TACK så jättemycke för alla fina svar!!
Det stämmer, att vi är mitt uppe i allting i livet nu känns det som... puh!
Det här är en cirkus och jag vet inte om jag orkar gå in i karusellen just nu. Är mycket ändå runt omkring. Men samtidigt är jag nyfiken på att se vart detta kan ta oss någonstans.
Eftersom jag skrivit att jag tänkt vara min egna PA till dottern, beror på att vi idag har stödfamilj beviljat genom socialen, 1 helg i månaden är fullhelg (fre-sön) och 1 helg i månaden är lör-sön (en natt). Och utan den avlastningen hade jag inte levt idag kan jag säja.
Så det är otroligt viktigt med avlastning. Vi har inga släkt/vänner som kan ta henne. Orkar inte, och vågar inte. Lite olika anledningar men så är fallet.
Jag vill ju absolut INTE ta bort dessa helger mot nånting i världen! Men samtidigt börjar man tänka att man kan faktiskt inte göra nånting annat "normalt vardagsgöra" när man är själv hemma med lilltjejen. Och storasyster kommer alltid i andra hand då... Det känns inte rätt.
En av er skrev om utomstående skulle förstå Amanda. NEJ! Hon har inget språk som man förstår, mer än ett 10-tal ord, men dom har ofta många olika betydelser för ett och samma ord.
Hon har börjat att försöka visa vad hon vill, men det tar tid och tålamod att försöka förstå henne. All samspels-träning, sjukgymnastikträning, kontaktövningar, sondmatning, passning tar all vår tid och kraft.
Tanken var att eftersom jag känner mej som en sjukvårdare/PA istället för mamma många många gånger, skulle jag vilja få "rätt till lön" för allt arbete man lägger ner på sitt barn. Men samtidigt är drömmen att ha en assistent som följer med på utflykter, affärbesök m.m. för att underlätta för mig.
En som är med ibland när man känner att man behöver.
Fast största delen var ju såklart att få beviljat LÖN för allt arbete som hon faktiskt kräver. För jag förlorar stora summor pengar på att jämt få vabba t.e.x. Lilltjejen har lågt immunförsvar och drar åt sig det ena efter det andra och blir då väldigt sjuk av minsta förkylning. Är mer borta på vab-dagar än jag är på mitt jobb.
Nu har vi ju fullt VårdBidrag, det försvinner sen om man blir PA va? Då måste man ju räkna på att man inte förlorar på det hela också...
Ja mycket med det här.
Och jag är extremt tacksam för alla era olika svar och tips och råd! Gärna från flera som har så pass unga barn som jag. Det är ju det som LSS avslog min funderingen direkt via telefon på, att hon är för ung för att få igenom PA-timmar. Hon måste vara "minst skolålder" var hennes förmulering.
Nån som känner igen sej?