Vi med blödarsjuka barn 10

Det verkar som trådarna faktiskt inte stänger nu för tiden Några har jag kontakt med på facebook, men Fru Mi och Skruttenåskruttan har jag inte som kontakter där. Finns ni på facebook?

Vad otäckt med dagis-incidenten!! Precis det scenario som vi diskuterade rent hypotetiskt när vi var på besök på den förskola där vår son ska börja. Gick allt bra tillslut? Fick ni bra hjälp på akuten? (7 timmar låter lite VÄL länge...)

Välkommen EmiliA o7

Låter skönt att ni kan koncentrera er på en bra förlossning och slippa oroa er för eventuella blödningar! Håller ni förlossningsdatumet hemligt för nära och kära? Stort lycka till!!

Vi får helt enkelt se till så tråden inte glöms bort! Det är ju även viktigt ifall några nya vill dyka upp!

Jag slänger in en fråga som angränsar lite på samma ämne som syskonfrågan.

Hur ska man förklara för andra barn i varierande åldrar?

Var hemma hos en kompis som har en 3,5 åring och kompisen försökte förklara att "han har hjälm för att han har en SJUKDOM som gör att han BLÖDER MER om han slår sig".... Vilket på sätt och vis är rätt, men jag fick liksom för mig att det andra barnet bara skulle tänka på hur mycket blod det skulle bli om han ramlade. Kändes nästan som om andra barn skulle få mardrömmar av att höra sånt.

Hittills brukar jag bara säga till andra barn som frågar att "han har hjälm så att han inte ska slå i huvudet om han ramlar". Vilket känns lite konstigt. Jag behöver givetvis besvara frågan bättre. Men jag vet inte HUR.

Vi har dessutom fått frågan från förskolan där han ska börja "HUR vill ni att vi berättar för barnen om hans sjukdom". Och HUR vill ni att andra föräldrar ska informeras?

Föräldrafrågan känns betydligt enklare. Där gäller för oss "ju mer info, desto bättre", det får inte finnas konstigheter eller oklarheter med hans sjukdom. Men hur förklarar man på ett vettigt sätt för barnen själva?

Jodå, vår koag-sköterska ska komma hit dagen före inskolningen börjar och då ska vi prata med personalen. Men med tanke på hur dålig "personkemi" jag och vår koag-sköterska har så har jag svårt att tro att hon kommer säga saker som jag kan hålla med om till 100%.

Och ja, MimmiBoss, Ditten och loppan182, vi HAR SAMMA sköterska som ni

Vi funderar på att åka på familjedagarna. Ska bara planera ihop hela långa, besvärliga logistiken först....

Någon som varti med tidigare?

Hej!
Sköterskorna på vilket sjukhus som helst ska ju kunna hjälpa er att medicinera. Det är inte något som skiljer från ett intravenöst stick på vilket barn som helst.

Vi har port a cath, som fungerar superbt!! Men våra koagulationsläkare vill inte operera i början av behandlingen eftersom en operation skulle kunna trigga igång antikroppsproduktionen. För vår del så hade vår son antikroppar i vintras, då ville läkarna genast operera in en port a cath och påbörja högdosbehandling. Dock så försvann antikropparna av sig själv (tjohoo, vilket mirakel) och läkarna bestämde att vi skulle vänta lite till innan vi fick port a cathen. Det var rätt kämpigt för vår son är svårstucken och kärlen "håller" liksom inte. Våra sköterskor på sjukhuset här var SÅÅ uppgivna när de gång på gång fick ringa pånarkossköterskorna istället. Och inte heller de lyckades ju varje gång...

Men även med port a cath måste ni vara två personer, när ni ger medicinen. Så om sambon jobbar borta, hoppas jag att du har uppbackning av nån annan som kan dyka upp varannan morgon och hjälpa dig (framöver, då när ni gör det själva).

Lycka till med att påbörja profylaxbehandlingen!

Grattis! Härligt med en till liten!

Hmm, tänk vad olika koagulationsmottagningarna ändå gör. Vi fick inga knäskydd när vi efterfrågade det med motiveringen typ att det är kosmetiska blåmärken på knäna som inte är farliga. Vi tyckte ändå att eftersom blåmärken ömmar så borde det vara otrevligt att krypa och alltså är det bra med skydd?
Vi köpte egna små armbågsskydd i neopren till hans knän. Funkade bra, men blev svettigt!! Han lärde sig som tur var gå rätt fort efter vi fått diagosen (på hans 11 mån dag) så sen slapp han knäskydden