Downs syndrom - Vi gjorde abort

Tack miss evil för att du berättar vad som hänt dig! 

Måste ha varit fruktansvärt att ha haft tre foster på raken som varit sjuka. Hur har de konstaterat att det var ärftligt? Det verkar på det du skriver som om ni försökt på egen hand och fått avbryta då fostren varit sjuka. Blev ni erbjudna att genomgå IVF PGD? Är så glad för dig att det barn ni väntar är friskt! Har du kunnat slappna av nu när du vet att barnet inte har syndromet? 

Jag har troligen gonadal mosaicism, downs syndrom. Dvs. mina äggstockar har DS pga feldelning när jag bildades i mammas mage. Därför är det troligen ca 50 % risk att mina barn får DS. Tyvärr går det inte att konstatera för då skulle en biopsi behöva göras av äggstockarna. Vi vet fortfarande inte om vi kommer få göra ivf pgd. Att fortsätta försöka på egen hand känns jättesvårt och vi vill helst undvika det. Jag önskar att det fanns ett sätt att veta tidigare om barnet är sjukt, då kanske man skulle kunna försöka på egen hand och göra skrapning om barnet är sjukt. 

Det du skriver får mig iallafall att känna lite hopp! Jag ska inte ge upp! 

Millan

 

Vad mycket du har behövt gå igenom missEvil! 

Vilken otur att ni båda är bärare och att det inte går att se på vilka gener felet är. Fast, jag kanske hoppas för mycket på ivf pgd, läste nyss om en tjej som haft lätt att bli gravid, men det har inte funkat ändå med ivf pgd. Min sambo säger att han vägrar fortsätta pröva på egen hand. Han vill hellre lägga sparpengarna på att åka utomlands och göra ivf pgd om vi inte får det här i Sverige. 

För mig har det varit jobbigt också att hantera att just jag har en så ovanlig genetisk sjukdom, hade aldrig hört talas om gonadal mosaicism innan jag fick diagnosen. Hur har ni tacklat det? 

Jag tycker att det känns länge att vänta tills vecka 13 innan man vet om barnet är friskt eller ej. Man hinner verkligen känna sig gravid och hoppas på barnet i magen. Sen dröjer det alltid lite innan man kan få göra en abort. Så det blir ju alltid en tvåstegs abort, vilket är jobbigt både psykiskt och fysiskt. Men visst är moderkaksprov bättre än fostervattensprov iallafall.

Det finns en ny metod där de tar blodprov på mamman och analyserar. Tydligen så läcker fosterceller ut i mammans blod som man kan extrahera ut. Den analysen kan göras redan i vecka 7 tror jag. Men den är fortfarande under utprovning och inte helt säker än. Tror inte den används någonstans i Europa än. Men jag är ju 36 år, så jag har inte tid att vänta på den metoden ska bli standard.

Hoppas verkligen det går bra för dig på RUL på tisdag, jag håller tummarna. Om du ser att det ser bra ut då så kanske det går lättare att slappna av! 

Kramar!

Millan
 

Grattis Pernilla!!!! Jättekul! Gick förlossningen bra?

MissEvil: Blev inte din man arg då du försökte utan att han visste om det? Jag tror min sambo skulle bli rätt arg. Men framförallt så vill inte jag heller försöka på egen hand igen. Min kropp verkar ju ha svårt att hämta sig efter den senaste aborten. Det har gått 8 veckor tror jag och än har jag inte slutat blöda. Nu blöder det bara lite och mest blodiga flytningar men ändå.

Sen skulle jag nog ha svårt att dölja det hela då jag får börja ha mammakläder i vecka 9, är rätt smal annars, men när jag är gravid sväller jag upp direkt. 

Men längtan efter ett barn är värre än någonsin. Kanske blir det värre eftersom jag väntat barn innan, jag vet hur det kändes i kroppen och var inställd på att bli mamma? Så jag förstår vad din kurator menade.

Jag känner på ett konstigt sätt att det här är "mitt fel". För felet finns antagligen hos mig. Jag vet att det är dumt att tänka så, för jag har ju aldrig känt till att jag hade ett genetiskt fel och det finns inget jag hade kunnat göra annorlunda. Men jag känner mig lite defekt och har dåligt samvete. Min sambo tycker jag är dum när jag säger så och rent logiskt vet jag att det som hänt inte är någons fel, men ändå känner jag som jag gör. 

Jag hoppas att ivf pgd kommer att vara relativt okomplicerat för oss då analysen för DS är så pass etablerad. Men antagligen kommer det ta lite tid innan (om) vi får göra det och jag har inte så mycket tid. Om vi gör det privat utomlands så går det nog fortare, men då tar vi sparpengarna som skulle gått till badrummet. Vilket jag iofs. tycker är värt om vi lyckas. 

Om en läkare bara såg 5 tår så finns där antagligen bara 5 tår. Men jag förstår att ni är rädda att något ska vara fel, jag hoppas verkligen det går bra för dig på tisdag! 

Just nu är fokus att sluta blöda helt, bli frisk från förkylningen och kunna börja träna. 

Millan 

Miss Evil: Jag missförstod dig! Funderade över hur du lyckats hålla graviditeterna hemliga, men nu förstår jag bättre. Kanske det var så att din man inte riktigt orkade investera i graviditeterna innan han visste att det såg bra ut? Men ändå ville han ha ett barn till. Jag vet att min sambo inte vågade känna på samma sätt vid vår sista graviditet som innan. Det jobbiga var också att vi inte kände till det troliga genetiska felet då, bara för några månader sen, så jag tänkte att risken var minimal för att det här barnet skulle ha DS och jag lät mig själv vara glad och intalade mig att allt skulle gå bra. Nu vet vi oddsen och då skulle man nog ha en mer realistisk inställning vid en graviditet.

Jobbigt med din systers död! Livet är verkligen inte rättvist! Det gör mig också rädd, för det är många som säger att nästa gång är det er tur att få ett friskt barn, men jag vet ju att det inte finns någon garanti för att vi någonsin ska få ett barn, vi kan lika gärna förbli barnlösa, vissa blir ju det.

Angående blödningarna så har jag varit till gynmottagningen på Akademiska flera gånger. För två veckor sen fick jag cytotec för att driva ut små rester som fanns kvar. Nu verkar i princip allt vara ute, blöder bara lite, mest blodiga flytningar så jag hoppas att det snart upphör helt. Har inte fått feber eller väldigt ont så jag tror jag har sluppit infektion.

Jag hoppas jag mår bättre med tiden. Ska nu ta tag i frågan att få träffa en kurator eller psykolog. Vi blev lite undanskuffade pga semestrar då aborten skedde i somras. Har haft svårt att få komma till någon och prata men nu ska jag kolla med husläkaren om inte han kan skriva remiss till psykolog. Märker att jag ältar vissa frågor och jag tänker på det som hänt hela tiden.

Om 3 veckor ska vi ha möte med Reproduktionscentrum, efter det tror jag vi vet om de kommer att skriva en remiss till Karolinska för att göra IVF PGD. Så det är rätt snart vi kommer få veta om vi får göra IVF PGD. Jag ska samla argument inför det mötet om de säger nej. Det som kan ligga oss i fatet är att det genetiska felet inte är konstaterat och att det är svårt att göra, krävs en biopsi av mina äggstockar och då kan de skadas. 

Hoppas du får en lugn helg, försök att inte oroa dig inför RUL! 

Millan 

Malvas mam: Vi har väl aldrig sagt att de barn som har DS inte är önskade? Jag förstår att du älskar ditt barn! Vill inte att du ska känna dig provocerad av vår tråd. 

Jag tror att alla vi som är med i den här tråden är väl pålästa om vad DS innebär. Av olika skäl vill vi inte sätta ett barn med DS till världen.

För egen del har jag sommarjobbat med vuxna med funktionshinder, bl a DS och av de erfarenheterna vill jag inte föda ett barn med DS. Dessutom känner jag vänner med syskon med DS och jag läste in mig noga på hur ett liv med DS skulle kunna vara i dagens Sverige och jag valde att göra abort, två gånger dessutom. DS kan vara ett svårt handikapp, i sig, utan följdsjukdomar. Jag är glad för dig om ditt barn är friskt och mår bra, grattis! 

Jag tror det är omöjligt att jämföra olika handikapp och vilket som är jobbigast för barnet eller föräldern. Visst vet jag att även om jag får ett barn utan DS så kan det ha andra funktionshinder, som kanske kan vara värre, men då får jag väl ta den smällen då isåfall.

Millan

 

Limpan: Tack för peppningen och hoppas du har rätt i att jag kommer att få barn. 

Millan 

Såg nu i efterhand att medans jag författade mitt inlägg så skrev ni andra tjejer bra svar till Malvas mam! 

Miss Evil: Hur gick det på RUL?

Millan 

Dömer inte men fördömer???? Jag finner inte ditt inlägg värt någon ytterligare kommentar.

Lindis: Kommer ni att göra KUB eller moderkaksprov? Borde det inte vara snart? 

Jag har fortfarande inte slutat blöda. Ska ringa sjukhuset imorgon, det har gått över 9 veckor sen aborten och nu börjar jag på allvar oroa mig. 

Millan

 

Jag var på sjukhuset idag, för fjärde gången och undersökte varför jag fortfarande blöder. Det är snart 10 veckor sen aborten. Nu såg de att det fanns kvar en rest! Läkaren sa: Du måste skrapas, annars kommer du inte sluta blöda! 

Den resten syntes inte förra gången jag var där! Så nu har jag fått tid för skrapning. Känns lite jobbigt! Börjar förstå hur du kände det Limpan!

Millan