Downs syndrom - Vi gjorde abort

Millan:

Ja och tänk ändå att det är långt ifrån alla kvinnor <35 som får ett kub/nupp de har liksom inget val om det inte syns något annat i samband med DS på RUL. Är det egentligen klokt att en sådan enkel sak som kub/nupp inte erbjuds alla.
Mitt i all bedrövelse kanske vi ska vara "tacksamma" att vi nått en ålder där de faktiskt gör fosterdiagnostik.

Jag håller tummar o tår för att Ni snarast ska få ivf/pdg .

Stor kram

Millan, tack för sympatin kring asknedläggningen. Jag har varit supernere den här senaste veckan, bara gråtit, varit arg och irriterad eller inte vetat vad jag välat i helt enkla situationer.

Du verkade lite nere, men jag tycker ju faktiskt det ser ljust ut att ha en diagnos. Vet man vad det beror på så kan det gå att gå runt det med modern teknologi. Nog ska ni väl få remiss.

Jag avbröt av annan orsak men hade också avbrutit om det varit DS. Var och en vet bäst om sitt eget liv, där kan inte andra komma och ge goda råd om hur man bör eller borde ha gjort. 

Jag önskar er den bästa av lycka och håller alla tummar och tår att vi får läsa goda nyheter i den här tråden snart.

Juli2011: Jag avbröt i slutet av juni. Den här sidan har räddat många mörka kvällar i de senaste månaderna. En stor kram till alla här som bidrar med att sprida ljus i andras liv. 

Hej,

Juli2011: Beklagar verkligen vad du behövt gå igenom, ja, det här är det värsta jag har varit med om också och då har jag varit med om andra jobbiga saker i livet innan ändå.

Yenealems mamma: Jag tror kanske att den uteblivna begravningscermonin väckte känslorna till liv igen. Ni fick inte det avslut ni ville. Jag vet att vår pojke inte är kremerad än, de ska göra en obduktion. Men vi tänkte ändå åka till minneslunden och tända två ljus, ett för honom och ett för hans syster.

LiseW: Jag har funderat mycket över vad som hänt om vi försökt skaffa barn ett år tidigare, då jag var 34. Kanske hade jag bekostat kub själv, men kanske inte och då hade jag kanske haft ett barn med DS nu, eller så hade jag haft tur och haft ett friskt barn och inte haft en aning om min diagnos.

Jo, på ett sätt är det skönt att ha en diagnos, något att förhålla sig till. Försöker se positivt på detta. Det hade ju kunnat vara ett fel som gjorde att vi inte kunde få barn alls.

Millan 

En fråga. Förkortningen kub, vad står den för? Är det det testet som görs med nackspalten + blodprovet? Eller något annat? För är det det så erbjuds det där jag bor till alla som vill. Fortsatta undersökningar - typ moderkaksprov eller fostervattenprov erbjuds bara dem som är 35+ eller då det syns något avvikande på ultrat.

KUB-test är kombinerat ultraljud och blodtest. Nackspalten mäts och läggs samman med resultatet från blodprovet och man får en risksiffra. Här erbjuds du att göra det till ett lägre pris om du är över 35. Är du under 35 så tror jag du får göra det i mån av resurser och det kostar betydligt mer. Är inte säker på om du erbjuds det över huvud taget? Jag var ju 35 när jag väntade mitt första barn. Om det visar något så får man ta moderkaksprov. Vi fick gå direkt på moderkaksprovet vid andra barnet då vårt första barn hade DS. 

Tyvärr är det olika regler i olika delar av landet när det gäller kub-testet. 

Jag hoppas att det där testet när man tar ett blodprov och extraherar fostercellerna och analyserar kommer snart, men jag tror det är ett antal år kvar innan det är utprovat. Tänk att kunna få reda på redan i vecka 7-8 om barnet har ett kromosomfel.

Sitter och googlar en massa om gonadal mosaicism, inser att det inte finns så mycket info om det och det verkar inte vara många andra som fått själva diagnosen. Ska nog gå i säng istället. 

Millan: Skönt att ni fått en diagnos, det ger iaf en förklaring. Hoppas att ni får tid snart för ivf! Jag skulle mycket väl kunna ha samma diagnos som du. Jag är ju ganska så ung, 28 år. Så det var ren tur och tack vare att jag fick en noggrann och uppmärksam barnmorska på RUL:et som vi anade att något var fel. Efter aborten fick jag ju ett tidigt missfall.. som skulle kunnat bero på att det var DS igen, vad vet jag? Nu vet vi ju iaf att pojken i magen inte har något av de vanligaste kromosomfelen. Men jag känner mig ändå inte trygg och är på något vis inställd på att inte få ett friskt barn...

Stor kram till er alla!

Limpan: Om det skulle vara så att du har diagnosen, och det hoppas jag inte att du har. Så innebär det ingen större risk för andra fel på barnet än DS än för vilken annan kvinna som helst! Så, du vet att barnet inte har ds och de har inte sett något fel på RUL, alltså är barnet friskt! Skulle du ha diagnosen så har du haft tur! Har du den inte så är sannolikheten att det händer dig igen försvinnande liten. Så slappna av!

Läkaren jag pratade med igår lät positiv till att vi ska få göra ivf pdg. Hoppas ivf-läkarna håller med henne, de bestämmer om vi ska få en remiss.

Millan 

Aha, KUB erbjuds alltså där jag bor till alla utan extra kostnad. Jag hade ingen aning om att vi var privilegierade. Ja det har jag inte sagt, men jag är inte bosatt i Sverige.

Jo, jag minns att genetikern sa att om jag blir gravid igen så får jag gå på fosterdiagnostik från vecka 8. Något mer om vad de skulle göra då var det inte tal om i det skedet. Det var ju liksom inte det mest aktuella just inför avbrytandet. Men jag kommer nog att fråga då vi ska dit för att få obduktionssvaret.