjukdom för att undvika missförstånd.

Vi valde att skriva vårt brev väldigt odramatiskt och inte ens NÄMNA ordet blodsmitta. Jag menar varför skulle vi? Det är lika stor risk att vem som helst bär på blodsmitta och det är ju inget man skriver nåt om. Jag tror personligen att om man nämner ordet blodsmitta så finns risken att vissa personer bara MINNS just ordet blodsmitta.

Vi snodde däremot 4mirakels (tack, tack, igen!) formulering att "hans sjukdom är bara farlig för honom själv och inte för omgivningen". DET är nämligen något som folk förstår. Och det är jättebra att poängtera det!

Vi skrev inte heller att sjukdomen innebär att man blöder MER, eftersom jag tycker det låter dramatiskt, speciellt om föräldrarna läser brevet för sina äldre barn. Jag får för mig att barnen i sin fantasi ser att det fullkomligt SPRUTAR blod så fort han trillar. Och visst kan han kanske blöda MER , men ofta blöder de ju "bara" längre tid... Det är inte riktigt samma sak tycker jag.

Jag kan lägga ut vårt brev också om nån är intresserad?

Lägg gärna ut ert brev också grodunge, det är alltid bra att få lite andra infallsvinklar och formuleringar än vad man själv har. Vi har dock en annan situation i och med antikropparna och vi kommer inte lämna till dagis förrän om ett år. (jag har visserligen redan börjat fundera över allt med dagis och allt praktiskt runt omkring).

Vi startade med immuntoleransbehandlingen i fredags och fick avbryta i fredags kväll efter att W fick en kraftig allergisk reaktion av faktorn (vilket aldrig händer vid hemofili A, som W har). Så nu ska vi läggas in på barnkliniken för att "testa" faktorbeh under kortisonskydd. Känns riktigt ruttet nu när vi äntligen skulle komma igång med immuntoleransen efter att ha väntat sen november.